«Помогите спасти жизнь маленького тюменца». Семья мальчика с редкой болезнью обратилась к полпреду

Семья Тропыниных из Тюмени записала обращение к полномочному представителю президента в УрФО Владимиру Якушеву с просьбой подключиться к сбору средств на лечение старшего ребёнка – Святослава Тропынина. Об истории этого мальчика с крайне редким, но с недавнего времени поддающимся лечению заболеванием, «Вечерние ведомости» подробно рассказывали в начале февраля, когда его отец Никита Тропынин обратился к уральским промышленникам и предпринимателям. Тогда для покупки препарата Elevidys, который может остановить развитие заболевания, не хватало 152 млн рублей. Сейчас осталось собрать чуть более 90 миллионов. В своём обращении семья Тропыниных акцентирует внимание на том, что жизнь и карьера Владимира Якушева тесно связаны с их родной Тюменью (в общей сложности Якушев проработал в администрации Тюмени и правительстве Тюменской области почти 17 лет). Уважаемый Владимир Владимирович, меня зовут Никита, это моя семья. Я и вся Тюмень знаем вас как порядочного и доброго человека, человека с большим сердцем и с большими возможностями. На данный момент вся Тюмень присоединилась к моей семье в борьбе за жизнь моего сына Святослава. Мы просим вас также подключиться и поддержать нас в этой борьбе, пока мы ещё можем спасти жизнь моего ребёнка. — говорит Никита Тропынин Напомним, предоставить лечение новым препаратом Elevidys, сертифицированным лишь в прошлом году, семье Тропыниных согласилась за 3 млн 198 тысяч долларов клиника в ОАЭ. Шанс остановить развитие миодистрофии Дюшенна у Святослава Тропынина тем выше, чем раньше будет поставлен укол. Пока он поддерживает своё состояние и возможность стоять на ногах с помощью занятий в бассейне и сложных программ реабилитации.