Родители Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять выходили на пикет. Почему ребенку не дают лекарство

Встреча родителей Миши Бахтина с врачами Областной детской больницы Екатеринбурга, по словам мамы ребенка, закончилась тем, что препарат рисдиплам, который родителям обещал выдать губернатор, семье так и не дадут.

В феврале 2021 года Мише Бахтину, которому тогда было 6 месяцев, сделали укол золгенсмы. Однако после этого состояние ребенка не улучшилось настолько, насколько этого ожидали – сейчас мальчик жив, он дышит самостоятельно, но он так и не пошел.

После этого родители подали в суд, требуя продолжить лечение ребенка и обеспечить его препаратом спинраза. В марте 2022 года суд постановил закупить для ребенка лекарство, однако лекарство мальчик так и не получил.

Родители продолжали требовать лекарство для ребенка, при обследованиях они утверждали, что ребенок получает препарат рисдиплам, приобретаемый за деньги, которые собирают для Миши благотворители. В июле 2023 года Минздрав Свердловской области согласился приобретать ребенку препарат, если его официально назначит консилиум врачей трех федеральных медицинских центров. В августе 2023 года Бахтины привезли ребенка на обследование в Москву, однако врачи решения о том, чтобы назначить препарат, не вынесли, после этого Дмитрий Бахтин, папа Миши, выходил с пикетом на Красную площадь.

12 декабря 2023 года родители Миши снова вышли на пикет, в этот раз перед зданием Минздрава Свердловской области. В прессе даже появлялись сообщения, что губернатор распорядился выдавать мальчику препарат за средства областного бюджета. Однако позже выяснилось, что губернатор распорядился провести консилиум, который осмотрит ребенка; консилиум назначен на 19 декабря. Но назначить ребенку препарат собрание врачей такого уровня, скорее всего, не сможет.

Спинальная мышечная атрофия – группа наследственных заболеваний, вызванных мутациями в генах SMN1 и SMN2, кодирующих белок SMN. При этом механизм действия препаратов от болезни разный. Золгенсма применяется однократно и заменяет ген SMN1 на его копию, которая должна начать вырабатывать недостающий белок. Препараты спинраза и рисдиплам стимулируют дублирующий ген SMN2.

В августе фонд «Круг добра», отвечающий за закупку в России дорогостоящих препаратов, в том числе от орфанных заболеваний, давал пояснение, почему препарат для ребенка не был закуплен на средства фонда. Согласно этому пояснению, средства фонда могут быть израсходованы только на лекарственные препараты и методы лечения, эффективность и безопасность которых доказаны клиническими исследованиями и подтверждены публикациями в научной медицинской литературе.

В настоящее время исследования по использованию тандемной терапии в мире идут, но результаты их еще не опубликованы.

Запись Родители Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять выходили на пикет. Почему ребенку не дают лекарство впервые появилась Милосердие.ru.