СМА не приговор, но болезнь не может ждать, и справиться с ней можно только сообща

p/pp

Спинальная мышечная атрофия - белорусы не просто наслышаны об этом заболевании (предотвратить развитие которого могут препараты стоимостью в сотни тысяч и даже миллионы долларов), многие лично помогали детям. Об этом свидетельствуют не единичные закрытые счета по сбору средств. Теперь в стране действуют не только персональные благотворительные счета - деньги на лечение таких пациентов собирает Белорусский союз женщин. А на днях благотворительный счет запустит и РНПЦ Мать и дитя. Почему справиться можно только сообща и почему СМА не приговор? Узнавала bЮлия Алферова./b/pp

У Дарьи Лис в медицинской карте с раннего детства записан диагноз спинальная мышечная атрофия. Золотая медалистка в школе успешно окончила филфак столичного педуниверситета и нашла себя в репетиторстве и журналистике. Обращаются к Дарье и за редактурой книг. А сегодня девушка и вовсе работает над созданием будущего бестселлера под своим авторством. И это не говоря о силе духа, которой может поучиться любой, кто крепок физически./pp br img src=/upload/medialibrary/5b0/xnwfjenjvmvr5ax6xa52u45iy2m93bcg.pngbr/pp bДарья Лис, пациент со СМА:/b/pp span class=citataЭто просто поломка гена, из-за этого плохо работают мышцы - вот такая простая схема. Уровень интеллекта не коррелируется с уровнем развития мышц, и это иногда мешает рвануть в какие-то авантюры. Хотелось бы иметь больше сил на авантюры хорошие./spanbr br

Планы далеко не локальные - развиваться в профессии, не раз побывать на море. О том, как ходить ногами по песку, напоминают лишь детские фотографии. В школе Даша училась до второго класса, потом осталась на домашнем обучении. Болезнь хоть и не быстро, но прогрессировала, уже в 12 лет девочка оказалась в коляске./pp img src=/upload/medialibrary/cea/nojh395ep1k1hgxed2br9540zqv081ei.png/pp br bТамара Лис, мама пациентки со СМА:/bbr span class=citataВ полтора года начала странно ходить и ходила вразвалочку. Очевидно, что ребенок ходит не так. Начали обращаться к докторам, это очень долгий процесс./spanbr br

Тогда диагностика, да и лечение были больше на интуитивном уровне. Ни препарата Золгенсма для детей, ни препарата Спинраза для взрослых в мире не существовало. И если первый вводят малышам до двух лет (и на такой белорусы не единожды собрали деньги сообща), второй помогает взрослым пациентам со СМА не вылечить, а зафиксировать болезнь, тормозя ее развитие. В отдельных случаях удается восстановить и утраченные функции./pp img src=/upload/medialibrary/4a0/o5irlhl3u1n3pgavukp3y0n7olgplxlj.pngbr br bДарья Лис, пациент СМА:/b/pp span class=citataПолучение препарата позволяет затормозить болезнь и вернуть некоторые двигательные функции. Все зависит от того, в каком состоянии человек находится на этапе получения препарата. Есть пациенты с 3 типом СМА, которые, сев в коляску, получили препарат и начали ходить./span/pp br

Ученые доказали: каждый сороковой житель планеты - носитель СМА. При встрече двух носителей вероятность рождения ребенка с nbsp;таким диагнозом вырастает до 25nbsp;%. Лотерея или судьба? Младшая сестра Даши абсолютно здорова, как и двое племянников. Много это или мало - в Беларуси 96 взрослых и 54 ребенка со СМА. Слишком много, когда подсчет касается стоимости лечения даже не в пределах семьи, а государства./ph2nbsp; br br

Благотворительные счета для лечения СМА открыты в Беларуси/h2p img src=/upload/medialibrary/4c5/3ukx8dalfrdtbncexpehsray3r1asmbd.png/pp br bОльга Шпилевская, председатель Белорусского союза женщин:/bbr span class=citataМы знаем, что у нас социально ориентированное государство, и Беларусь делает все возможное и помогает детям в любой ситуации. У нас очень много операций проводят бесплатно, но, к сожалению, не можем помочь всем. С миру по нитке - будет помощь. Собрали более 4 тысяч за короткое время, хочется активировать работу и призвать всех. Не важно, какой это процент, а важно, что это будет ваш вклад./span br Стоимость одного укола Золгенсма около 2nbsp;миллиона долларов. Годовое лечение Спинразой оцениваютnbsp; в сотни тысяч долларов. А понадобится еще и поддерживающая терапия. А теперь к этой математике добавьте количество нуждающихся, которое превышает 150 человек. Счета открыты не только персональные - запустил благотворительный на эти цели и БСЖ. Данные закрепили в телеграм-канале общества, скоро подобный счет откроет и РНПЦ Мать и дитя. br br

Соседние страны пошли по пути создания фондов. Ближайшая это перспектива для нас или далекая - пока вопрос открытый. Но это не та болезнь, что может ждать, а та, где от помощи каждого зависит слишком много.br/phrp bЧитайте также:/b/pp a target=_blank href=https://www.tvr.by/news/obshchestvo/v_shkolakh_minska_realizuyut_pilotnyy_proekt_po_kulture_pitaniya_detey//a/pul li p a target=_blank href=https://www.tvr.by/news/obshchestvo/v_shkolakh_minska_realizuyut_pilotnyy_proekt_po_kulture_pitaniya_detey/В школах Минска реализуют пилотный проект по культуре питания детей/abr /p /li li p a target=_blank href=https://www.tvr.by/news/obshchestvo/epidemiologi_fiksiruyut_aktivnost_kleshchey/Эпидемиологи фиксируют активность клещей/abr /p /li li p a target=_blank href=https://www.tvr.by/news/obshchestvo/sdelat_kardiogrammu_sdat_analizy_i_poluchit_napravlenie_marshrut_peredvizhnogo_fapa_okhvatit_bykhovs/Сделать кардиограмму, сдать анализы и получить направление - маршрут передвижного ФАПа охватит Быховский район/a /p /li/ul