Причины отсутствия лекарств для ребенка с редким заболеванием назвали воронежские власти
- В конце декабря 2024 года, - говорится в комментарии, - ребенок с диагнозом «Гиперфенилаланинемия, обусловленная недостаточностью биоптеринового кофактора, обусловленная мутациями в гене PTS» проходил лечение в федеральном центре, где по показаниям, не упомянутым в инструкции по применению, назначили определенный лекарственный препарат, который ранее назначали только взрослым.
Далее в минздраве пояснили, что в Воронежской областной детской больнице №1 (ВОДКБ №1) был проведен врачебный консилиум для решения вопроса о необходимости назначения этого препарата. Учитывая отсутствие опыта применения препарата в нашем регионе и ограничение данных применения препарата в стране в силу редкости патологии, было принято решение провести телемедицинские консультации с тремя федеральными центрами. По итогам консультаций назначение препарата подтвердилось.
Также в минздраве рассказали, что ребенок с 10 марта находится на плановой госпитализации в ВОДКБ №1 под пристальным контролем медиков.
Чтобы ускорить процесс закупки, министерство попыталось закупить лекарственный препарат через малые торги. Но они не состоялись из-за отсутствия участников.
В ведомстве заверили, что министерство здравоохранения области будет объявлять повторные торги.
Но параллельно рассматривается вопрос о госпитализации ребенка в один из федеральных медицинских центров для обеспечения необходимым лекарственным препаратом.
Напомним, вчера стало известно, что глава СКР Александр Бастрыкин, реагируя на обращение отца больного ребенка, распорядился провести процессуальную проверку, чтобы выяснить причины отсутствия лекарств.
