Новости Санкт-Петербурга
Мы в Telegram
Добавить новость
Все города России от А до Я
Россия24.proнепрерывные новости из регионов России 24/7 на русском + новости Москвы и Подмосковья от Moscow.Media и мировые новости от RU24.pro и партнёров в календарном формате (вчера, сегодня и сейчас) совместно с 123ru.net и платформой СМИ24.net по технологии 103 NEWS

Страдающие муковисцидозом не могут получить спасительное лекарство

Блог сайта «НТВ»
1340

Прокуратура Ленинградской области ждет ответа от регионального комитета по здравоохранению. Надзорное ведомство пытается выяснить, почему государство не обеспечивает двух тяжелобольных пациентов дорогостоящим лекарством «Трикафта».

СМОТРЕТЬ ВИДЕО: Страдающие муковисцидозом не могут получить спасительное лекарство

Без спасительного препарата жизни Татьяны Климентёнок из Коммунара и Ильи Шубенка из Луги находятся в опасности. Оба страдают редким муковисцидозом. Смольнинский районный суд еще в конце мая обязал чиновников закупить «Трикафту», но решение суда до сих пор не выполнено.

«Трикафта» — импортное лекарство, которое очищает легкие от густой и липкой мокроты. Татьяна страдает редким генетическим заболеванием — муковисцидозом. Такие пациенты редко доживают до 30. «Трикафта» дает шанс на спасение. Лечение пожизненное, курс стоит десятки миллионов рублей в год. Таких денег у Татьяны нет. Она сотрудница госучреждения. Зарплата чуть больше прожиточного минимума.

«Трикафта» не зарегистрирована в России, но назначить ее может федеральный консилиум. Закупают препарат за счет бюджета региона. Получив заключение врачей о необходимости лекарства, Татьяна обратилась в областной комитет по здравоохранению в августе прошлого года.

Комздрав Ленобласти на просьбу Татьяны ответил, что лекарство дорогое и ее обращение перенаправлено в финансовый комитет. Казначеи в свою очередь отфутболили, заявив: закупка конкретных медпрепаратов для отдельных пациентов не в их полномочиях и решение должен принимать комздрав. После обращения девушки в Следственный комитет выделение суммы вроде бы согласовали, но «Трикафтой» Татьяну так и не обеспечили.

На официальный запрос НТВ чиновники ответили письмом, в котором пояснили: конкурсные процедуры по закупке «Трикафты» завершены. Сумма контракта составила 11 миллионов рублей. Это четыре пачки препарата: по две Татьяне и Илье. Хватит на два месяца.

Сейчас Илья находится в московском центре трансплантации Шумакова. Ждет пересадки легких. Очередь длинная, пары пачек «Трикафты» хватит на два месяца. Такого количества препарата недостаточно, чтобы молодой человек точно дожил до операции.

Недавно Татьяне сообщили, что она не имеет права на бесплатное лекарство, потому что работает. Последняя информация и вовсе ошарашила. По данным мамы Ильи Елены Шубенок, комздрав Ленобласти заключил контракт на поставку «Трикафты» не с компанией, у которой лекарство лежит на складе в Москве, а с фирмой, не имеющей на момент подписания договора не только самого препарата, но и разрешения Минздрава на его ввоз в Россию.

Дмитрий Павлов

Присяжные вынесли обвинительный ведикт Шишкану и его банде за убийства

Бесплатное обучение для онкологов стартует в Москве

В Рязанской области нашли мертвым пропавшего охотника

Кандидат в депутаты Шаламов Руслан награжден медалью

Moscow.media

Общественница заявила о возможных махинациях при подключении жителей Читы к газу

МЧС России: ливни и грады ожидаются в республиках Северного Кавказа

В Парке Горького вновь пройдет Московский детский фестиваль искусств «НЕБО»

ТАСС: замглавы правительства Алтайского края Кибардин задержан в Москве

Музыкальные новости

Новости Ленинградской области


Москва

Кандидат в депутаты Шаламов Руслан награжден медалью



Полезные советы от партнёров Russia24.pro


Все новости Ленинградской области на сегодня

Другие новости Ленинградской области

Частные объявления в Ленинградской области




Новости от партнёров Russia24.pro


VIP

Фестивальный праздник «Музыка моего города» в Улан-Удэ включил в программу спектакль Театра кукол «Ульгэр»: Россия и Культура, Праздник и Дети



Все новости часа на 123ru.net
Москва

Подвели подрядчики? 115 мигрантов выдворят из России после рейда на складе Ozon в Подмосковье

<

>
Moscow.media <::
:: Санкт-Петербург на Ria.city
Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Другие регионы России

Новости Ленинградской области

Новости Ленинградской области


Москва

Азербайджанский мигрант возмутился из-за того, что в Калининграде суд назначил 4,5 года лишения свободы за убийство в ДТП школьницы. Видео


Авто в Ленинградской области


Спорт в Ленинградской области



Новости тенниса


Даниил Медведев

Теннисист Медведев не смог выйти в четвертьфинал турнира серии «Мастерс» в Риме


Здоровье в Ленинградской области


Экология в Ленинградской области


Коронавирус в Ленинградской области


Музыкальные новости


Елена Волкова

В Парке Горького вновь пройдет Московский детский фестиваль искусств «НЕБО»


Власть


Россия


Rss.plus


Желдорреммаш

На Улан-Удэнском ЛВРЗ запустили новый профориентационный проект


Жизнь


Блоги


Развлечения


Сегодня в мире


Другие новости сегодня



Russia24.pro — вся правда о России и из России 24/7 (сегодня и сейчас).

Russia24.pro — федеральная интернет-платформа медийных ресурсов регионов России в календарном формате на основе технологичной новостной информационно-поисковой системы с элементами искусственного интеллекта, гео-отбора и возможностью мгновенной публикации авторского контента в режиме Free Public. Russia24.pro — ваши новости сегодня и сейчас в Ленинградской области.

Все авторы публикаций — на SMI24.net (с комментариями 24/7) от Smi24.net (облегчённая версия международной платформы 123ru.net с учётом действующего законодательства РФ в отношении СМИ). Все новости на английском языке сегодня и сейчас — тут.

Опубликовать новость в любом городе и регионе можно мгновенно — здесь, а также на страницах партнёрских проектов 103news.com и RSS +

Санкт-Петербург на Ria.city

Светские новости (слухи, сплетни, сарафанное радио, шоу-бизнес, рейтинги)



Самые свежие публикации часа



Russia24.pro — информационно-просветительский интернет-канал про всё, что происходит сегодня и сейчас и происходило когда-то (в архиве, в календарном формате) во всех регионах России (не путать с федеральным ТВ каналом "Россия 24") — новости, статьи, сообщения, реплики, высказывания, комментарии из самых дальних уголков страны, конкретных регионов, городов, сёл и деревень от конкретных источников в текущее время с ежеминутно авторизованным обновлением контента (тексты, фото, видео) на основе уникальной авторской технологии обработки большого количества данных в единицу времени (в настоящее время, это — более чем 20 000 источников публикаций ежедневно со всего мира и, практически на всех популярных языках планеты) в формате онлайн. Russian24.pro — всегда свежие новости без купюр и модерации на канале Россия24.про, а также глобальных дочерних гео и тематических проектах News-Life.pro, News24.pro, BigPot.News и старейшей базовой платформе новостей 123ru.net, а так же её сателлитах. Мы — дорожим Вашим временем и каждым мнением и никогда не навязываем своего видения событий. Точка зрения редакции не всегда совпадает с толкованием авторов и текстами опубликованных новостей и статей. Спасибо, что сейчас Вы — с нами и в мире. Бесплатная публикация новостей доступна в любом городе и регионе на любом языке (определяется автоматически) по ссылке и — внизу каждой страницы.


News Every Day

Rory McIlroy masterclass secures dominant five-shot victory at Wells Fargo Championship


Game24.pro