Когда тело «уходит»: что чувствуют и как живут в Воронеже люди с редчайшим заболеванием – БАС

В поиске баланса

Началось все весной 2021 года – Ирина отметила, что у нее хуже работает левая рука. Через год, когда слабеть стала и нога, она сдала анализы, сделала МРТ, проверила сократительную работу мышц. Невролог предположила БАС.

БАС – заболевание, поражающее двигательные нейроны, в том числе дыхательные. Больной до конца осознает происходящее с ним. Лекарства пока нет. БАС называют «болезнью Стивена Хокинга». Гениальному ученому был 21 год, когда ему поставили диагноз, и, опровергая прогнозы докторов, физик прожил с ним больше полувека. Большинству заболевших врачи дают пять-шесть лет.

Ирина в плохие прогнозы не верит, а верит в науку и в то, что лекарство наконец найдут. Она говорит, что сейчас, когда совсем рядом гибнут молодые, здоровые люди, не время жаловаться и роптать на судьбу. Даже об изменениях в собственном теле женщина рассказывает без трагизма, осознанно и ясно:

– Могу топать сама, но лучше со скандинавскими палками или с тростью. Не можешь изменить обстоятельства – подстраивайся под них. Сейчас я в поиске баланса между своей энергией и физическими возможностями.

Редкие люди

БАС – заболевание редкое, в России, по разным оценкам, им страдают от 12 до 15 тыс. человек. Точнее сказать сложно. Даже врачи иногда не знают о таком диагнозе и пациент может умереть, так и не выяснив причины. В Воронеже заболевание Ирины определили быстро, она не потеряла много драгоценного времени. Хоть человека нельзя вылечить, помочь ему можно. В нашей стране людей с БАС поддерживает благотворительный фонд «Живи сейчас». Фонд помогает консультациями врачей, выдачей питания, подменного оборудования, пока государственная система оформляет бумаги и проводит закупки (нужны откашливатели, НИВЛ, трахеостомы, подъемники и т. д.), организует обучение неврологов, пульмонологов, реаниматологов, медицинских сестер и других специалистов в регионах. Ирина нашла в интернете фонд, как только услышала вердикт доктора. При этом сначала женщина даже не вставала на учет, а изучала всю полезную информацию на сайте организации и делала пожертвования. В декабре Ирина все же стала подопечной фонда. Сейчас она – последняя пациентка из Воронежа, обратившаяся в фонд. Всего же из нашего региона 11 человек с диагнозом БАС получают помощь.

Среда не для больных

Несмотря на болезнь, Ирина называет себя «оптимистом-реалистом» и «локомотивом», полагая, что в ней природой не заложено уныние. Рядом муж, две дочки, старенькая мама с деменцией и животные, подобранные с улицы. Им всем нужна ее поддержка, советы, любовь. Кроме того, Ирина работает и ставить точку в своей трудовой биографии не намерена, хотя дается ей это непросто:

– В автобусе мне надо сесть. Могу доехать и стоя, но надо прислониться к чему-либо. Когда вхожу в автобус со скандинавскими палками, место никто не уступает.

Однако, несмотря ни на что, Ирина старается гулять. Особенно ей нравится центр города.

– Всегда чистый, красивый, нарядный. Есть в центре и тихие, милые улочки. Но скорее это из прошлого. Много ходить я сейчас не могу.

Группа риска – взрослые

Среди заболевших БАС в Воронеже в основном люди за 50. Самый молодой – Алексей Крюков. Его жена Елена вместе с ним уже 21 год, а 7 лет длится их общая борьба с БАС. Елена сначала не могла принять диагноз супруга. Но в итоге перепробовала почти все методы «исцеления», надеясь на чудо. А потом благодаря фонду «Живи сейчас» стала общаться с другими семьями с диагнозом – и поняла, что нужно приспосабливать быт и просто жить дальше.

Алексей уверен, что, если бы не жена, его бы уже не было. Он не может говорить, общается с миром при помощи специального алфавита и устройства, которое преобразует движения зрачков в текст. С 2020 года ночью он на аппарате НИВЛ. Но несмотря на это, мужчина продолжает работать и общаться с коллегами.

В семье Непейпиевых забота о любимом человеке тоже легла на женские плечи. Григорий болеет 4 года, диагноз поставили в 2020 году. Сейчас он полностью обездвижен и 24 часа в сутки дышит с помощью аппарата НИВЛ.

– Растерянность, бессилие перед угасанием родного человека, понимание того, что каждый день может быть последним – вот что чувствовала я тогда, – вспоминает Людмила Непейпиева свои эмоции, когда они только узнали о диагнозе. – До болезни мы с мужем любили путешествовать, кататься на лыжах, ходить в лес за грибами, играть с внуками. Все круто поменялось, сейчас другие приоритеты. Относительно спокойно прожили день – уже хорошо. Учишься ценить настоящее. Сказать, что все это тяжело – не сказать ничего, но ко всему привыкаешь.

Истории людей с БАС очень разные. Кто-то до сих пор как будто не принял диагноз, кто-то – наоборот, научился жить с болезнью и в чатах болеющих помогает другим советом, примером. Эти люди не привыкли просить о помощи, хотя поддержать их очень легко, оформив пожертвование на сайте фонда «Живи сейчас». Или отправив СМС на короткий номер 3443 с текстом БАС 300 (сумма пожертвования может быть любой, перед цифрами необходим пробел). Даже 100 руб. имеют значение!

Наталия Дрозд, фото из архива Ирины Семений.

ПРЯМАЯ РЕЧЬ

Константин Пылев, заведующий неврологической службой ВГКП № 1:

– Конечно, пациенты с БАС встречались в моей практике. У нас имеются пофамильные регистры пациентов с БАС, которые сверяются у главного внештатного невролога Воронежа каждый квартал. Все эти пациенты находятся под наблюдением участкового терапевта, врача-невролога и врача по паллиативной помощи. Так что неврологи осведомлены о данной патологии. Также в нашей поликлинике мы проводим лекции для других специалистов, особенно для участковых терапевтов и врачей общей практики, чтобы они смогли заподозрить данную патологию и вовремя направили пациента к нам.

Если человек заподозрит у себя БАС, то в первую очередь нужно успокоиться. Часто пациенты путают симптомы БАС с проявлениями другого заболевания. Диагноз устанавливает врач после сбора жалоб, анамнеза, осмотра пациента, проведения дополнительной инструментальной диагностики. Необходимо записаться к неврологу на очный прием. Причем важно попасть именно в медицинскую организацию, к которой пациент прикреплен. Частные клиники не подойдут, поскольку в будущем с обеспечением кормления пациента или получением НИВЛ частные медицинские организации вряд ли смогут справиться.