Без нас она не справится: история Ани из Карелии, у которой смертельное заболевание
Ане из Пудожа 19 лет. В прошлом году не стало ее мамы, отчаянно боровшейся за жизнь единственного ребенка. Вот уже год Аня совсем одна. С каждым днем ее состояние становится все хуже, сил на борьбу у девушки почти не осталось. Цена ее жизни — 30 миллионов рублей.
30 миллионов — стоимость таргетной терапии препаратом «Трикафта», который поможет дождаться пересадки легких. Почему так дорого? Врач объяснил, что это инновационное лекарство, которое не зарегистрировано в России, поэтому стоит оно баснословных денег. Почему наше государство не может обеспечить этим препаратом людей с заболеванием — хороший вопрос. Но еще хуже то, что люди должны биться даже за те препараты, без которых им просто не выжить, и покупать их за свои деньги. Я адресовала этот вопрос Минздраву Карелии, но ответа пока нет.
Мама Ани боролась за каждый вдох дочери. За каждую таблетку и капельницу. Каждый шаг давался ей с трудом, а система здравоохранения как будто только вставляла палки в колеса. В возрасте 41 года этой невероятной женщины не стало. Сердце просто остановилось.
— Надежда была прекрасной и сильной женщиной, и очень любящей матерью. Веселой, общительной и хорошей подругой. Аня тяжело переживала потерю мамы, долго скорбела и не могла этого осознать, — рассказывает подруга Даша.
Когда не стало мамы, Аня перестала понимать, есть ли смысл дальше бороться за жизнь. Она не могла есть, не хотела жить и продолжать лечение. Сейчас девушка весит всего 30 килограммов, а легкие работают лишь на 13%.
— Это критическая отметка. Ане нужна срочная помощь. Я не знаю, сколько она еще продержится, — говорит ее врач Станислав Красовский.
Сейчас девушка в Москве, ждет операцию, которая поможет хоть немного улучшить ее состояние. Далее необходима пересадка легких. Их, возможно, придется ждать годы. Годы, которых у Ани нет.
Мне тяжело рассказывать эту историю. Еще во время нашего первого разговора с Аней я очень прониклась ее жизненной историей. Задавалась вопросом: «Как человек со смертельным заболеванием, переживший столько горя, может оставаться таким солнечным и жизнерадостным?» За 30 минут разговора мы поплакали лишь раз, когда говорили про маму. Остальное время шутили, смеялись и улыбались.
Как в развитой стране в XXI веке люди могут умирать просто от того, что у них нет денег на лекарство? Разве не должно помочь государство, возможно, спросите вы. Отличный вопрос, я бы тоже очень хотела знать. Из беседы с врачом я поняла, что если Аня будет ждать лекарства от государства, то она просто не успеет его получить. Очередь из больных со смертельными диагнозами огромная, помощи дожидаются далеко не все.
Когда мы в первый раз рассказали историю этой замечательной девушки, вся Карелия помогала ей получить жизненно важный кислородный концентратор. Сейчас Ане снова нужна наша помощь. Ей и месяц не прожить без нас. Ведь кроме нас у нее больше никого нет.
Если вы готовы помочь спасти девушке жизнь, реквизиты фонда «Доброе сердце» можно найти здесь или перевести пожертвование по QR-коду.