Челябинская НКО позаботится о детях с ультраредкими генетическими заболеваниями

Фонд будет системно помогать южноуральцам с редкими диагнозами, которых в регионе можно пересчитать по пальцам. Это дети с синдромом Тричера Коллинза, ихтиозом, несовершенным остеогенезом и другими генетическими заболеваниями. В этом году проект «Редкие дети» получил поддержку Фонда президентских грантов.

«Работая с детьми-бабочками, мы понимали, что ради детей с другими редкими диагнозами фонды не открывают, потому что их очень мало – по каждому не больше десяти человек.

Решили собрать их в одну группу, чтобы была поддержка в регионе. Они ведь все прикреплены к московским фондам, но карантин порвал с ними связь. Мы уже связались с родителями детей с миодистрофией Дюшенна. Будем решать проблемы индивидуально», — рассказала АСИ председатель фонда «Мы рядом!» Наталья Астафьева.

Фонд окажет консультационную, юридическую, психологическую, стоматологическую, гуманитарную помощь. Если понадобится – включит в адресную программу и организует сбор средств на покупку перевязочных материалов или жизненно необходимых лекарств. Также «Мы рядом!» разрабатывает первую в регионе дорожную карту для семей, в которых есть дети с редкими заболеваниями.

«Когда рождается такой ребенок, зачастую родители не знают, куда обратиться за помощью, особенно в поселках. В дорожной карте мы зафиксируем проверенные точки, где помогут консультацией, сбором, генетическим обследованием и не только. Некоторые родители считают: «Сколько проживет, столько проживет», успокаиваются и не ищут помощи. Большая задача — достучаться», — добавила Астафьева.

Сейчас «Мы рядом!» ведет активную информационную работу в СМИ и создает базу данных таких семей. Для формирования толерантного отношения общества к детям с редкими генетическими заболеваниями фонд создаст социальную рекламу.

Сообщение Челябинская НКО позаботится о детях с ультраредкими генетическими заболеваниями появились сначала на Агентство социальной информации.