«Дочка — моя жизнь, стимул бороться». Как Виктория из Петрозаводска сражается с неизлечимым заболеванием
У Виктории Мещановой из Петрозаводска редкое заболевание — боковой амиотрофический склероз. Болезнь на слуху у общественности благодаря Стивену Хокингу, который прожил с БАС до 76 лет. Это неизлечимое и прогрессирующее заболевание ЦНС, при котором постепенно поражаются нейроны, что приводит к параличам и атрофии мышц. Никто не знает, почему люди заболевают, а лекарства не существует. Мы общались с Викторией по переписке — она подхватила ковид, сейчас находится в реанимации и не может говорить.
Трудный диагноз
Началось все в 2017 году. Сначала заболели суставы, и Виктория объяснила себе всё увлечением спортом. Во время тренировок девушку пронизывали судороги. Потом начала слабеть нога, болело всё тело. Врачи не понимали, что с ней. Отправляли к ортопеду и ревматологу, но те ничего не находили. Анализы были в норме, но все мышцы на теле просто «сдулись». Однажды на приеме один из врачей сказал, что Вике надо лечить голову. Виктория не знает, почему никто из врачей не увидел симптомы ее болезни.
— Наверное, нашим врачам это неинтересно. У них много рутины. Люди с такими болячками как бельмо. К сожалению, не все медицинские работники отличаются тактичностью. Приходится выслушивать о своей никчемной личности. Таких эпизодов на моей памяти достаточно много. В поликлинике в период беременности... В нашем перинатальном центре, в Пряже на реабилитации. Даже здесь в реанимации есть медбрат, который считает, что лежачие пациенты — это капризные существа и их можно унижать и орать на них, — рассказывает она.
Диагноз поставили только три года спустя, в 2020 году в ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова». Там же девушке рассказали про фонд «Живи сейчас», который помогает людям с БАС. Фонд, по признанию Вики, ей сильно помог.
— Нашла сайт и онлайн заполонила заявку, ответили через день. Они проводят консультации психолога, невролога, есть соцработники. Очень помогли мне, когда я два года пыталась в подъезде установить подъемник для спуска на улицу. А раньше я не могла выходить на улицу от слова совсем, — рассказывает Вика.
Рождение Миланы
Врачи говорили Вике, что она никогда сможет иметь ребенка. Три года, пока врачи пытались определить, что с ней, ее долго лечили, в том числе и гормональными препаратами. После нескольких курсов доктора сказали, что репродуктивная система Вики убита, забеременеть и родить она не сможет.
А потом Вика узнала, что беременна. Из-за своего самочувствия она принимала много лекарств, и было страшно, как они влияют на ребенка. Доктора тогда предполагали несколько заболеваний у Вики и сказали, что вынашивать и рожать ребенка с ними будет трудно, но всё же можно. Беременность протекала очень тяжело.
Роды в Петрозаводске врачи принимать не решились, девушку отправили в Санкт-Петербург. Девочку забрали в реанимацию после кесарева, и Вика вспоминает этот момент как один из самых сложных.
— Хочешь-не хочешь, а из реанимации со вспоротым брюхом ползешь по коридору и видишь, как твой ребенок лежит в трубках, — вспоминает Вика.
Когда Милане было четыре месяца, Виктория сломала ногу. Тело не слушалось, и она упала. Первый год с младенцем был тяжелый: болезнь прогрессировала и управлять с ребенком было всё сложнее. Сначала Вика могла еще носить ее на руках, теперь уже нет.
А сейчас Милане 4,5 года, и она главный стимул Виктории бороться за жизнь.
— Дочка — моя жизнь, стимул бороться за продолжительность жизни. Милашка Милана. Она очень активная, умная и хитрая, ранимая. У нее стресс, что мамы долго нет. Летом они с бабушкой в деревню уезжают. Про дочь могу рассказывать долго. Я скучаю и умираю без нее, — говорит Вика.
Виктория рассказывает, что они живут втроем: она, ее мама и Милана. Бабушке пришлось уволиться, чтобы ухаживать за дочерью и внучкой. Живут на две пенсии.
— Нам помогают одноклассницы, лучшая подруга, лучший друг (крестные Милашки-дочки). Появились новые знакомства благодаря фонду и просто неравнодушные люди. Сотрудники из Пряжи, из отделения неврологии, девочки из инфекционной и несколько медсестер из реанимации, которые мной занимаются. За что очень сильно им благодарна.
Состояние Вики сегодня
Сейчас Виктория находится в реанимации в Республиканской больнице. Лежит она там с 23 февраля. И очень сильно скучает по дочери.
— В январе я поехала в госпиталь ветеранов на реабилитацию. Там заболела двухсторонней пневмонией, ковид подцепила. Оттуда перевели в инфекционную больницу — там была около 2,5 недели, пока тест на ковид не стал отрицательный. А в Республиканской больнице уже пятый месяц. Поставили трахеостому и гастростому. Сейчас на ИВЛ, и отсюда не выпустят, пока не смогу раздышаться. Очень скучаю по дочке! Мы так надолго не расставались. Максимум недели две, пока в Пряжу на реабилитацию ездила. Сейчас с ума схожу без нее.
Оперативная помощь Виктории, по ее словам, не нужна. Открытых сборов на ее имя нет, но есть основной сбор фонда «Живи сейчас», который помогает людям с БАС. В России таких пациентов около 12-15 тысяч. Судя по рассказу Виктории, фонд — это единственное место, где на ее просьбу о помощи оперативно отреагировали и помогли решить насущные проблемы. А на заявку в Обществе инвалидов в Петрозаводске ей так и не ответили.