Мальчику-«лягушонку» из Екатеринбурга врачи заново собрали ноги. «Цель – к школе научиться ходить» (ФОТО)

Даниил Беулов до семи лет не мог ходить из-за ДЦП: младенцем он ползал, подгибая обе ноги, «как лягушонок», а позже научился бегать… на коленях. Его мать посвятила себя реабилитации сына, но это не решало проблемы в корне. И вот недавно ему сделали операцию: подрезали мышцы и переставили кости в стопах. Теперь он учится ходить. Мама, воспитывающая сына одна, объявила сбор средств: ближайшие месяцы она проведет с ним, но без работы. Мать надеется, что 1 сентября Даня пойдет в школу своими ногами

Перенесенная операция должна помочь ребенку встать на ноги 

«Я очень волновалась перед операцией, - признается Ирина. – Представляла, как будут доставать кости из одного места и вставлять в другое. И, конечно, нервничала, пока ждала ребенка из операционной: обычно такая операция длится 60-90 минут, а ждать пришлось три часа».

Операция, которую провели чуть больше месяца назад в институте Турнера в Санкт-Петербурге, должна навсегда изменить жизнь семилетнего екатеринбуржца Даниила Беулова. Раньше он мог лишь ползать или передвигаться с опорой. Ходить самостоятельно мальчик не мог из-за ДЦП и вальгуса – искривления стоп.

Узнав о диагнозе Ирина всю свою жизнь посвятила сыну

Страшный диагноз

Даниил родился обычным, нормальным ребенком, из роддома его с мамой выписали на третьи сутки, и, по документам с выписки, все было нормально. В месяц, когда родные пришли «на кашу», он хорошо держал голову – казалось, ничего не предвещало проблем со здоровьем. Но со временем мама заметила, что Даня отстает по развитию от сверстников.

Мальчик научился бегать на коленках

«Когда он начал ползать - подгребал обе ноги под себя, как лягушонок. И никогда не садился на попу ногами вперед – ему так неудобно, - рассказывает Ирина. - В частной клинике, где мы наблюдались до года, посоветовали массаж и лечебную физкультуру, и после первого же курса был ощутимый результат: он сразу пополз правильно. Но постепенно отставания пошли все больше».

Сперва врачи ставили Даниилу пирамидальную недостаточность, говоря, что это нормально и что к полутора годам это само пройдет. «В год мы поехали в Сочи отдохнуть. И я там решила сходить к ортопеду, чтобы посоветоваться насчет обуви. И он тогда сказал нам, что если Даня через несколько месяцев не пойдет, то у нас ДЦП, - вспоминает Ирина. - Естественно, у меня было неприятие, тем более, что в развивающем центре специалист по ЛФК успокаивала нас, что никакого ДЦП нет. Но в год и три он только-только начал вставать с опорой. В 1,5 года не пошел. Мы обследовались в «девятке» (ДГКБ №9 в Екатеринбурге), и нам поставили этот диагноз».      

Поначалу Ирина корила себя. «Как и многие мамы, я прошла всех, в том числе гадалок, целительниц - у всех спрашивала, что это, откуда. Кто-то говорил, что это врачебная ошибка. Я рожала в перинатальном центре, и у меня была возможность наблюдаться там платно, но, поскольку я встала на учет раньше срока и хорошо себя чувствовала, я посчитала, что это лишние траты. А один врач-остеопат сказал, что это я во время беременности была в зажатом состоянии. У меня действительно тогда были семейные сложности, организм не расслаблялся и, возможно, давил на ребенка – отсюда и могла возникнуть гипоксия».

Два месяца после операции Даниил провел в гипсе со специальной распоркой

#Янеброшу

Узнав о диагнозе, Ирина решила не сдаваться, и с тех пор ее жизнь превратилась в сплошную борьбу за сына: они постоянно занимаются в школах развития, ездят на реабилитации. «Мое любимое выражение - из «Алисы в стране чудес»: “Нам надо бежать в два раза быстрее, чтобы оставаться на месте“, - говорит Ирина. – В церкви, куда мы постоянно ходим, сказали: “Ты помнишь, как вы пришли несколько лет назад? Ты же на руках его носила – он вообще ходить не мог! “ А я, честно говоря, уже и не помню: я вижу конкретные результаты, какие-то мелочи после каждого курса реабилитации, а что было тогда…»

Теперь, после снятия гипса, Даниил занимается в туторах

Сегодня Даня очень быстро передвигается по дому, научившись «бегать на коленках» (но на улицу приходится ходить с коляской). Он с удовольствием делает поделки, любит все космическое и может часами возиться со своими игрушками или играть в компьютер, мечтает стать врачом или поваром. Он успешно посещал коррекционный детский сад (правда, не все воспитатели готовы были уделять ему отдельное внимание, но в дошкольной группе воспитательница прекрасной справлялась с ним без мамы). Сейчас ему семь, но в школу он пойдет лишь в следующем году. «Во-первых, хочется, чтобы он мог уверенно писать и читать, - говорит мама. – А во-вторых, нас все-таки взяли на операцию».

Ирина выкладывает в соцсетях отчет о расходовании средств которые ей присылают люди

Институт Турнера

«Пару лет назад мы ездили на консультацию в центр Илизарова в Кургане к доктору Попкову, - рассказывает Ирина. – Но тогда операцию было бы еще рано делать. А недавно в Екатеринбург приезжал доктор Умнов из института Турнера (г. Санкт-Петербург). Мы попали к нему, он посмотрел нас и сказал, что берет на операцию».

Она состоялась в августе - Ирина до сих пор вспоминает об этом с содроганием. «Когда его вывезли из операционной, Даня был опухший (ревел, видимо), - вспоминает мама. – Он очень тяжело отходил после наркоза: несколько суток спал, а когда просыпался – плакал от боли, у него была прямо истерика! Я, как могла, успокаивала его, но сама рыдала рядом с ним. Его обезболивали, и он снова спал. Питание два дня получал через капельницу – сам есть н мог».  

 К отчетам прилагает предписания врачей, чтобы было понятно, что ЛФК, бассейн и иппотерапия это не прихоть

Помимо боли, шоком для мальчика стали и загипсованные ноги. «Гипс сначала был по пояс плюс распорка - палка между ногами, которая раздвигает их: поскольку ему подрезали приводящие мышцы, необходимо было зафиксировать ноги в таком положении, - объясняет мать. – Мы долго привыкали к этому, передвигались на инвалидной коляске со специальной доской. Было неудобно с этой распоркой, например, в метро мы проходили в двери, когда гуляли потом по Питеру. Но постепенно приспособились».

Через месяц гипс обрезали «до сапожков», распорку убрали, и теперь мать каждый день массирует сыну ноги, разминая мышцы и растягивая связки. Они уже пробуют стоять на ногах, но пока только в защитных туторах. «Мышцы у него пока слабые, и он сразу же складывает ноги домиков – тутора нужны, чтобы он не сгибал их. Начинаем понемногу ходить в них, например, в туалет: сделаем несколько шагов – постоим у стеночки, и на кровать. Тутора сложно даются – в гипсе было легче», - рассказывает Ирина.

Кроме массажей и физических нагрузок, каждый день Ирина и Даня занимаются умственным трудом – английский, шахматы, подготовка к школе. До середины ноября они пробудут в Санкт-Петербурге, после чего планируют уехать в Сочи в санаторий (билеты уже куплены). Правда, с этой поездкой возникли сложности: за больничными хлопотами Ирина забыла поставить вовремя прививку. Без QR-кода в санаторий ее не пустят, поставить оба компонента в Санкт-Петербурге ей уже не успеть, а «Спутника ЛАЙТ» в северной столице нигде не найти. Знакомые предлагают Ирине ехать в Сочи через родной Екатеринбург, где больше шансов вакцинироваться «Лайтом».

После операции Даниил с мамой несколько раз гуляли по Питеру

Чтобы отправиться вместе с ребенком на операцию и заниматься его реабилитацией, Ирине пришлось оставить свою работу (она была администратором клуба боевых искусств и «автоняней» - вместе с Даней возила других детей на занятия). Понимая, что своих сил и финансовых возможностей ей точно не хватит, она объявила сбор средств, обратившись за помощью к своим подписчикам в Instagram. Из предстоящих расходов – прописанные врачами ЛФК, гидрокенезиотерапия и иппотерапия. В Сочи, помимо санатория, она хочет поставить Даню на лыжи (там есть проект «Лыжи мечты», хорошо помогающий детям с ДЦП).

Перевозка на специальном транспорте для инвалидов

Суммарно все это – под миллион, включая технические средства реабилитации (одни только аппараты на голеностопы, чтобы стопа не «поехала» в ходе вертикализации - 74 тысячи). За первый месяц удалось собрать около 60 тысяч рублей. Ирина говорит, что будет решать проблемы «по мере их поступления». «Наша цель - пойти в школу своими ногами, - говорит Ирина. - Но сначала надо вернуться в состояние до операции. То есть бежать нам надо в два раза быстрее…» 

Андрей Гусельников