«Соломинка», держись! Почему в Воронеже востребованная газета для инвалидов прекращает бумажное существование
На этой неделе выходит последний номер областной газеты для людей с ограниченными возможностями «Соломинка». За последние шестнадцать с лишним лет это издание действительно стало соломинкой, за которую ухватились инвалиды, и не только воронежские.
Газета оказалась пока единственной такой в стране, на нее были подписаны, ждали очередной выпуск люди от Рязани и Москвы до Оренбурга, Сибири и Дальнего Востока. Они получали ее по почте. Никто сверху газету пока не закрывал – просто у тех, кто ее выпускал, уже не оказалось сил и средств на выполнение новых требований федерального надзорного ведомства. И помощи со стороны тоже не оказалось.
Последняя капля
– Денег на выпуск никогда не хватало. Но мы как-то справлялись. С бумагой помогала Анна Викторовна Царалунга – вице-президент Регионального фонда социальной поддержки и реабилитации инвалидов «Жизнь». Все остальное делали сами, на средства наших подписчиков по стране и на энтузиазме. Последней каплей для меня стало пришедшее уведомление ведомства о несоответствии каким-то новым требованиям нашей деятельности по изданию «Соломинки». Это формальности, но с ними надо разбираться, идти в регуправление надзорного ведомства, переоформлять документы. Но мы не профессионалы в издательском деле. И у меня уже нет физических сил. Особенно сейчас, во время пандемии и всех ограничений, – рассказывает редактор газеты «Соломинка» Маргарита Австриевская, член воронежской областной общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
Бороться за жизнь
Врачи поставили диагноз «рассеянный склероз» Рите в 24 года. Она была выпускницей экономфака ВГУ. Начали неметь руки и ноги, на короткое время резко падало зрение. Потом вроде бы все проходило бесследно. А позже новая волна болезни накрывала с беспощадной силой.
– Я лежала в «Электронике», уже не могла ходить. Но врачи поставили меня на ноги – очень помогли церебролизин, гормонотерапия, барокамера – и предупредили: сейчас мы тебя вытащили, но нет гарантий, что вытащим снова. А я шла из больницы домой и думала: вот же, я иду. Почему люди вокруг так не ценят самое важное?
Потом болезнь вернулась. Дома Рита ходила, держась за стенку, из-за сильного пареза не могла удержать кружку.
– Но я уже четко для себя уяснила: вот с этим надо как-то дальше жить. С болезнью надо уживаться мирно. Я увидела, что и онемевшую руку, если не паниковать, можно к каким-то делам приспособить.
Эта идея: не побороть свой недуг, а научиться с ним жить, бороться за саму жизнь, сделать ее яркой и осмысленной – скрепляла все выпуски «Соломинки» 16 лет.
Как все начиналось
На очередной госпитализации в 8-й больнице Маргарита познакомилась с такими же, как она, молодыми людьми. Съезжались в холл из разных палат на колясках и думали: что делать дальше? Вот тогда и решили выпускать газету. Для таких же, как они сами. Первый ее номер вышел в 2004 году – один газетный лист без названия и без профессиональной верстки. Он был задуман как «междусобойчик» для воронежцев с рассеянным склерозом. Потом «Соломинку» помогала делать повзрослевшая дочь Елены Давыдовой. С Еленой, тоже больной рассеянным склерозом, Маргарита познакомилась в 8-й больнице. Две «Соломинки», как стали называть Елену и Маргариту, составили заявку на областной грант и с первых денег купили бумагу и принтер. Маргарита Австриевская стала редактором и поначалу единственным журналистом газеты. Но она «двигала» главную идею издания: в работе над каждым номером должны участвовать сами читатели. Оксана Шаева, которая до болезни работала на ВЭЛСе, ради этого специально закончила курсы при ВИВТе и занялась компьютерной версткой. Роман Дмитриев разработал сайт газеты. Владислав Крастелев, который закончил Берлинский университет по специальности «Публичное международное право», занялся не только дистанционной преподавательской работой, но стал писать тексты в «Соломинку», делал интернет-новости. Единственный профессиональный журналист Галина Рудакова ведет несколько рубрик. К работе над каждым номером стали подключаться инвалиды и с другими заболеваниями.
Сердце и мозг газеты
Как-то, еще при выпуске первых номеров «Соломинки» Маргарита Австриевская попросила соседа по подъезду программиста Олега Черемисина помочь ей разобраться с работой в компьютерной программе. Олег помог, научил верстать. И помогает до сих пор, стал «главным компьютерщиком» редакции. Программиста затянула идея газеты. И сама Рита – с ясным, умным и добрым лицом, но сильным характером – сразу запала в душу.
– Я не хотела обременять его своим заболеванием. Но Олег стал помогать по дому, в выпуске газеты, ухаживал за моими родителями. В больнице у кровати отца месяц спал на полу. Когда родителей не стало, мы поженились, – рассказывает Рита.
Так дом Олега и Маргариты стал мозговым центром «Соломинки», а газета продолжала набирать популярность в стране. За 16 лет не было сорвано ни одного номера. Члены редакции подменяли друг друга, если кому-то становилось хуже.
– «Соломинку» делают такие же инвалиды, и никто лучше них не знает, что по-настоящему волнует их читателей – ни чиновники, ни врачи. Вот в чем секрет успеха этой газеты среди людей с ограниченными возможностями, – поясняет председатель областного общества больных рассеянным склерозом, руководитель регионального представительства Всероссийского союза пациентов Татьяна Подоприхина.
Маргарита же говорит, что и сама, ухватившись за «Соломинку», почувствовала себя гораздо увереннее:
– В жизни даже очень больного человека должна быть своя страсть, какая-то цель. Или болезнь занимает все твое жизненное пространство и тебя побеждает.
За 16 лет газета выпускалась для инвалидов с самыми разными заболеваниями. В каждом номере – важные вещи для новых сил человека в инвалидном кресле: очерк о личной истории преодоления, советы юриста, врача, психолога, православная страничка, кулинарные, косметические рецепты, творчество и письма читателей.
В контакте
Конечно, можно перевести газету в интернет-формат, сделать блогом. Это проще всего. Но воронежцы, выпускавшие «Соломинку», отметили интересную особенность – инвалидам, и тем более пожилым, нужна именно газета. Чтобы получить ее по почте, распаковать, взять в руки и начать читать. Есть в этом что-то особо надежное – действительно как соломинка, за которую можно ухватиться и выжить. Такая потребность души человека, который знает подлинную цену физическим возможностям.
Уже в декабре люди из разных городов стали предлагать воронежским инвалидам свои небольшие сбережения – чтобы и в 2021 году распечатывать долгожданные почтовые пакеты из Воронежа. Но Маргарита Австриевская отказалась от этих средств. Она права. Здесь должно было начаться встречное движение с другой стороны – не от инвалидов. В области много людей, которые могли бы помочь энтузиастам. Юристы – с переоформлением документов. Предприниматели – спонсорством, власти – льготами и субсидиями.
А пока газета будет выходить отдельным пабликом в социальной сети «ВКонтакте». Последний раз Маргарита пойдет на почту, разошлет свежий номер «Соломинки» по всем адресам России завтра, в среду.
Ольга БРЕНЕР