«Угасает с каждым днём»: 22-летней пациентке со СМА из Татарстана не выдают лекарство, несмотря на решение суда
Жительница Татарстана Гузалия Гумарова борется за жизнь своей дочери, 22-летней Имилии, у которой диагностирована спинальная мышечная атрофия. Гузалия уже потеряла своего старшего сына: он умер от того же заболевания более пяти лет назад, когда лекарств от СМА не существовало. Теперь препараты, способные остановить прогрессирование болезни, появились, в том числе в России. Но региональные чиновники отказываются выдавать девушек необходимое ей лекарство, хотя у неё на руках есть соответствующее заключение врачебного консилиума и решение суда.
«Два года мы с мужем боремся за лекарство для нашей дочери Имилии. Её физические возможности ограничены, и мы стали её руками и ногами. Она остаётся дома, а мы оббиваем пороги, ходим по всем инстанциям и больницам. Смотрю на ребёнка и понимаю, что другого выхода, кроме как бороться, у нас нет. Я не могу сесть, сложить руки и впасть в отчаяние, как бы обстоятельства к этому ни располагали», — прерывающимся от эмоций голосом говорит жительница Татарстана Гузалия Гумарова.
Дочери Гузалии Имилии Шомирзоевой 22 года. У девушки спинальная мышечная атрофия (СМА), тяжёлое наследственное заболевание, при котором разрушаются отвечающие за движение мышц нейроны. Чаще всего СМА встречается у детей, и чем раньше появляются первые симптомы, тем быстрее прогрессирует заболевание. У Имилии болезнь проявилась в семь месяцев. «Дочь перестала вставать на ножки. На тот момент мы жили в Самарканде, врачи не могли понять, что с ней происходит. Решили переехать в Казань, и в восемь месяцев Имилии диагностировали СМА», — рассказывает её мама.
Имилия никогда самостоятельно не вставала и не ходила. Могла сидеть с поддержкой, но пять лет назад сил в мышцах не осталась и на это. Около четырёх лет назад появились проблемы с глотанием, через год пришлось установить гастростому, чтобы девушка не потеряла в весе, буднично перечисляет её мама.
«Но она всё равно понемногу ест перетёртую пищу, навыки надо сохранить, — говорит она. — По ночам уже бывает тяжело с дыханием. Она на грани, и эта грань очень опасная. Никто не понимает, каково это — смотреть, как твой ребёнок угасает с каждым днём. Тем более, когда Имилия уже видела, как от той же болезни уходит её старший брат».
Пять лет назад семья уже пережила трагедию, и сейчас намерена сделать всё, чтобы не допустить её повторения. Старший сын Гузалии, Фирдавс, также болевший СМА, умер в 20 лет. «У них с Имилией 4,5 года разницы. Он тоже не ходил, но его болезнь прогрессировала чуть быстрее, чем у дочки. В 20 лет даже ложечку не мог поднять, мы его кормили. В последний год перестал глотать, дышал с концентратором. Потом уже и он не помогал, а вскоре перестал справляться и аппарат ИВЛ», — вспоминает женщина.
По словам Гузалии, старший сын был умным, светлым парнем и хорошим другом: «К ним с Имилией приходили учителя на дом, удивлялись, какие умные у нас дети. Он знал такие вещи, которые в школе ещё не проходили, здорово разбирался во всех компьютерных делах, легко мог что-то починить».
«Вопрос на рассмотрении»
Когда Фирдавс умер, лекарств, способных остановить прогрессирование заболевания, ещё не было. Теперь препараты есть и зарегистрированы в России, но они очень дорогие. Так, например, «Эврисди» (рисдиплам) стоит порядка 20,8 млн рублей за годовой курс из 31 упаковки, и принимать его необходимо пожизненно. Именно это лекарство рекомендовали Имилии врачи.
«Всем пациентам с клиническими проявлениями генетически подтверждённой спинальной мышечной атрофии вне зависимости от возраста дебюта заболевания, текущего возраста и исходного функционального статуса рекомендуется начинать патогенетическую терапию как можно раньше. В связи с наличием выраженных деформаций позвоночника для патогенетического лечения пациентки Шомирзоевой целесообразно назначение лекарственного препарата рисдиплам», — отмечается в решении консилиума врачей Научного центра неврологии (документ есть в распоряжении RT).
Однако региональный минздрав в марте 2022 года сообщил, что вопрос лекарственного обеспечения Имилии «находится на рассмотрении», и «при выделении дополнительных денежных средств льготное лекарственное обеспечение будет организовано».
В мае 2022 года прокуратура Пестречинского района Республики Татарстан сообщила, что в ходе проведённой проверки изложенные в обращении Гузалии Гумаровой факты подтвердились. «Было подготовлено представление об устранении нарушений ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», которое направлено в прокуратуру Республики Татарстан для решения вопроса о внесении его в адрес министра здравоохранения Республики Татарстан», — говорится в ответе надзорного ведомства, с которым ознакомился RT. Региональный минздрав тогда ответил Гузалии то же самое: вопрос рассматривается, если будут выделены дополнительные деньги, то препарат закупят.
Федеральный Минздрав в июле 2022 года сообщал, что поручил министерству здравоохранения РТ «обеспечить ребёнка необходимым лечением, включая лекарственные препараты, в соответствии с заключением специалистов» (документ есть в распоряжении RT). «Эврисди» девушка так и не получила.
«Когда мы узнали о лекарстве, то прыгали до потолка. Но оказалось, что просто так его не получить. В голове не укладывается, что мы должны сами его выгрызать с такими усилиями, и ещё неизвестно, дадут его или нет. Два года назад у нас была надежда, но она слабеет с каждым днём — как и Имилия», — рассказывает Гузалия.
«Нарушает право на жизнь»
В августе 2022 года родители Имилии подали исковое заявление. В октябре Вахитовский районный суд Казани постановил: препарат назначен по жизненным показаниям, замене не подлежит, и должен быть закуплен органами исполнительной власти республики. «В настоящее время, на основании действующего законодательства, субъекты РФ не были освобождены от обязанности, возложенной на них по финансированию больных с указанными заболеваниями, — говорится в документе. — Отказ Минздрава РТ в обеспечении Имилии Шомирзоевой этим препаратом нарушает её право на жизнь и охрану здоровья, гарантированное государством».
Однако республиканский минздрав в ноябре 2022 года подал апелляционную жалобу. Согласно документу, с которым ознакомился RT, решение суда ведомство посчитало «незаконным и не обоснованным».
Обеспечивать Имилию лекарствами, по версии регионального минздрава, должны федеральные власти, поскольку девушка является федеральным льготником, а «Эврисди» включён в федеральный Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
В документе также говорится, что региональное ведомство «не вправе принимать самостоятельные решения, приводящие к увеличению расходов бюджета, не предусмотренных законом о бюджете, а также заключать соответствующие государственные контракты в целях обеспечения Имилии Шомирзоевой лекарственным препаратом Рисдиплам (Эврисди) без выделения необходимых финансовых средств на указанные цели».
Поскольку, согласно жалобе, норматив финансирования на одного пациента в месяц для граждан федерального уровня ответственности составляет 12 094,9 рубля в год, а годовая стоимость лечения Имилии Шомирзоевой составляет 20,8 млн рублей в год, необходимо выделение дополнительных средств из федерального бюджета. «Отсутствие необходимых финансовых средств, предусмотренных для приобретения Министерством испрашиваемого лекарственного препарата, указывает на неисполнимость решения суда», — делают вывод авторы документа.
«Обязанность на регионах»
Доводы чиновников о том, что лечение пациентов со СМА якобы должно финансироваться из федерального бюджета, не соответствуют существующему законодательству, подчёркивает руководитель юридической службы по лекарственной терапии фонда «Семьи СМА» Оксана Дучевич: «Эта обязанность лежит на регионах, и они об этом прекрасно знают. Кроме того, мы от фонда ежегодно рассылаем письма по субъектам РФ и передаём данные по количеству пациентов в каждом, чтобы там понимали, сколько денег надо закладывать в бюджет на следующий год».
Российские регионы зачастую оттягивают начало лечения взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией, и ситуация Имилии в этом отношении типична, констатирует эксперт: «В то же время в ряде регионов мы видим, что лечение начинают без судов и направлений в федеральные центры, не заставляют проходить какие-то сложные процедуры, не навязывают выбор между препаратами».
По словам Оксаны Дучевич, в реестре фонда сейчас числятся 377 взрослых пациентов со СМА. «Путь к получению препарата нередко бывает очень долгим, даже при наличии назначения от врача, а заболевание всё это время прогрессирует, — отмечает она. — Тогда как для региона, если думать наперёд, выгоднее начинать лечение как можно раньше. В этом случае пациент сохранит какие-то функции, сможет работать и сам себя обслуживать, ему не понадобятся какие-то препараты, респираторное оборудование. Но, к сожалению, складывается впечатление, что даже таких тяжёлых пациентов, как Имилия, регионы не спешат лечить, и дело, как показывает наша практика, явно не в отсутствии денег в бюджете — есть совсем не богатые субъекты РФ, которые не затягивают этот процесс».
RT направил запрос в министерство здравоохранения Республики Татарстан.