Семьи с детьми, больными СМА, настраивают против российских лекарств

«Лекарство на следующий год уже на складе»

Третий день на пороге Кабинета Министров Татарстана стоят родители детей со спинальной мышечной атрофией. Они требуют, чтобы их детей обеспечили лекарством «Нусинерсен».

Вот только они умалчивают о том, что лекарство для их детей на складах есть, его поставки идут, проблем с его получением нет.

В России создана и эффективно работает система выявления редких болезней и борьбы с ними – лекарствами детей обеспечивает фонд «Круг добра». Напомним, что средства в этот фонд идут от налога на сверхприбыль.

«Спинальная мышечная атрофия может приводить к летальному исходу. Особенно когда речь идет о первом типе этого заболевания, а всего их четыре. Дети с первым типом не могут сидеть, со вторым – не могут ходить, с третьим типом ходят, но позже начинают терять навыки. И всем эти детям в Российской Федерации лечение проводится через фонд «Круг добра». Все дети в Татарстане со спинальной мышечной атрофией лекарствами обеспечены. Все обеспечены, все всё получают», – объяснила «Татар-информу» невролог отделения патологии новорожденных и недоношенных детей РКБ, главный внештатный детский невролог Минздрава Татарстана Дина Айзатулина.

Сегодня существует три возможных формы лечения СМА. Первый: «Онасемноген абепарвовек» – это препарат для однократного введения, так называемый волшебный укол, но его можно вводить очень ограниченному кругу малышей. Второй: «Рисдиплам» – его нужно принимать ежедневно. И третий способ – дети получают «Нусинерсен», его вводят в спинномозговую жидкость раз в четыре месяца. Последние два препарата нужно принимать всю жизнь.

«Это счастье, что мы можем лечить наших пациентов. Когда я начинала работать неврологом и видела пациентов со спинальной мышечной атрофией первого типа, я говорила, что на данный момент лечения нет. Тогда, по сути, ребенок был обречен. А сейчас у нас есть надежда», – подчеркнула врач.

Дина Айзатулина: «Все дети в Татарстане со спинальной мышечной атрофией лекарствами обеспечены. У нас нет ни одного ребенка, который отказался бы от лечения. Все обеспечены, все всё получают»

Фото: rkbrt.ru

Лечение СМА – одно из самых дорогих в мире. «Татар-информ» узнал, что на весь следующий год лекарство уже прибыло в республику, в том числе и «Нусинерсен», о котором пойдет речь дальше.

Так с какой же целью родители стоят на ступенях Кабинета Министров?

Тяжелое орфанное заболевание ребенка – это всегда трагедия семьи. И есть люди, которые наживаются на родителях, чьи дети больны. Один из тех, кто настаивает на том, что использовать нужно импортный препарат, игнорируя отечественный, – Александр Курмышкин, который называет себя доктором-иммуногенетиком. По его словам, он отстаивает интересы семей с больными СМА, учредив для этого благотворительный фонд. Правда, умалчивается о том, что заинтересованные люди хотят подсадить пациентов на зарубежные препараты стоимостью в миллионы долларов.

Не так давно в России разработали дженерик американского препарата от спинальной мышечной атрофии. После того, как он прошел все испытания, после того, как была доказана его эффективность, препарат закупил «Круг добра».

Кто же после этого в трезвом уме будет покупать дорогущий американский оригинал «Спинраза»?

Откуда деньги?

Фонд Курмышкина называется БФ «Помощь семьям СМА». На его страницах в соцсетях – фотографии больных с тем самым зарубежным препаратом.

Каждый фонд обязан отчитываться в Минюст России о своей деятельности, в том числе о движениях денежных средств. Есть такая отчетность и в фонде нашего героя. Однако там лишь отчеты, которые показывают общую сумму расходования денежных средств, полученных от российских граждан и организаций за год. По имеющимся сведениям, за 2023 год фонд Курмышкина получил 29,5 миллиона рублей.

Фонд Курмышкина называется БФ «Помощь семьям СМА». На его страницах в соцсетях – фотографии больных с тем самым зарубежным препаратом

Фото: скриншот экрана

Интересно, кто выделяет эти деньги и на что именно они расходуются? Ну, например, какую сумму фонд берет на администрирование расходов. Такой информации, к сожалению, ни на сайте БФ, ни на сайте Минюста нет. По закону фонды имеют право до 20% привлеченных средств использовать на административные расходы – зарплату сотрудников, оформление документов, аренду помещения, покупку или аренду компьютеров для работы и тому подобное.

По данным источника «Татар-информа», в веб-архиве сайта за 2021 год можно найти чуть более подробную информацию о жертвователях и расходах фонда. Интересны отчеты за 2020 год. Например, было поступление целевого финансирования за август 2020 года на 3,9, на 3,5 и 3,3 млн рублей от некоего ООО «ВТС». Или, например, два платежа на общую сумму в 7 млн рублей за декабрь того же года. К слову, это единственный источник целевого финансирования за весь месяц.

Похоже, фонд Курмышкина нашел себе щедрого спонсора. Это успех, ведь порой так сложно бывает убедить частный бизнес потратиться на благотворительность! Кто же этот таинственный жертвователь? По имеющимся сведениям, путем проверки ИНН ООО «ВТС» через платный сайт раскрытия информации получаем ответ.

ВТС – оптовый дистрибьютор фармацевтической продукции из Санкт-Петербурга с выручкой в 1,5 млрд рублей по итогам 2023 года и чистой прибылью свыше 160 млн рублей. Судя по всему, компания крупная, на ее счету свыше 1200 заключенных госконтрактов. Эта компания на рынке с 2001 года. В качестве поставщика активно сотрудничает с лечебными учреждениями Питера. Например, с городской Мариинской больницей. Наибольшее количество контрактов подписано c «НМИЦ им. В. А. Алмазова».

Компания крайне закрытая, мы не смогли найти ни одной ее страницы в интернете. При этом на сайте раскрытия информации сообщается, что в основном она выступает в качестве поставщика. По информации источника «Татар-информа», госконтракты составляют незначительную долю в выручке компании. Возможно, компания ориентирована на коммерческие поставки. То есть крупный фармдистрибьютор, который занимается в том числе поставками зарубежных препаратов, щедро спонсировал деятельность фонда, руководитель которого активно призывал российские власти «покупать заграничное».

По словам Курамшина, он представляет интересы свыше 450 семей с детьми со СМА, выступает экспертом в судах и практикует в частной клинике, специализирующейся на лечении орфанных болезней

Фото: социальные сети

Доктор ли он?

Сам Курмышкин до 2020 года был совладельцем ООО «Орфамедика» – поставщика фармацевтической продукции, зарегистрированного в Нижнем Новгороде. Похоже, это была попытка совместить приятное с полезным. Но что-то не сложилось – компания уже ликвидирована.

Из открытых источников известно только об одном исполненном ею госконтракте на 1,5 миллиона рублей.

Можно спросить: «Ну и что такого? Приличный человек, ведет лоббистский бизнес, даже помогает кому-то: выступает медицинским представителем больных детей, призывает их вылечить».

По словам нашего героя, он представляет интересы свыше 450 семей с детьми со СМА. По данным источника агентства, он выступает экспертом в судах и практикует в частной клинике, специализирующейся на лечении орфанных болезней. С его же слов, в группе фонда «Помощь семьям СМА» написано, что он является «врачом-неврологом, кандидатом медицинских наук, иммуногенетиком». Якобы «этой специальностью» он занимается аж с 1983 года, хотя лечебный факультет Казанского медицинского института он окончил лишь в 1986 году, эта информация есть на сайте лиги выпускников.

По данным источника «Татар-информа», в соцсетях ему задавали вопрос о профессиональной подготовке, он прикрепил лишь диплом о профессиональной переподготовке по программе дополнительного профессионального образования «неврология» от 17 июня 2020 года, полученный в Приволжском исследовательском медицинском университете, а также ксерокопию диплома Казанского мединститута по специальности «лечебное дело» и ксерокопию диплома кандидата наук, полученного в 1994 году в Московской медицинской академии имени И. М. Сеченова.

По мнению экспертов, ни один из этих документов на основании статьи 69 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» сам по себе не дает Курмышкину права вести медицинскую деятельность, делать какие-либо назначения и представляться лечащим врачом.

Кстати, появление диплома о профессиональной переподготовке Курмышкина говорит о том, что во врачебном стаже, если таковой вообще имелся, у него был перерыв более пяти лет. Учитывая этот факт, он не имеет права в России лечить людей, если только не прошел соответствующую аккредитацию.

Самый часто назначаемый пациентам со СМА препарат «Нусинерсен» с 2016 года производится только в США под торговым наименованием «Спинраза», но недавно его дженерик – препарат, идентичный оригиналу по химическому составу, – начали производить в России.

Фото: © «Татар-информ»

Цель – дискредитировать российскую промышленность за деньги

На своей конференции в соцсетях, которая прошла 1 сентября, он заявил, что над пациентами решили провести «клинический эксперимент», чтобы испытать российские препараты, которые, по его утверждению, совсем не импортозаместительные, а стоят почти столько же, сколько и «хорошие американские».

Он дал установку семьям выдвигать требования о прохождении тщательной клинической проверки, если им назначают отечественный препарат. В случае чего – жаловаться.

Российская фармацевтика шагнула далеко вперед и продолжает развиваться. Это многим не нравится – лоббистам западных препаратов, и их спонсорам.

Единственный для них вариант убедить государственные органы и граждан страны в том, что заграничное лучше, – это различные манипуляции. Их суть – дискредитировать российскую промышленность, а главная цель – заработать.

«И Правительством, и Президентом России проводится активная работа для того, чтобы препараты, включенные в перечень жизненно важных по полному циклу, производились в стране. Это важно для обеспечения национального суверенитета», – подчеркнула в беседе с «Татар-информом» замминистра здравоохранения РТ Фарида Яркаева.