Медицинская помощь пациентам с редкими заболеваниями совершенствуется в Хабаровске

Центр орфанных заболеваний активно и эффективно функционирует при поддержке ресурсов Детской краевой больницы имени Пиотровича и Перинатального центра. Как сообщили в пресс-службе губернатора и правительства Хабаровского края, с момента своего основания эта структура выделяется как ключевой элемент системы здравоохранения региона, оказывая специализированную помощь детям с особыми медицинскими потребностями. — С 2021 года благодаря всесторонней поддержке Президентского фонда «Круг Добра» более 100 детей из региона получили возможность получать дорогостоящие лекарства, значительно улучшая качество их жизни. Это является важной частью всероссийской инициативы в рамках национального проекта «Продолжительная и активная жизнь», направленного на продление и улучшение жизни каждого гражданина страны, — рассказали в министерства здравоохранения Хабаровского края. Специалистами-генетиками было проведено исследование, которое выявило, что в регионе проживает около 1200 человек с наследственными заболеваниями. Используя современные диагностические программы, они добиваются выявления серьёзных заболеваний на ранних этапах, что позволяет оперативно начинать лечение. Такой подход предотвращает развитие тяжёлых последствий и осложнений, значительно уменьшая бремя заболеваний на пациентов и их семьи. — Фонд «Круг Добра», с которым сотрудничает Центр, играет важную роль в достижении цели по своевременному обеспечению лекарствами детей с редкими заболеваниями. С начала 2021 года более 100 детей смогли получить дорогостоящие медикаменты, а 19 из них, страдающих от муковисцидоза, обеспечены таргетными лекарственными средствами. С 2023 года начата закупка препаратов через федеральную программу «14 высокозатратных нозологий», которая фокусируется на предоставлении медикаментов пациентам с редкими хроническими заболеваниями, — рассказала заведующая педиатрическим отделением Детской больницы имени А. К. Пиотровича Елена Козлова. Лечение сложных случаев часто требует консультаций специалистов Центра редких заболеваний с коллегами из Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова в Москве. Такое сотрудничество на федеральном уровне позволяет врачам Центра применять актуальные научные достижения, поддерживая высокий стандарт медицинской помощи. Правительство Хабаровского края прилагает активные усилия для улучшения медицинского обслуживания людей с редкими заболеваниями. В планах власти расширение текущих региональных диагностических программ и развитие реабилитационных подходов для повышения эффективности лечения. Регулярно проводимые межрегиональные конференции помогают врачам обмениваться опытом и повышать свой профессиональный уровень. Эти мероприятия способствуют улучшению качества жизни пациентов и повышению квалификации медиков. Врачи любой специальности из любого района могут направлять своих пациентов на консультацию в Орфанный центр края, что обеспечивает всестороннее и качественное медицинское обслуживание на территории региона.