Жительница Воронежа с муковисцидозом осталась без жизненно необходимых лекарств из-за срыва поставки
Арина Крятова с детства борется с тяжелым генетическим заболеванием – муковисцидозом. Все началось с пневмонии, когда девочке было всего полгода. Затем – реанимация и бесконечные обследования. Муковисцидоз врачи диагностировали у нее в три года.
Борьба за выживание…
Генетическое заболевание поражает дыхательный и желудочно-кишечный тракты. Арине не хватает кислорода, и, если не принимать назначенные препараты, она может задохнуться из-за скопления слизи в легких. До появления современного лечебного комплекса Арина, как рассказывает ее мама Екатерина, «жила у розетки», прикованная к кислородному концентратору.
В 2021 году врачи московские назначили Арине сочетание препаратов «Кафтрио» и «Калидеко», которые в России не зарегистрированы. Сначала закупить дорогостоящие препараты помог фонд «ДоброСвет», затем – Арина судилась в воронежским минздравом.
В том же году решением суда воронежский минздрав обязали закупать для Арины Крятовой жизненно необходимые препараты. Генетический корректор спас девушку от прогрессирующего ухудшения самочувствия.
– Когда Ариша приняла первую таблетку, стало ясно – это оно. Арина начала жить, а не выживать, – признается мама. – Дочь стала выходить на улицу, не уставать, занимаясь за компьютером, более-менее поддерживать вес. А теперь снова – борьба за выживание…
Препарат «Кафтрио» Арина Крятова должна была получить 29 февраля, но этого не произошло. По словам девушки, она даже не предполагала, что с этим могут возникнуть проблемы – с тех пор, как решение суда вступило в силу, генетический корректор она получала исправно.
– Мониторю сайт закупок, видела, что покупка препаратов прошла, а доставляли их всегда быстро. Ждала звонка из аптеки – как это обычно бывало. Но мне не перезванивали. Набрала им сама 26 февраля, и мне сказали, что не смогут выдать препараты якобы из-за ошибки в документах, что нужно представить более свежее решение врачебного консилиума. Но мои документы в порядке: консилиум состоялся в ноябре 2023 года, а его решение действительно год, – рассказывает Арина.
Она обратилась к судебному приставу, который следит за исполнением судебного решения. Тот, по словам Арины, сообщил, что поставка препаратов в Россию задерживается, а минздраву выставят штраф за просрочку.
Пока Арина вынуждена занимать препараты у других пациентов с муковисцидозом – генетический корректор в Воронежской области получают всего три взрослых пациента. А пропуски в приеме лекарств грозят Арине резким подрывом здоровья.
При этом в конце марта у девушки закончится и второй препарат «Калидеко», но его закупками занималась другая компания. В аптеке Арину заверили, что лекарство есть на складах, поэтому проблем с его получением не будет. Юрист Арины проверила и подтвердила эту информацию.
Вот только, чтобы был эффект, «Калидеко» важно принимать именно в комплексе с «Кафтрио». Иначе – все зря, здоровье все равно будет ухудшаться.
Контракт с поставщиком расторгнут?
Поставка «Кафтрио», как «Горкому36» сообщили в пресс-службе регионального минздрава, ожидается до конца марта.
– Воронежская городская больница №5 (больница, к которой прикреплены взрослые пациенты с муковисцидозом, проживающие в Воронеже – прим. авт.) своевременно провела закупочные мероприятия. Были заключены контракты на поставку препаратов «Кафтрио» и «Калидеко». В соответствии с данными контрактами, поставка препарата осуществляется в течение 30 календарных дней с даты заключения контракта. Поставка препарата «Калидеко» была произведена частично, поставка препарата «Кафтрио» в определенные контрактом сроки не произведена, – прокомментировали в минздраве.
Срыв поставки поставщик объясняет ограничениями по отношению к грузам, направляющимся в РФ, и планирует произвести частичную поставку препарата до 29 марта, добавили в ведомстве. Больница осуществляет претензионную работу в отношении поставщика, т.е. готовится к расторжению контракта с ним.
Но сроки поставки препарата менялись уже трижды, поэтому к разговору о новых датах Арина относится скептически. Что делать, если лекарства все же не доставят в Россию? Арина беспокоится и о себе, и о других пациентах. Заняв таблетки у них для себя, ей придется их как-то возместить. Арина обратилась за помощью в прокуратуру Воронежской области и Следственный комитет России.
В минздраве Воронежской области пообещали в ближайшее время детально прокомментировать ситуацию, в которой оказалась Арина Крятова, и другие пациенты с муковисцидозом, а также обозначить свою точку зрения по данному факту.