В Тамбове девушке с серьёзным генетическим заболеванием не дают группу инвалидности

Тамбовчанка с серьёзным генетическим заболеванием — синдромом Элерса-Данло — вынуждена доказывать, что больна. Дело в том, что как только Насте Шариковой исполнилось 18, с неё сняли инвалидность, и теперь судьбу девушки, пережившей несколько тяжёлых операций и готовящейся к ещё одной, решает специальная комиссия.

Уверенной походкой Настя Шарикова вместе с мамой приближается к областному бюро медико-социальной экспертизы. С первого взгляда и не скажешь, что у девушки редкое генетическое заболевание. Синдром Элерса-Данло ещё называют «зеброй-невидимкой». Ещё вчера — белая полоса, сегодня — случайное падение, вывих позвонков, корсет. Как первокурсница Воронежского меда Настя особенно хорошо понимает, чем опасны нарушения выработки коллагена в организме и какие ограничения несут.

Серафима Шарикова, мама Анастасии: «Даже вчера мы были в деканате — я приехала Настю забирать, до 7 вчера ждали, она на отработке по анатомии была, и ждут от физкультуры… Она сейчас на адаптивной группе. Скандинавские все…»

Анастасия Шарикова:«Учитывая, что у меня генетическое заболевание и дисфункция тонуса мышц, то мне обязательно нужно ограничение от физкультуры. Я просто физически не смогу брать на себя такие тяжёлые нагрузки.»

Ещё месяц назад доказывать, что у Насти серьёзные проблемы со здоровьем не приходилось. У неё был статус ребёнка-инвалида. Но 30-го октября девушке исполнилось 18, и ограничения автоматически сняли. Чтобы обжаловать это решение, семья Шариковых и обратилась за медико-социальной экспертизой.

Алексей Семёнов, руководитель ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Тамбовской области»: «Не возражаем. Здесь бывают истории. И вчера была история подобная. С 11 года категория «ребёнок-инвалид», и всё всем понятно, и вдруг на 12 году приходят данные незначительные, нельзя уже установить категорию «инвалид» уже бессрочно. Ну, какое-то правовое, конечно… За 11 лет меняется законодательство, но, я считаю, ни дети, ни граждане не виноваты. Это трудный вопрос.»

Маму Насти — Серафиму — не экспертизу не пустили. Хотя у неё есть генеральная доверенность на право представлять интересы дочери, да и руководитель бюро в присутствии нашей съёмочной группы разрешил пройти Серафиме в кабинет с письменного согласия Насти. В итоге без внимания остался и целый ряд других важных документов.

Серафима Шарикова, мама Насти: «Последнее заключение челюстно-лицевого хирурга от 19.07.2022. В конце вот пишется: «У ребёнка с врождённой патологией сохраняются нарушения со стороны зубочелюстной системы: жевания и глотания. В связи с необходимостью продолжения длительного этапного ортодонтического и хирургического лечения-ортогнатическая операция рекомендовано прохождение МСЭ для рассмотрения вопроса об инвалидности».»

В детстве Настя не жаловалась на здоровье: от сверстников девочку отличала, разве что, хорошая гибкость. О том, что это один из признаков синдрома Элерса-Данло семья узнала лишь спустя годы. В 2016-м организм начал подавать страшные сигналы. Десятки клиник в Тамбове и Москве, операции. То почки, то лёгкие, то кишечник, то суставы. Диагноз поставили в 2019-м, предупредив о страшных осложнениях: разрыв аневризмы сосудов, инсульт и кровотечения — лишь часть из них. При таком заболевании, утверждают генетики, положена пожизненная инвалидность. Однако в тамбовском бюро МСЭ посчитали иначе. Насте не установили даже третьей, самой лёгкой категории.

-Ну, что, они сказали: вперёд, в Москву, в судебном порядке. Ваше право, и так далее. 

Настя до последнего старалась скрыть волнение и поддержать маму, но решение экспертов расстроило и её.

-Конечно, мне очень важна эта группа. По крайней мере, для моей жизни это какая-то поддержка. У меня просто такое здоровье, и такая профессия, что мне важна именно социальная помощь. Насчёт стипендии, насчёт дисциплин, физкультуры… 

Несмотря ни на что, сдаваться Шариковы не намерены. Серафима готовит обращения в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы, прокуратуру и суд. А Настя, которой скоро предстоит пережить ещё одну сложную операцию на челюстях, точно решила, что посвятит свою первую студенческую научную работу синдрому Элерса-Данло, чтобы в будущем помогать таким же, как она.

Сообщение В Тамбове девушке с серьёзным генетическим заболеванием не дают группу инвалидности появились сначала на Новый Век.