Редкое заболевание: как в Тульской области будут лечить маленьких пациентов с таким диагнозом
В Тульской области 63 ребенка нуждаются в особом лечении. Это дети с редкими или, по-другому, орфанными заболеваниями. С каждым годом список таких болезней увеличивается.
Как своевременно выявлять редкие болезни, а затем успешно их лечить, обсудили за круглым столом "Орфанные заболевания - время побеждать". Участие в мероприятии приняли члены областного Правительства, уполномоченный по правам детей, представители страховых компаний и общественных организаций.
Отметим, что сейчас в федеральном списке редких болезней более 260, а в мировом - почти 4 тысячи. Орфанные заболевания чаще всего связаны с генетическими сбоями, поэтому с каждым годом реестр этих болезней только растёт.
По закону обеспечивать лекарственными препаратами таких детей могут как за счёт регионального бюджета, так и за счёт федерального. Списки разделили: например, в региональный внесли болезни, которые угрожают жизни. А в федеральный - те, лечение которых требует больших затрат. Отметим, что в этом году за счёт регионального бюджета препаратом "Спинраза" обеспечили четырех детей со спинальной мышечной атрофией. Дополнительно было закуплено ещё 50 флаконов другого препарата.