«От вечных уколов болят пальчики»: мамы детей-диабетиков из Ярославля кричат властям о беде
Какого это просыпаться утром и думать о смертельном диагнозе своего ребенка? Если перестать работать на дорогие лекарства, ребенок умрет прямо на руках. Надо где-то и деньги доставать, и быть все время рядом... Обливаясь слезами, молодые женщины пытаются если не вылечить ребенка, то хотя бы облегчить его страдания. Они стучат, но пока все двери закрыты.
На игле
В редакцию Про Города обратились мамы детей с сахарным диабетом из Ярославля.
- Нужно прокалывать пальчики детям по 10-12 раз в день, чтобы выдавить капельку крови, - рассказывают они.
Мама ребенка-диабетика Наталья Сержпинская рассказала «Про Городу» о том, как узнала о страшном диагнозе 13-летней дочери и сколько сил и денег уходит на лечение маленького человечка:
- Год назад свекровь заметила, что что-то не так: ребенок много пил, часто ходил в туалет, сильно похудел, были слабость и головокружение. Отвели ко врачу и нам поставили диагноз. Лечение обходится дорого, лекарства выдают не в полном объеме, многое приходится покупать самим. Иглы, например, не всегда подходят. Дети и худенькие, и маленькие бывают, нужны небольшие иглы, а те, которые выдают, не подходят. Мы ими пользуемся только тогда, когда совсем нет денег, чтобы другие купить. , - рассказывает ярославна.
"Говорят, можете не ждать"
Облегчить страдание ребенка можно с помощью аппарата непрерывной проверки уровня глюкозы. Стоит он очень дорого, но материнское сердце будет спокойнее, если любимое чадо перестанет испытывать боль от укола пальчика. (В этом случае небольшой датчик крепится к телу ребенка, а данные передаются дистанционно). Данный мониторинг с февраля 2021 года вошел в программу по обеспечению медицинскими изделиями детей-диабетиков. Так, в Ханты-Мансийске и Белгороде областные власти приняли решение закупить для деток такую систему. А в Ярославле? Ответ пока один — в бюджете денег нет.
- Во многих областях власти ищут деньги или спонсоров за закупку этих аппаратов, у нас пока ничего не двигается. Все говорят, что у нас бедный регион и можете даже не ждать. А как не ждать, если нуждаются дети? В школы и в сады дети не могут без этого мониторинга ходить, потому что никто там им не будет ничего измерять. А специализированных садов у нас в области нет. В школе мой ребенок, например, стесняется измерять, - рассказывает Наталья. Многие родители работают на то, чтобы обеспечить детей такими сенсорами. Стоимость одного, самого дешевого, 5 тысяч рублей на 14 дней.
Каждая мама хочет, чтобы жизнь больного ребенка была как у обычных детей. Малышам не объяснить, что ничего постыдного в их заболевании и бесконечных измерениях нет.
- От бесконечных уколов у них со временем грубеют пальчики, подушечки пальцев становят деревянными. Деток жалко, часто же маленькие совсем болеют. Его не поймаешь, не уговоришь, что нужно на сахар кровь проверить, - заключает ярославна.
Ответ депздрава
"Про Город" обратился за комментарием в департамент здравоохранения Ярославской области. Там пояснили, что система мониторинга уровня глюкозы в крови бесплатно не предоставляется.
- За счет средств федерального бюджета гражданам, страдающим сахарным диабетом и имеющим группы инвалидности, бесплатно предоставляются следующие медицинские изделия: иглы инсулиновые, тест-полоски для определения содержания глюкозы в крови, шприц-ручки для введения препарата инсулина, инфузионные наборы и резервуары к инсулиновой помпе. В рамках реализации постановления Правительства Российской Федерации от 30 июля 1994 г. № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» для обеспечения больных сахарным диабетом за счёт средств субъекта Российской Федерации осуществляются централизованные закупки сахароснижающих препаратов, в том числе препаратов инсулина, инсулиновых шприцев, игл к шприц-ручкам, тест-полосок к глюкометру. Бесплатное предоставление систем мониторинга уровня глюкозы в крови и расходных материалов к ним не предусмотрено действующим законодательством, - пояснили в пресс-службе департамента здравоохранения.
Истории с самыми острыми проблемами читайте в телеграм-канале Про Города. Чиновники такого не расскажут.