"Она живет с половинкой сердца": в Ярославле спасают малышку с редкой болезнью

К сожалению или к счастью - наша жизнь непредсказуема. Сегодня судьба тебе принесла подарки, а завтра ты услышишь всего несколько слов, способных полностью перевернуть всю жизнь... Анна Ламова, мама Милены, рассказала, как они вместе борются с редкой, опасной болезнью.

Слова, которые запоминаются навсегда

Фото: Милена в три годика уже умеет многое: рисовать, говорить, запоминать стихи

Анна ждала долгожданного ребенка - девочку, которую после рождения назовут Миленой. Сейчас ей всего лишь около трех годиков, но у нее уже взрослый взор, умеет говорить и даже запоминать стихи! Но каждый день для Анны - на счету. У Милены очень редкий вид порока сердца - дефект межжелудочковой перегородки, хроническая артериальная гипоксемия. Грубо говоря, это когда у человека нет половины сердца.

-Это наш запланированный, долгожданный ребенок. Беременность протекала отлично, все было хорошо, никаких отклонений. Проходили анализы - говорили, что все хорошо.

Родственники Анны уже готовились ко встрече. На тот момент у семьи Ламовых было двое старших детей. Все очень ждали Анну и Милену дома: нарисовали плакат, купили много шариков - их ждал большой праздник.

-Перед выпиской, на третьи сутки, необходимо было сделать УЗИ сердца и внутренних органов. Мы пошли в кабинет доктора, который должен был сказать нам результаты. Он долго осмотрел в монитор. Затем он произнес слова, которые я никогда не забуду: "У вас все плохо". Эти слова у меня звучат в голове до сих пор, они перевернули всю нашу жизнь. Собралось много врачей, ничего не говорят. Я уже в панике была, спрашиваю, у меня что, ребенок умирает? Так мы узнали о диагнозе. У Милены редкий тип болезни, у ее сердечка нет перегородки. Буквально отсутствует половина сердечка. Раньше с таким диагнозом дети не жили. Я все время расспрашивала врачей, что же они делают, зачем так часто берут кровь, что происходит, какие прогнозы и что будет дальше с моей доченькой и чем мы можем ей помочь. Но никто не давал никаких прогнозов и вообще ничего конкретного не говорили. Узнав о болезни, у меня была обида на все, обида прям на Бога. Я не верила и не хотела верить в это. Не понимала, почему это случилось. Я хотела знать, что это всего лишь ошибка врачей. Но, это была не ошибка.

"Маленькое тельце - вся в проводах, трубках, датчиках..."

Начались бесконечные анализы, УЗИ, рентген, кардиограммы и многое другое... Милена каждый день теряла вес, принимала постоянно мочегонное, а затем совсем отказалась от еды. Становилось все хуже и хуже, ее уже кормили через зонд.

-Через полтора месяца после рождения Милену прооперировали. Первая операция была для того, чтобы не допускать попадания крови в легкие. Девять дней моя дочь находилась в искусственной вентиляции легких... Ребенку было уже три месяца, а весила она два килограмма, девятьсот грамм. Я приезжала каждый день, вместе с другими родителями мы сидели в холле в ожидании вестей от дежурного реаниматолога, который спускался в холл больницы, приглашал по одному родителю и сообщал о состоянии ребенка, что назначили, что отменили. Когда я впервые зашла в реанимацию, как я не крепилась, слезы брызнули из глаз, когда я ее увидела: маленькое тельце - вся в проводах, трубках, датчиках. Из монитора исходили пугающие звуки. Полчаса в реанимации пролетали как мгновение, и надо было уходить и ждать, быть в неведении ещё целые сутки. Как же тяжело было это ожидание.

Видео: Анна Ламова

После операции Анна ухаживала некоторое время за Миленой дома. Кормление приходилось тяжко и она видела, что ребенку плохо - он буквально "таял" на руках. Были еще коррекционные операции, которые помогали улучшить состояние ребенка и перевести его на нормальное питание.

-Затем нам предложили следующий этап - операцию Фонтена. Она является паллиативной и предполагает полный переход к одножелудочковому сердцу, а в дальнейшем, после нее, может потребоваться пересадка сердца. Это могло лишь продлить жизнь ребенка с массой осложнений.

Анна не смогла с этим смириться, поэтому начались поиски помощи с кардиоцентров со всего мира.

"Я готова поехать в любой конец мира, чтобы спасти своего ребенка"

-Нам пришел ответ только с Бостона, США. В нем было написано, что наша Милеша является идеальным кандидатом на радикальную коррекцию, и что есть положительный опыт таких операций, после которых люди живут долго и здоровыми. Операция проходит всего одним этапом. Я плакала от счастья, когда мы получили письмо, потому что это единственная надежда, которую нам дали, и которой нельзя не воспользоваться. Я готова поехать в любой конец мира, чтобы спасти своего ребенка. Но для этого необходима огромная сумма. Мы начали самостоятельный сбор в соцсетях: проводим конкурсы. Все идет медленно, каждый день на нервах.

Сейчас собрано 2 073 299₽ из необходимых 21 097 732₽.

"Будущее, которое дает надежду"

Анна также рассказала, что без помощи и поддержки мужа, Александра, не обойтись.

-Милена - первый ребенок у мужа. Он очень во всем помогает: вставлял зонд сам, всегда поддерживает, переживает... Такое вот у него отцовство у него получилось, первый опыт. Но он всегда держался, всегда мог найти слова, которые не дадут рукам опуститься. Он всегда говорил о будущем, которое давало надежду: в какой садик пойдет Милена, в какую школу...

Сейчас Милене 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте она уже говорит, запоминает стихи, рисует и очень много улыбается. Она наслаждается жизнью. Анна мечтает, что Милена без ограничений сможет играть в обычные детские игры, но сейчас её сердечко испытывает колоссальную нагрузку.
Анна, как и любая мама своего ребенка, мечтает, как Милена пойдет в первый класс, выйдет замуж, у неё появятся детки.

-Моя маленькая принцесса, я многому хочу тебя научить, и так много, что хочу тебе показать. Я хочу подарить тебе весь мир!, - посвящает посты своей дочке мама.

Как помочь исполнить мечту Анны и Милены - подробнее в группе помощи в соцсетях.

Фото: архив Анна Ламовой