Новости Санкт-Петербурга
Мы в Telegram
Добавить новость
Все города России от А до Я
Россия24.proнепрерывные новости из регионов России 24/7 на русском + новости Москвы и Подмосковья от Moscow.Media и мировые новости от RU24.pro и партнёров в календарном формате (вчера, сегодня и сейчас) совместно с 123ru.net и платформой СМИ24.net по технологии 103 NEWS

Суд снова отказал петербурженке в лекарстве за 2 млн долларов для ее смертельно больного сына. Ранее «ВКонтакте» заблокировала группу сбора денег

Куйбышевский районный суд Петербурга в третий раз отказал Светлане Гепаловой в обеспечении ее ребенка генным препаратом «Золгенсма», который стоит 2 миллиона долларов. Об этом Светлана сама рассказала «Бумаге».

По словам Гепаловой, причиной стало то, что ее сыну уже исполнилось два года. Лекарство не зарегистрировано в России, из-за чего страна действует по протоколу его применения от США, а там оно ограничено двумя годами. При этом в Европе, например, ограничения по возрасту нет — только по весу в 21 килограмм (сын Гепаловой весит меньше). Как говорит Светлана, некоторые дети старше двух лет получали «Золгенсма».

В суде отметили, что экспериментальное лечение, которое проходит ребенок, показывает положительные результаты. Однако Светлана Гепалова говорит, что это лишь поддерживающая терапия, которая не гарантирует излечения от заболевания — в отличие от «Золгенсма». Петербурженка рассказывает, что ее сын до сих пор не может самостоятельно сидеть.

Помимо этого в 2021 году «ВКонтакте» заблокировала группу сбора средств для сына Гепаловой — из-за нарушения правил сообщества. Как «Бумаге» объяснила Светлана, это связано с попыткой перевести часть суммы в доллары. По словам женщины, для этого она использовала один из своих счетов, что «ВКонтакте» расценила как нарушение.

Обновление от 19:15. В пресс-службе «ВКонтакте» сказали «Бумаге», что блокировка произошла еще три месяца назад и не связана с переводом части суммы в доллары. «К сожалению, в данном сообществе не были предоставлены все необходимые прозрачные финансовые отчеты. Из соображений безопасности оно было заблокировано несколько месяцев назад — данное решение никак не связано с судом. Как только полная отчетность будет предоставлена, деятельность сообщества может быть восстановлена», — заявили представители соцсети.

На данный момент Светлана Гепалова собрала 14,5 % от необходимой для покупки лекарства суммы.

Во «ВКонтакте» говорят, что поддерживают работу благотворительных движений и организаций, но вводят строгие правила для борьбы с мошенниками, которые используют деньги на собственные нужды.


У сына Светланы Гепаловой диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа. Из-за болезни у мальчика могут атрофироваться все мышцы, в том числе дыхательные. «Бумага» рассказывала о ситуации.

Северное сияние полыхало в небе над Ленобластью и Петербургом

Программа мероприятий в рамках празднования Дня Победы

Екатеринбург вошел в десятку городов с высоким качеством жизни

В Якутии 13 участников Великой Отечественной войны получили праздничную выплату ко Дню Победы

Moscow.media

Водителя «КамАЗа» придавило насмерть собственным грузовиком в Петербурге

Инженеры из Петербурга разработали "Варана" для защиты бойцов СВО от FPV-дронов

Ремонт дорожных ям под ключ Питере

Болезни, измены и предательства. Как уходили секс-символы комедий 1950-х

Музыкальные новости

Новости Санкт-Петербурга


Санкт-Петербург

КамАЗ насмерть задавил водителя в Петербурге



Полезные советы от партнёров Russia24.pro


Все новости Санкт-Петербурга на сегодня

Другие новости Санкт-Петербурга

Частные объявления в Санкт-Петербурге




Новости от партнёров Russia24.pro


Здоровье

Неделю с 6 по 12 мая 2024 года Министерство здравоохранения Российской Федерации объявило Неделей сохранения здоровья легких



Все новости часа на 123ru.net
Санкт-Петербург

Баскетбольный «Зенит» начал полуфинальную серию Единой Лиги ВТБ с ЦСКА с поражения дома «-15»

<

>
Moscow.media <::
:: Санкт-Петербург на Ria.city
Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Другие регионы России

Новости Санкт-Петербурга

Новости Санкт-Петербурга


Санкт-Петербург

Петербург готовится ко Дню Победы: На Дворцовой прошла генеральная репетиция парада


Авто в Санкт-Петербурге


Спорт в Санкт-Петербурге



Новости тенниса


WTA

Свентек переиграла Соболенко и выиграла титул WTA в Мадриде


Здоровье в Санкт-Петербурге


Экология в Санкт-Петербурге


Коронавирус в Санкт-Петербурге


Музыкальные новости


Филипп Киркоров

Филипп Киркоров отметит день рождения в «Шоу Воли» на ТНТ


Власть


Россия