10-летняя девочка с муковисцидозом из Нижнего Новгорода умерла, не дождавшись лекарства от минздрава
В Нижнем Новгороде умерла 10-летняя Ева Воронкова, у которой был муковисцидоз. Мама девочки год добивалась необходимого для ребенка препарата «Трикафта», получила необходимое решение суда, но региональный минздрав не смог срочно закупить лекарство из-за сверстанного до конца года бюджета, сообщила в фейсбуке директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина
По словам Сониной, девочка тяжело болела с трех лет. В Нижнем Новгороде ей выдавали только базовый набор лекарств, в котором не было жизненноважных дорогостоящих антибиотиков. Многое закупал для Евы «Кислород». Мама ребенка год назад начала судиться за получение препаратов от государства.
В сентябре суд обязал Минздрав Нижегородской области выдать Воронковой не зарегистрированное в России лекарство «Трикафта». Соответствующее решение вынес консилиум Российской детской клинической больницы. В ноябре девочка уже не вставала с кровати, но в региональном минздраве пообещали предоставить лекарство только в феврале.
Что еще известно:
Больные муковисцидозом должны принимать «Трикафту» пожизненно, но стоимость годового курса лечения — 300 тысяч долларов. По всей стране семьи с такими больными судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства, и кому-то удается высудить, отметила Сонина.
«По Еве плачут и врач, и сотрудники фонда, и даже представители фармы "Санофи" (биофармацевтическая компания). Такая вот она была, воробушек», — добавила представитель фонда.
Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале. Присоединяйтесь