В Удмуртии 52 ребенка с тяжелыми заболеваниями получили жизненно необходимые препараты
Ижевск. Удмуртия. В Удмуртии в 2022 году 52 ребенка, страдающих жизнеугрожающими заболеваниями, получили дорогостоящие импортные лекарства на сумму около 1 млрд рублей за счет средств президентского фонда «Круг добра». До конца декабря ещё 8 пациентов получат необходимое лечение, сообщается на сайте Минздрава Удмуртии.
Прежде всего такие препараты приобретают для детей, страдающих редкими заболеваниями, такими как: спинальная мышечная атрофия, туберозный склероз, болезнь Помпе, гипофосфатазия, миодистрофия Дюшенна, муковисцидоз, буллезный эпидермолиз, нейробластома, нейрофиброматоз. Всего в перечне 58 опасных для жизни заболеваний.
Как пояснила главный внештатный педиатр республиканского Минздрава Наталья Ермолаева, один ребенок из Удмуртии получил препарат «Золгенсма» — он входит в перечень самых дорогостоящих лекарств. Препарат «Спинраза» получили 12 детей со спинальной мышечной атрофией. У всех отмечается улучшение состояния здоровья.
Президентский фонд «Круг добра» был создан в начале 2021 года. Чтобы получить возможность приобрести необходимый препарат, родитель или законный представитель ребенка с тяжелым заболеванием из указанного перечня оформляет заявление и подает его в региональный орган управления здравоохранением. Информация о порядке оформления заявки размещена на сайте фондкругдобра.рф