"Дело в самой системе". 25 пикетов ради лекарства для ребенка
25 пикетов за 1,5 года провел житель Петрозаводска Николай Домнин у зданий администрации, правительства, минздрава и иностранных консульств. Его требование – предоставить импортные препараты для детей, больных муковисцидозом. Его девятилетняя дочь уже несколько лет страдает от этого заболевания: отечественные аналоги, на которые пришлось перейти, Маша переносит плохо. Корреспондент Север.Реалии выяснял, как жители Карелии борются за здоровье своих детей с редкими заболеваниями.
– Толку не будет, но я ничего больше сделать все равно не могу. Я маленький человек. Я могу выходить, привлекать народ. Кто-то останавливается: один-два человека, я им объясняю, что проблемы со здравоохранением, они на мою сторону переходят, ну хоть так, – говорит Николай Домнин и машет проезжающим мимо автомобилистам, которые сигналят ему в знак поддержки.
За спиной Домнина – мэрия Петрозаводска. По его словам, там сидят люди с каменными сердцами, они не понимают, что в свой каждый пикет он выходит за всех детей, которые могут заболеть, как и его дочь.
Дочь Маша
– Давай, Маша, дыши изо всех сил! – кричит Анастасия Матусевич на свою 9-летнюю дочь.
– Мама, я же не робот, – отвечает Маша и откашливает скопившуюся мокроту.
Перед школой Маша делает ингаляцию. Потом идет на тренировку по танцам, после которой ее встречает мама. Голос Маши после занятий немного садится, на теле выступает соль, в горле стоит мокрота. Перед сном ей снова нужно сделать ингаляцию. При обострениях – выпить антибиотики и ферменты.
На танцы Маша ходит, потому что ей нужно постоянно двигаться. Ингаляции она делает, потому что у нее изменен ген, который отвечает за слизистую в легких. В 5 лет Маше поставили диагноз "муковисцидоз".
"Хочу, чтобы она была сильная"
– Наверное, соседи слышат, как я ей говорю: "Дыши глубже, дыши сильнее!" Я ее не жалею во время ингаляции, я хочу, чтобы она была сильная. Кричу что есть силы, потому что у неё бронхоэктазы заполнены, их надо очистить тщательно, и так каждый день. Непрерывный процесс, – рассказывает Анастасия Матусевич.
До 5 лет Маша часто болела. Врачи в Петрозаводске долго не могли поставить диагноз. Почти год девочка жила с "двусторонней пневмонией". Только в республиканской больнице врач предположила, что у нее муковисцидоз, и отправила Машу на дополнительные обследования в Санкт-Петербург.
Муковисцидоз – генетическое заболевание, при котором происходит поражение желез внешней секреции: у больных образовывается густая слизь, которая закупоривает выводные протоки желез преимущественно в легких, поджелудочной железе, печени и кишечнике. В Петербурге Маше окончательно поставили диагноз и дали инвалидность.
– Когда мы стали в первый раз делать ингаляцию, я удивилась от того, что из неё стало выходить. У курильщика, наверное, таких легких нет, – вспоминает Анастасия. – Я не знала, насколько это серьезный диагноз. Не знала, что делать дальше. Я где-то год в нем разбиралась. Я искала, думала, что ты наедине с этой болезнью, потом связалась с одной мамой и попала в чат, там меня девочки вытащили, взбодрили, они меня прям пинали. Генетик в Петрозаводске мне даже не сказала, что в Москве есть центр по муковисцидозу. Меня бы сейчас на ее место, я больше знаю, чем она.
Самое опасное при муковисцидозе – подцепить бактерию: синегнойную палочку, сепацию или золотистый стафилококк, поскольку перестает работать слизистая, постепенно убивая легкие ребенка. Уже несколько лет Маша живет с последним: считается, что стафилококк – одна из щадящих бактерий при этом типе муковисцидоза. Также родители Маши тщательно выбирают места ее пребывания: например, опасные для дочери бактерии можно подцепить в стоячей воде. При этом Маше можно ходить в бассейн, купаться в море, но нельзя посещать душевые. Самая опасная флора – в больнице. Поэтому с обострениями родители стараются справляться дома.
В терапии при муковисцидозе главное – отсрочить осложнение: бактерии сразу опускаются в легкие и разрушают их за несколько лет. Потом нужно делать пересадку легких, которую переживают не все пациенты.
– У нас плюс, что работает поджелудочная. С тяжелой формой дети постоянно на ферментах. Иначе у них цирроз даже на ранней стадии, – объясняет Анастасия. – Конечно, я уже стала неврастеничкой. Тяжело жить, не зная, что будет дальше. Смотришь на ребёнка, он активный, у неё активности хватит на нескольких детей. Но надолго этого хватит? Нам нужны генетические корректоры. В 18 лет ей резко отменят эти лекарства, что с ней будет?
Главная цель для Маши – сохранить ее флору как можно дольше и не допустить осложнений. Для этого девочке нужны зарубежные препараты, часть которых она не может получать из-за закона об импортозамещении.
Закон "Об обращении лекарственных средств" приняли в 2010 году, в нем говорилось о поддержке отечественного производителя лекарств путем повышения таможенных пошлин и государственного регулирования цен на медикаменты. Но в документ не включили упоминание редких препаратов, в которых нуждались около 5 млн человек. Эта проблема до конца не решилась даже спустя 11 лет.
"Бахнуть может в любой момент"
– Представь себе, что есть лекарство, которое может твоего ребёнка вылечить, но ты не можешь его купить, потому что твоё правительство тратит деньги на войну. Хотя телевизор послушать, так у нас все прекрасно и хорошо, а в других странах плохо, – рассуждает Анастасия.
Современные препараты позволяют обходиться без дополнительной лекарственной нагрузки, специальных виброжилетов, антибиотиков и ферментов. В западных странах каждый месяц сдают мокроту на просеивание, чтобы вовремя выявить инфекцию. В Петрозаводске Маше назначают просеивание раз в год.
По 44-му ФЗ Минздрав может закупать лекарства только по международному непатентованному наименованию: бюджетные предприятия обязаны объявлять конкурс на покупку лекарств и другого оборудования и выбирать на этом конкурсе самое дешевое предложение. Зарубежные лекарства обычно дороже, поэтому пациенты в России получают отечественные аналоги. Опытных врачей, которые разбираются в этом заболевании, в России тоже немного. Поэтому Машу приходится регулярно возить в Москву или Санкт-Петербург.
По закону врач может прописать оригинальное лекарство, а Минздрав сделать индивидуальную закупку для ребенка по торговому наименованию, но тогда, по словам Анастасии, для врача могут последовать санкции сверху. В другом случае родителям нужно практически ставить эксперименты на своих детях.
– Родители должны доказать, что им не подходит препарат. Они должны на ребёнке опыты ставить и доказать побочки: тошноту, рвоту, понос, аллергическую реакцию, ссыпь. Они должны вызвать врача, который это зафиксирует, тогда собирают комиссию, которая решит, что нужно именно такое лекарство, – рассказывает Анастасия.
Прогнозов у больных муковисцидозом нет – течение болезни меняется постоянно. Маша попала в 15% тех детей, у кого сохранена поджелудочная железа. Но чем старше человек становится, тем агрессивнее флора. На практике в 25 лет многим уже требуется пересадка легких и не все доживают до этого возраста. В Карелии самому старшему пациенту с таким диагнозом – 35 лет. По словам Анастасии, раньше умирали все дети до 10 лет, потому что муковисцидоз не умели лечить.
– Сейчас научились лечить, продевают жизнь, но мы возвращаемся в 1980-е годы, потому что отбираем лекарства, – злится Анастасия.
Несколько лет назад современные лекарства для детей с муковисцидозом можно было купить в аптеке. Теперь оригинальные препараты родители получают только через благотворительные фонды или покупают за границей, если есть деньги. Курс лечения американским препаратом "Трикафта" стоит 20 млн рублей в год: препарат нужно принимать два раза в день, с ним даже начинает работать поджелудочная. Телеканал "Россия 24" показал 17 мая сюжет о том, что государственный благотворительный фонд "Круг добра" закупит эти лекарства для детей с муковисцидозом. Правда, получат его не все дети. И принимать его можно только с 12 лет.
– Эти препараты будут закупать, но детям, которые на кислороде и уже не могут дышать из-за тяжелого состояния. Это хорошо, но поддержка должна быть такой, чтобы болезнь не развивалась. У нас получается, что надо ждать, чтобы ребёнок стал тяжелым, начал задыхаться, и тогда он получит эти препараты. А это лекарство продлевает жизнь на 20 лет, – рассказывает Анастасия.
Часть лекарств Анастасия покупает Маше сама. На них уходит не менее 20 тысяч рублей в месяц. У нее есть решение комиссии из Москвы, есть решение врачебной комиссии в Петрозаводске о том, что девочке нужен раствор для ингаляций итальянского производства "Гианеб" с гиалуроновой кислотой для разжижения мокроты. Стоимость одной упаковки, которой хватает на 30 ингаляций, то есть на полмесяца, начитается от 5 тысяч рублей. Карельский Минздрав не стал закупать лекарство для Маши.
– Понимаете, проблема для всех родителей в том, что если подцепить бактерию, уровень болезни переходит в очень дорогостоящий. И родители открывают экстренные сборы, обращаются в благотворительные фонды. То есть: ты начни умирать, тогда, может быть, тебе помогут, – объясняет Анастасия. – У нас выставлено тяжёлое течение. Но врач сказала в Москве, что сейчас наш ребёнок активный, но бахнуть может в любой момент. Нам нужно купить виброжилет "ДеУэст" для очистки дыхательных путей, но он стоит 1 млн рублей. Как его получить? Я не знаю. Минздрав не даёт.
Сама Маша к своему заболеванию относится менее драматично, чем мама: иногда она сама успокаивает Анастасию.
– Она дышит, она видит, что у неё мокрота с гноем. У нас всегда гной в легких, потому что поздно поставили диагноз. Она очень общительная, очень позитивная. Она меня даже успокаивает: "Мамочка, не переживай, я буду жить долго и счастливо" или "Мамочка, не переживай, есть много других болезней, которые хуже". Еще спрашивает: "Мамочка, как же я рожу ребёнка? Кто будет за ним смотреть, когда я буду делать ингаляции?" Я плачу, она меня успокаивает: "Видишь, я дышу". От этого хочется жить, – говорит Анастасия Матусевич.
Пикеты
– Ребёнок болеет и болеет, кашель и кашель. Жена ей и свечи, и то, а диагноз никто не может поставить. Я сам возил сколько ее в больницу, делали рентген, врачи примитивные. Там уже бронхостазы появились, а это ловушки для бактерий, – вспоминает отец Маши Николай Домин. – Когда ей поставили диагноз, я пил неделю. Жена как скелет стала. Я видел, как у неё волосы на голове поднимались. Я зимой обычно бегаю, побегал и забылся, а тут бегу, ком в горле, мысли все: "Маруся, Маруся, Маруся", – спать не могу, в 4 утра встаю и думаю. Ну и на стакан сел. Сидел целыми днями за компьютером, читал про эту болезнь.
Рядом с кроватью – недорисованный плакат. Еще до армии в 1985 году Николай работал киномехаником, рисовал киноафиши. Опыт пригодился через 35 лет, когда он решил выйти с одиночным пикетом к Минздраву Карелии.
– Я смотрю, в 2019 году мамки стали выходить на пикеты. А они такие жалкие, в каком-то пальтишке задрипанном, они реально сходят с ума. Мало того, там ещё девочка вышла с кислородной подушкой: "Хочу жить". Я смотрю на них, думаю: "Господи, я в свои 54 года вроде брутальный мужик, рассказываю, как в молодости бился, а тут не могу выйти, что ли?" Крутизна ведь, оказывается, в другом. И мне стало стыдно. И, думаю, выйдем и мы хоть разок, – объясняет Николай. – А потом уже меня понесло, начал наезжать на власть. Дело-то не в Минздраве, а в самой системе.
В начале марта 2020 года Николай вышел к мэрии Петрозаводска, позже – к правительству Карелии. Потом решил пристыдить российских чиновников у финского консульства в Петрозаводске. Взял в руки плакат с надписью: "Финны! Просим у вас помощи. Наши дети с диагнозом муковисцидоз нуждаются в оригинальных препаратах. Минздрав не справляется в процветающей России со своими обязанностями".
В сентябре 2020 года он стоял с пикетом у финского посольства в Санкт-Петербурге, выходил с пикетом к посольствам Италии и Японии в Москве. 27 мая 2021 года Николай вышел в свой 25-й пикет. В этот раз на плакате он написал: "Министров здравоохранения с их главарем из Кремля к ответу в Гаагский суд за развал медицины".
В 2021 году Николай дважды приходил на несогласованные акции протеста в поддержку Навального. Оба раза его задерживали. В первый раз отпустили, взяв объяснение. Во второй раз оштрафовали на 5 тысяч рублей. Сейчас он работает в такси: вынужден брать две смены, чтобы было на что жить и лечить дочь.
– Последняя соломинка сломала хребет верблюду. И я в это верю. Я хоть что-то вложу и что-то изменится. Я не знаю, что толку, но что я ещё могу сделать? – спрашивает Николай.
Россия. Реалии
Всего в России сегодня около 4 тысяч человек с диагнозом "муковисцидоз", около 70% из них – дети до 18 лет.
– Всегда говорят: "Наши дети не подопытные кролики, не позволим на них проводить эксперименты". Извините, но этот препарат изучался, анализировался, исследовался, – объяснила корреспонденту Север.Реалии замначальника отдела организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения Минздрава Карелии Ирина Ховченина. – И сейчас качество препаратов очень хорошее. Потому что практически все заводы переведены на стандарты международного качества, на стандарты GNB.
Ховченина говорит, что Маша Матусевич обеспечена всеми необходимыми лекарствами. По словам чиновницы, в Карелии действуют несколько программ поддержки детей с муковисцидозом и в новом препарате "Трикавта" в республике пока никто не нуждается, а препарат "Гианеб", который прописали девочке врачи, не зарегистрирован как лекарственный препарат, и Минздрав закупить его не может. Антибиотик "Флоимуцил", который нужен Маше, не входит в перечень жизненно важных лекарственных препаратов – у Минздрава нет правовых оснований на закупку лекарства по льготной программе, но его все-таки закупили через центр паллиативной медицинской помощи.
– По заявкам 4-й поликлиники ей "Флоимуцил" заказывается, закупается и выдается, – объясняет Ховченина. – Я не знаю, может, где-то в России и выдают "Гианеб" за счет каких-то других средств, но мы по нашим льготным программам не можем его выдавать. Это будет нецелевое использование средств, и любая контролирующая организация нас в этом обвинит.
Что касается побочных эффектов от российских препаратов, то здесь, по мнению Ховчениной, нужно решать, что для пациента важнее. Если, к примеру, от приема препарата появляется головокружение, то назначают дополнительное лекарство для устранения "побочки". Ховченина считает, что у большинства пациентов "побочки" объясняются желанием принимать именно оригинальные препараты.
– Да, и у меня есть желание принимать оригинальные брендовые препараты, но законодательство у нас такое, что назначаются препараты по международному непатентованному наименованию, обеспечиваются по международному непатентованному наименованию и только если есть серьезная побочка, официально зафиксированная, официально доказанная, с обоснованием, либо клиническими данными, результатами анализов, тогда пишется решение ВК [врачебной комиссии], что только по такому торговому наименованию. Мы имеем право закупать по конкретным торговым наименованиям, если есть обоснованное решение ВК. Обоснованное, понимаете? Не выколоченное из медицинской организации, а обоснованное. Не когда пациенты уже требуют, требуют, требуют, и врач уже махнет рукой, напишет любое решение врачебной комиссии, лишь бы пациент отстал от него: "Идите, делайте дальше что хотите", – говорит Ховченина.
Она уверена, что россияне не хотят использовать российские аналоги зарубежных лекарств из-за негативного опыта приема дженериков, который сложился в последние 30 лет. Переход на программу импортозамещения в России она назвала продуманной государственной стратегией.
– Это была продуманная стратегия и тактика по разработке лекарственных препаратов. Чтобы как раз собственный российский народ защитить и обезопасить от каких-либо посягательств, непредвиденных ситуаций с прекращением, например, поставок в Россию того или иного препарата. Что у нас сейчас иногда и происходит. Интересно, что когда человек покупает за собственные деньги препараты, он готов принимать и дженерики, и даже российские препараты. Когда он получает бесплатно, он требует только оригинал. Почему так происходит? Потому что здесь бесплатно? Потому что здесь государство должно обеспечить? У нас есть законодательство в этой части. Нравится оно или не нравится, но такое сегодня правовое поле, и в этом правовом поле мы должны работать, – говорит Ховченина.
По мнению члена правления фонда AdVita Елены Грачевой, в России необходимо изменить методику оценки стоимости препарата, когда речь идет о списке жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, чтобы невыгодные госбюджету цены не становились препятствием для их закупки.
– Необходимо посчитать, сколько каких лекарств стране нужно, чтобы их хватало, а для этого нужны информативные и методологически грамотные регистры пациентов. Ну и нужно опираться на клинические рекомендации, а не на недавно принятые стандарты оказания медицинской помощи, в которых отсутствует львиная доля препаратов, – считает Грачева.
– Толку не будет, но я ничего больше сделать все равно не могу. Я маленький человек. Я могу выходить, привлекать народ. Кто-то останавливается: один-два человека, я им объясняю, что проблемы со здравоохранением, они на мою сторону переходят, ну хоть так, – говорит Николай Домнин и машет проезжающим мимо автомобилистам, которые сигналят ему в знак поддержки.
За спиной Домнина – мэрия Петрозаводска. По его словам, там сидят люди с каменными сердцами, они не понимают, что в свой каждый пикет он выходит за всех детей, которые могут заболеть, как и его дочь.
Дочь Маша
– Давай, Маша, дыши изо всех сил! – кричит Анастасия Матусевич на свою 9-летнюю дочь.
– Мама, я же не робот, – отвечает Маша и откашливает скопившуюся мокроту.
Перед школой Маша делает ингаляцию. Потом идет на тренировку по танцам, после которой ее встречает мама. Голос Маши после занятий немного садится, на теле выступает соль, в горле стоит мокрота. Перед сном ей снова нужно сделать ингаляцию. При обострениях – выпить антибиотики и ферменты.
На танцы Маша ходит, потому что ей нужно постоянно двигаться. Ингаляции она делает, потому что у нее изменен ген, который отвечает за слизистую в легких. В 5 лет Маше поставили диагноз "муковисцидоз".
"Хочу, чтобы она была сильная"
– Наверное, соседи слышат, как я ей говорю: "Дыши глубже, дыши сильнее!" Я ее не жалею во время ингаляции, я хочу, чтобы она была сильная. Кричу что есть силы, потому что у неё бронхоэктазы заполнены, их надо очистить тщательно, и так каждый день. Непрерывный процесс, – рассказывает Анастасия Матусевич.
До 5 лет Маша часто болела. Врачи в Петрозаводске долго не могли поставить диагноз. Почти год девочка жила с "двусторонней пневмонией". Только в республиканской больнице врач предположила, что у нее муковисцидоз, и отправила Машу на дополнительные обследования в Санкт-Петербург.
Муковисцидоз – генетическое заболевание, при котором происходит поражение желез внешней секреции: у больных образовывается густая слизь, которая закупоривает выводные протоки желез преимущественно в легких, поджелудочной железе, печени и кишечнике. В Петербурге Маше окончательно поставили диагноз и дали инвалидность.
– Когда мы стали в первый раз делать ингаляцию, я удивилась от того, что из неё стало выходить. У курильщика, наверное, таких легких нет, – вспоминает Анастасия. – Я не знала, насколько это серьезный диагноз. Не знала, что делать дальше. Я где-то год в нем разбиралась. Я искала, думала, что ты наедине с этой болезнью, потом связалась с одной мамой и попала в чат, там меня девочки вытащили, взбодрили, они меня прям пинали. Генетик в Петрозаводске мне даже не сказала, что в Москве есть центр по муковисцидозу. Меня бы сейчас на ее место, я больше знаю, чем она.
Самое опасное при муковисцидозе – подцепить бактерию: синегнойную палочку, сепацию или золотистый стафилококк, поскольку перестает работать слизистая, постепенно убивая легкие ребенка. Уже несколько лет Маша живет с последним: считается, что стафилококк – одна из щадящих бактерий при этом типе муковисцидоза. Также родители Маши тщательно выбирают места ее пребывания: например, опасные для дочери бактерии можно подцепить в стоячей воде. При этом Маше можно ходить в бассейн, купаться в море, но нельзя посещать душевые. Самая опасная флора – в больнице. Поэтому с обострениями родители стараются справляться дома.
В терапии при муковисцидозе главное – отсрочить осложнение: бактерии сразу опускаются в легкие и разрушают их за несколько лет. Потом нужно делать пересадку легких, которую переживают не все пациенты.
– У нас плюс, что работает поджелудочная. С тяжелой формой дети постоянно на ферментах. Иначе у них цирроз даже на ранней стадии, – объясняет Анастасия. – Конечно, я уже стала неврастеничкой. Тяжело жить, не зная, что будет дальше. Смотришь на ребёнка, он активный, у неё активности хватит на нескольких детей. Но надолго этого хватит? Нам нужны генетические корректоры. В 18 лет ей резко отменят эти лекарства, что с ней будет?
Главная цель для Маши – сохранить ее флору как можно дольше и не допустить осложнений. Для этого девочке нужны зарубежные препараты, часть которых она не может получать из-за закона об импортозамещении.
Закон "Об обращении лекарственных средств" приняли в 2010 году, в нем говорилось о поддержке отечественного производителя лекарств путем повышения таможенных пошлин и государственного регулирования цен на медикаменты. Но в документ не включили упоминание редких препаратов, в которых нуждались около 5 млн человек. Эта проблема до конца не решилась даже спустя 11 лет.
"Бахнуть может в любой момент"
– Представь себе, что есть лекарство, которое может твоего ребёнка вылечить, но ты не можешь его купить, потому что твоё правительство тратит деньги на войну. Хотя телевизор послушать, так у нас все прекрасно и хорошо, а в других странах плохо, – рассуждает Анастасия.
Современные препараты позволяют обходиться без дополнительной лекарственной нагрузки, специальных виброжилетов, антибиотиков и ферментов. В западных странах каждый месяц сдают мокроту на просеивание, чтобы вовремя выявить инфекцию. В Петрозаводске Маше назначают просеивание раз в год.
По 44-му ФЗ Минздрав может закупать лекарства только по международному непатентованному наименованию: бюджетные предприятия обязаны объявлять конкурс на покупку лекарств и другого оборудования и выбирать на этом конкурсе самое дешевое предложение. Зарубежные лекарства обычно дороже, поэтому пациенты в России получают отечественные аналоги. Опытных врачей, которые разбираются в этом заболевании, в России тоже немного. Поэтому Машу приходится регулярно возить в Москву или Санкт-Петербург.
По закону врач может прописать оригинальное лекарство, а Минздрав сделать индивидуальную закупку для ребенка по торговому наименованию, но тогда, по словам Анастасии, для врача могут последовать санкции сверху. В другом случае родителям нужно практически ставить эксперименты на своих детях.
– Родители должны доказать, что им не подходит препарат. Они должны на ребёнке опыты ставить и доказать побочки: тошноту, рвоту, понос, аллергическую реакцию, ссыпь. Они должны вызвать врача, который это зафиксирует, тогда собирают комиссию, которая решит, что нужно именно такое лекарство, – рассказывает Анастасия.
Прогнозов у больных муковисцидозом нет – течение болезни меняется постоянно. Маша попала в 15% тех детей, у кого сохранена поджелудочная железа. Но чем старше человек становится, тем агрессивнее флора. На практике в 25 лет многим уже требуется пересадка легких и не все доживают до этого возраста. В Карелии самому старшему пациенту с таким диагнозом – 35 лет. По словам Анастасии, раньше умирали все дети до 10 лет, потому что муковисцидоз не умели лечить.
– Сейчас научились лечить, продевают жизнь, но мы возвращаемся в 1980-е годы, потому что отбираем лекарства, – злится Анастасия.
Несколько лет назад современные лекарства для детей с муковисцидозом можно было купить в аптеке. Теперь оригинальные препараты родители получают только через благотворительные фонды или покупают за границей, если есть деньги. Курс лечения американским препаратом "Трикафта" стоит 20 млн рублей в год: препарат нужно принимать два раза в день, с ним даже начинает работать поджелудочная. Телеканал "Россия 24" показал 17 мая сюжет о том, что государственный благотворительный фонд "Круг добра" закупит эти лекарства для детей с муковисцидозом. Правда, получат его не все дети. И принимать его можно только с 12 лет.
– Эти препараты будут закупать, но детям, которые на кислороде и уже не могут дышать из-за тяжелого состояния. Это хорошо, но поддержка должна быть такой, чтобы болезнь не развивалась. У нас получается, что надо ждать, чтобы ребёнок стал тяжелым, начал задыхаться, и тогда он получит эти препараты. А это лекарство продлевает жизнь на 20 лет, – рассказывает Анастасия.
Часть лекарств Анастасия покупает Маше сама. На них уходит не менее 20 тысяч рублей в месяц. У нее есть решение комиссии из Москвы, есть решение врачебной комиссии в Петрозаводске о том, что девочке нужен раствор для ингаляций итальянского производства "Гианеб" с гиалуроновой кислотой для разжижения мокроты. Стоимость одной упаковки, которой хватает на 30 ингаляций, то есть на полмесяца, начитается от 5 тысяч рублей. Карельский Минздрав не стал закупать лекарство для Маши.
– Понимаете, проблема для всех родителей в том, что если подцепить бактерию, уровень болезни переходит в очень дорогостоящий. И родители открывают экстренные сборы, обращаются в благотворительные фонды. То есть: ты начни умирать, тогда, может быть, тебе помогут, – объясняет Анастасия. – У нас выставлено тяжёлое течение. Но врач сказала в Москве, что сейчас наш ребёнок активный, но бахнуть может в любой момент. Нам нужно купить виброжилет "ДеУэст" для очистки дыхательных путей, но он стоит 1 млн рублей. Как его получить? Я не знаю. Минздрав не даёт.
Сама Маша к своему заболеванию относится менее драматично, чем мама: иногда она сама успокаивает Анастасию.
– Она дышит, она видит, что у неё мокрота с гноем. У нас всегда гной в легких, потому что поздно поставили диагноз. Она очень общительная, очень позитивная. Она меня даже успокаивает: "Мамочка, не переживай, я буду жить долго и счастливо" или "Мамочка, не переживай, есть много других болезней, которые хуже". Еще спрашивает: "Мамочка, как же я рожу ребёнка? Кто будет за ним смотреть, когда я буду делать ингаляции?" Я плачу, она меня успокаивает: "Видишь, я дышу". От этого хочется жить, – говорит Анастасия Матусевич.
Пикеты
– Ребёнок болеет и болеет, кашель и кашель. Жена ей и свечи, и то, а диагноз никто не может поставить. Я сам возил сколько ее в больницу, делали рентген, врачи примитивные. Там уже бронхостазы появились, а это ловушки для бактерий, – вспоминает отец Маши Николай Домин. – Когда ей поставили диагноз, я пил неделю. Жена как скелет стала. Я видел, как у неё волосы на голове поднимались. Я зимой обычно бегаю, побегал и забылся, а тут бегу, ком в горле, мысли все: "Маруся, Маруся, Маруся", – спать не могу, в 4 утра встаю и думаю. Ну и на стакан сел. Сидел целыми днями за компьютером, читал про эту болезнь.
Рядом с кроватью – недорисованный плакат. Еще до армии в 1985 году Николай работал киномехаником, рисовал киноафиши. Опыт пригодился через 35 лет, когда он решил выйти с одиночным пикетом к Минздраву Карелии.
– Я смотрю, в 2019 году мамки стали выходить на пикеты. А они такие жалкие, в каком-то пальтишке задрипанном, они реально сходят с ума. Мало того, там ещё девочка вышла с кислородной подушкой: "Хочу жить". Я смотрю на них, думаю: "Господи, я в свои 54 года вроде брутальный мужик, рассказываю, как в молодости бился, а тут не могу выйти, что ли?" Крутизна ведь, оказывается, в другом. И мне стало стыдно. И, думаю, выйдем и мы хоть разок, – объясняет Николай. – А потом уже меня понесло, начал наезжать на власть. Дело-то не в Минздраве, а в самой системе.
В начале марта 2020 года Николай вышел к мэрии Петрозаводска, позже – к правительству Карелии. Потом решил пристыдить российских чиновников у финского консульства в Петрозаводске. Взял в руки плакат с надписью: "Финны! Просим у вас помощи. Наши дети с диагнозом муковисцидоз нуждаются в оригинальных препаратах. Минздрав не справляется в процветающей России со своими обязанностями".
В сентябре 2020 года он стоял с пикетом у финского посольства в Санкт-Петербурге, выходил с пикетом к посольствам Италии и Японии в Москве. 27 мая 2021 года Николай вышел в свой 25-й пикет. В этот раз на плакате он написал: "Министров здравоохранения с их главарем из Кремля к ответу в Гаагский суд за развал медицины".
В 2021 году Николай дважды приходил на несогласованные акции протеста в поддержку Навального. Оба раза его задерживали. В первый раз отпустили, взяв объяснение. Во второй раз оштрафовали на 5 тысяч рублей. Сейчас он работает в такси: вынужден брать две смены, чтобы было на что жить и лечить дочь.
– Последняя соломинка сломала хребет верблюду. И я в это верю. Я хоть что-то вложу и что-то изменится. Я не знаю, что толку, но что я ещё могу сделать? – спрашивает Николай.
Россия. Реалии
Всего в России сегодня около 4 тысяч человек с диагнозом "муковисцидоз", около 70% из них – дети до 18 лет.
– Всегда говорят: "Наши дети не подопытные кролики, не позволим на них проводить эксперименты". Извините, но этот препарат изучался, анализировался, исследовался, – объяснила корреспонденту Север.Реалии замначальника отдела организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения Минздрава Карелии Ирина Ховченина. – И сейчас качество препаратов очень хорошее. Потому что практически все заводы переведены на стандарты международного качества, на стандарты GNB.
Ховченина говорит, что Маша Матусевич обеспечена всеми необходимыми лекарствами. По словам чиновницы, в Карелии действуют несколько программ поддержки детей с муковисцидозом и в новом препарате "Трикавта" в республике пока никто не нуждается, а препарат "Гианеб", который прописали девочке врачи, не зарегистрирован как лекарственный препарат, и Минздрав закупить его не может. Антибиотик "Флоимуцил", который нужен Маше, не входит в перечень жизненно важных лекарственных препаратов – у Минздрава нет правовых оснований на закупку лекарства по льготной программе, но его все-таки закупили через центр паллиативной медицинской помощи.
– По заявкам 4-й поликлиники ей "Флоимуцил" заказывается, закупается и выдается, – объясняет Ховченина. – Я не знаю, может, где-то в России и выдают "Гианеб" за счет каких-то других средств, но мы по нашим льготным программам не можем его выдавать. Это будет нецелевое использование средств, и любая контролирующая организация нас в этом обвинит.
Что касается побочных эффектов от российских препаратов, то здесь, по мнению Ховчениной, нужно решать, что для пациента важнее. Если, к примеру, от приема препарата появляется головокружение, то назначают дополнительное лекарство для устранения "побочки". Ховченина считает, что у большинства пациентов "побочки" объясняются желанием принимать именно оригинальные препараты.
– Да, и у меня есть желание принимать оригинальные брендовые препараты, но законодательство у нас такое, что назначаются препараты по международному непатентованному наименованию, обеспечиваются по международному непатентованному наименованию и только если есть серьезная побочка, официально зафиксированная, официально доказанная, с обоснованием, либо клиническими данными, результатами анализов, тогда пишется решение ВК [врачебной комиссии], что только по такому торговому наименованию. Мы имеем право закупать по конкретным торговым наименованиям, если есть обоснованное решение ВК. Обоснованное, понимаете? Не выколоченное из медицинской организации, а обоснованное. Не когда пациенты уже требуют, требуют, требуют, и врач уже махнет рукой, напишет любое решение врачебной комиссии, лишь бы пациент отстал от него: "Идите, делайте дальше что хотите", – говорит Ховченина.
Она уверена, что россияне не хотят использовать российские аналоги зарубежных лекарств из-за негативного опыта приема дженериков, который сложился в последние 30 лет. Переход на программу импортозамещения в России она назвала продуманной государственной стратегией.
– Это была продуманная стратегия и тактика по разработке лекарственных препаратов. Чтобы как раз собственный российский народ защитить и обезопасить от каких-либо посягательств, непредвиденных ситуаций с прекращением, например, поставок в Россию того или иного препарата. Что у нас сейчас иногда и происходит. Интересно, что когда человек покупает за собственные деньги препараты, он готов принимать и дженерики, и даже российские препараты. Когда он получает бесплатно, он требует только оригинал. Почему так происходит? Потому что здесь бесплатно? Потому что здесь государство должно обеспечить? У нас есть законодательство в этой части. Нравится оно или не нравится, но такое сегодня правовое поле, и в этом правовом поле мы должны работать, – говорит Ховченина.
По мнению члена правления фонда AdVita Елены Грачевой, в России необходимо изменить методику оценки стоимости препарата, когда речь идет о списке жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, чтобы невыгодные госбюджету цены не становились препятствием для их закупки.
– Необходимо посчитать, сколько каких лекарств стране нужно, чтобы их хватало, а для этого нужны информативные и методологически грамотные регистры пациентов. Ну и нужно опираться на клинические рекомендации, а не на недавно принятые стандарты оказания медицинской помощи, в которых отсутствует львиная доля препаратов, – считает Грачева.