С раком нельзя оставаться один на один: как екатеринбургские общественницы помогают онкопациентам жить дальше

В Екатеринбурге, на улице Карла Либкнехта, 2, находится центр «Вместе ради жизни». Сюда можно позвонить или прийти с любым вопросом, если у вас или ваших близких онкозаболевание. Здание было выделено региональными властями для НКО, созданной командой единомышленников, которые сами перенесли рак или борются с этим заболеванием. Корреспондент ЕАН посетила центр и поговорила с тремя женщинами-энтузиастками, которые считают, что для онкобольных реабилитация – это вопрос качества жизни после диагноза. Юлия Сергеевна Аристова, Людмила Алексеевна Кутявина и Ирина Андреевна Вдовина поделились с ЕАН историями, которые вдохновляют их продолжать общественную деятельность, идеями новых проектов и впечатлениями о современных пациентах.

Юлия Аристова, руководитель проектной деятельности центра "Вместе ради жизни" и Людмила Кутявина, руководитель проекта "Школа пациентов"

- Расскажите про структуру и возможности центра «Вместе ради жизни».

- Первое – это информационная поддержка. Мы устраиваем школы для пациентов, встречи с докторами и другими специалистами. У нас есть телефонный номер, на который можно позвонить и спросить все, что угодно, задать даже вопросы социального характера. Наша организация выпускает газету и ведет канал на YouTube.

Второе направление - это психологическая помощь. С марта у нас стартует новый проект, в котором у нас восемь психологов, а начинали мы всего с двух. У нас есть арт-терапия, психологические группы, индивидуальные консультации, и скоро будет нейропсихология.

Третье – это физическая реабилитация, восстановление после больничного лечения. Мы в основном сосредоточены на женщинах с раком груди, предлагаем лечебную физкультуру, индивидуальные консультации и подбор протезов.

Четвертое направление – это спорт и творчество. Йога, скандинавская ходьба, танцы, рисование, рукоделие и театр. Все это помогает найти новое увлечение или просто отвлечься. Есть и выездные мероприятия. В 2022 году у нас появился проект WomanCamp. Мы выезжаем на базу отдыха на несколько дней. Там можно отдохнуть от домашних дел, побыть в комьюнити, попрактиковаться в йоге или научиться скандинавской ходьбе.

Ирина Вдовина - методист программ реабилитации, инструктор по скандинавской ходьбе

- Как ваш центр находят онкопациенты?

- Наша организация проводит мероприятия в онкодиспансере, часть наших пациентов оттуда. У нас есть врачи-партнеры, которые знают о нас и рекомендуют. Даже в выписках из онкодиспансера указан наш номер телефона, доступный абсолютно всем пациентам. Второй поток пациентов формируется благодаря сарафанному радио.

- Расскажите про идею возникновения вашей организации и центра.

- Центр «Вместе ради жизни» был создан в 2019 году, ему исполняется 5 лет. Но открытию центра предшествовала работа на разных площадках по разным направлениям, которые связывала идея реабилитации онкопациентов.

Получив помещение на Карла Либкнехта, мы объединили все под одной крышей и добавили то, что было невозможно реализовать без собственной площадки.

Свердловская региональная благотворительная общественная организация помощи онкобольным пациентам «Вместе ради жизни» была зарегистрирована в 2011 году, но оказывать помощь мы начали с 2009 года

- Тогда начнем с начала, когда вы решили заниматься этой общественной деятельностью. Почему?

- Юлия Сергеевна в 2000 году работала заместителем главного врача городского центра медпрофилактики в Екатеринбурге, я пришла к ней с идеей «Школы пациента».

Юлия Аристова - руководитель проектной деятельности центра "Вместе ради жизни"

- Это 2000 год?

- Да. Людмила Алексеевна сама врач, сама столкнулась с онкодиагнозом. Преодолев болезнь, она решила создать сообщество женщин, в котором можно было бы получать поддержку и ответы на свои вопросы. Это был 2000 год. Мы тогда, собственно говоря, познакомились именно на этой почве.

- Ничего подобного в городе тогда не было?

- Думаю, тогда и в стране ничего подобного не было. В 2000-м году люди, у которых был такой диагноз, ставили на себе крест. Не только они, но и все их окружение. Сейчас, конечно, все совсем не так, ситуация очень сильно изменилась. Я, кстати, очень хорошо помню первую встречу женщин в «Школе пациента» у Людмилы Алексеевны. Они как будто собрались сначала чай попить, потом одна зарыдала. Через некоторое время наши пути разошлись, но Людмила Алексеевна ни одной встречи не пропускала, и эта «школа», этот клуб пациентов на ее энтузиазме существовал девять лет.

Людмила Алексеевна Кутявина, проект «Школа пациентов»: поиск спикеров, организация занятий школы, вопросы маршрутизации. 

- Людмила Алексеевна, есть ли разница между пациентами, которые были 20 лет назад, и теми, кто приходит сейчас? Может быть, по мировоззрению? Изменились ли за эти 20 лет люди?

- Из-за интернета изменились. Приходят подкованные, им кажется, что они все знают. Раньше боялись даже что-то спросить. Доктора ни с пациентами, ни с родственниками особенно не разговаривали. Я сама набиралась опыта, консультировалась за рубежом, мне приходилось там лекарства заказывать. И свой опыт пересказывала им. Надо понимать, что врач в первую очередь лечит. У него порой нет времени, чтобы подробно объяснять, например, про источник заболевания. Наша общественная организация даже сводит на другом уровне врачей и пациентов. В «Школе пациента» у онкологических больных появилась возможность задавать любые вопросы и получать на них ответы. Мы на эти встречи привлекаем самых разных специалистов и, конечно, врачей.

- Как вы относитесь к мнению о том, что у нас очень хорошие хирурги, которые делают операции, а вот именно с выхаживанием пациентов дела обстоят не так хорошо, как на Западе?

- Стандарт лечения везде одинаков. Для самоуспокоения люди иногда хотят послушать второе мнение. Если вам так это нужно, съездите в Москву, Санкт-Петербург, за рубеж необязательно. В России сейчас доступна любая терапия – и таргетная, и иммунотерапия, просто нельзя тянуть с походом в онкоцентр. Чем раньше пациент попадает к онкологу – тем благоприятнее прогноз.

Наша главная проблема – что мы молчим о том, что столкнулись с раком. Если смерть – все об этом говорят, если пролечился – помалкивают.

И если по методам лечения у нас вопрос закрыт, они доступны, то с реабилитацией – пробел. Для этого наш центр и нужен. С этим заболеванием нельзя оставаться один на один.

Юлия Аристова

Юлия Аристова: - Наша организация и создана была для продвижения темы реабилитации. Существуют исследования, что у онкопациентов есть два самых сложных момента. Первый – шок от новости о диагнозе и второй - дезориентация после выписки из больницы.

Пациент был под наблюдением, выписывается и должен с этим как-то дальше жить. Это новая жизнь, к ней много вопросов, а ответить на них некому.

Первые круглые столы по реабилитации мы провели в 2012-13 годах, тогда даже именитые онкологи не понимали, о чем мы говорим.

- За пять лет существования центра сколько людей через вас прошло?

- Мы считаем новых участников год к году, но при этом есть люди, которые к нам ходят, например, 3-4 года подряд. Еще есть некоторое количество людей, которые проходят через нашу организацию, необязательно через центр. Например, они могут в онкодиспансере в наших мероприятиях принимать участие. Это около 500 человек в год. Здесь, в центре, у нас в базе почти 700 человек.

- Что значит «в базе»?

Ирина Вдовина: - Это люди, которые здесь были хотя бы однажды. При этом есть те, кто действительно приходит всего несколько раз. Например, человек пришел к психологу, получил помощь и дальше идет жить свою счастливую жизнь. Есть те, кто ходят к нам все эти пять лет. Мне кажется, это и есть самое эффективное – быть в этой системе, быть в нашей семье. С другой стороны, изначально мы думали, что будем необходимы тем, кто столкнулся с онкодиагнозом, на первоначальном этапе. Мы предполагали, что люди придут, научатся ходить с палками для скандинавской ходьбы, подружатся и потом уже будут самостоятельно гулять по лесу. Наша цель была охватить как можно больше людей, поэтому задумка была такова: месяц занимаемся с группой, а потом она выходит на "свободный полет", и мы принимаем следующих. Но все оказалось не так просто. Мы не учли, насколько важно для людей общение, не только помощь, но и возможность находиться в кругу единомышленников. Думали, что после трех месяцев занятий люди создадут свой чат и будут общаться дальше самостоятельно. Однако они продолжали оставаться с нами, не хотели расставаться.

Ирина Вдовина каждую среду и воскресенье проводит занятие по скандиходьбе.

- Ирина Андреевна, правда ли, что раньше онкобольным не рекомендовали заниматься даже элементарной гимнастикой?

- В советских учебниках онкология, даже в ремиссии, была прямым противопоказанием для занятий даже физкультурой. В 2016 году были опубликованы результаты метаисследования, показывающие, что регулярная физическая активность может снижать смертность и заболеваемость онкологическими болезнями. В исследовании участвовало около 4 млн человек, и было замечено, что у тех, кто вел активный образ жизни, риск развития и смертность от онкологии были значительно ниже. Эти открытия изменили отношение специалистов к реабилитации онкопациентов через физкультуру и спорт.

- Есть среди пациентов, которые включены в вашу орбиту, энтузиасты, которые могут стать преподавателями, работниками центра?

Юлия Аристова: - Наш центр базируется в Екатеринбурге, но мы часто сталкиваемся с запросами людей из окрестных населенных пунктов, где таких общественных организаций нет. Тогда мы придумали особенный проект, направленный на решение этого запроса. Это было до пандемии, примерно в 2019 году. Мы решили, что обучим активных пациентов, чтобы они могли создавать сообщества и организовывать комьюнити в своих городах.

Мы планировали обучить около 12 человек, получилось немного больше. Сейчас из них активно работает лишь одна группа по скандинавской ходьбе в Нижнем Тагиле. Некоторые волонтеры продолжают помогать на индивидуальной основе, но, если человек один и у него нет команды, организовать что-то становится значительно сложнее. Мы исследуем возможности поддержки от местных властей в региональных городах. Если вы обучаете волонтера, который сам является пациентом и приезжал к вам за поддержкой, он может самостоятельно начать помогать другим. Однако для этого ему потребуется помещение и поддержка благотворителей или властей.

- Пойдут ему навстречу?

- Я думаю, что ситуация может складываться по-разному. Есть места, где к таким инициативам относятся открыто и готовы предоставить все необходимое, но в реальности помещение – это самая несущественная проблема. Самое главное — это люди, у которых есть достаточно сил заниматься этим. А учитывая, что это в основном пациенты, у них могут быть рецидивы, они могут снова нуждаться в лечении, и в таком случае все построенное может рухнуть.

- Какой видите выход?

- Надо создавать такие маленькие филиалы, и со временем, я уверена, народ начнет подтягиваться. Вспоминается история, как мы сами начинали. Были моменты, когда на занятия «Школы пациентов» приходил всего один человек. И вот в 2009 году мы говорили: "Придет к нам хоть один человек, мы все равно будем работать", - потому что мы для этого и существуем.

Если исходить из логики, что даже если мы сможем помочь хотя бы одному человеку, то стоит двигаться вперед, и тогда люди будут подтягиваться.

Конечно, все это не произойдет мгновенно. Наша главная цель – информирование, мы стараемся интегрировать в нашу деятельность филиалы онкоцентров в Нижнем Тагиле и Каменске-Уральском (два крупнейших города в Свердловской области после Екатеринбурга – прим. ЕАН), чтобы пациенты узнали о нас и могли обращаться онлайн за помощью к психологу или юристу.

Юлия Аристова: - Проблема пациентов-энтузиастов – в истощении психологического ресурса. Врач привыкает общаться с пациентами на любые темы, а когда ты сам пациент, переживать за другого, понимать психологию... Да, большинство работают немного и чувствуют, что пора остановиться. По сути, если человек сам в этой проблеме и он помогает другим, то он должен к себе очень бережно относиться. Есть фонд «Александра», который обучает равных консультантов. Бо́льшая часть их обучения — это как сохранить себя, как не навредить себе, ведь только тогда ты сможешь помогать другим.

- Вы сотрудничаете с этим фондом?

- Да. У нас есть равные консультанты, которые там прошли обучение. Мы считаем, что это лучшее обучение, которое есть в стране по этой теме. Наш коллектив ездил в этот фонд в Москву на лидерские курсы.

- Ясно, что онкологический диагноз делит жизнь человека на до и после. А как в обществе относятся к пациентам с онкологией?

- Общество стало лояльнее. Врачи начали открыто разговаривать с пациентами, идет активное общественное обсуждение. Интернет-комментарии – это отдельная жесткая тема, но благодаря сети информация стала доступнее. Возвращаясь к теме маленьких городов... Мы стараемся проводить школы для пациентов прямо в онкоцентрах, привлекая людей со всей области. Неважно, откуда они: из Нижнего Тагила или Ивделя – к нам попадают из всех уголков. И даже если они услышат наши лекции, находясь на химиотерапии, лучевой терапии или после операции, информация до них доходит. Конечно, мы не можем каждого пригласить обратно, но главное, чтобы они знали – мы здесь, чтобы помочь. Что касается вашего вопроса... Да, мне кажется, страхи все еще сильны. Знаете, бывает, приходишь в компанию и кто-то тихо просит совет, потому что в их коллективе кто-то заболел. "Как нам с ним общаться?" - спрашивают. Я отвечаю: "А если бы у него был инфаркт, как бы вы общались?"

 Важнее, чем «кошечки и собачки»: в России разрабатывают схему помощи онкобольным сотрудникам 

- Стигматизация, значит, еще присутствует?

- На работе признаться в своем диагнозе бывает страшно. Многое зависит от реакции руководства. Существует множество случаев, когда начальство решает, что больной сотрудник больше не будет полезен компании, думая, что человек скоро умрет. "Какая может быть карьера с таким диагнозом? Это же конец. Чем он может быть нам полезен?"

- Многие стараются скрыть?

- Многие, да, но знаете, все познается в сравнении. Если вспомнить, что было лет 20-25 назад, то сейчас, конечно, все по-другому. И работодатели, многие из них, стали более понимающими, и в семейных отношениях тоже многое меняется.

Помню, была у нас одна пациентка. Говорит: "Знаете, я о себе не так переживаю. Меня внуки волнуют, вот их-то я, боюсь, не увижу".

А мы спрашиваем: "Как это не увидите внуков?" Она отвечает: "Да вот, дочери сказала, чтобы ко мне не приносила их. А вдруг это заразно?». Вот такой XXI век.

- За годы работы у вас много таких потрясающих историй накопилось?

- Разговаривая с пациентом, замечаю: рассказывает он, как пережил инфаркт, или как еле ноги волочит после инсульта, или про свой сахарный диабет, – все это легко идет «на ура». А вот доходит до онкологии, и будто стена, ступор. Кажется, как будто они про сифилис или гонорею говорят. Такое впечатление, что это что-то постыдное. И я спрашиваю их: "Почему вы боитесь-то? Подходите, общайтесь". Мы здесь научим, как разговаривать. Вот представьте, пришли вы куда-то в гости. Меня когда-то спрашивали: "А ты чего ешь?" Я отвечала так громко: "Я все ем! И пью все, и побольше хочу!" И все сразу успокаивались, забывали, что я чем-то отличаюсь. Так что постепенно атмосфера меняется. И еще один момент. Есть люди, которые так боятся заболеть, что начинают выдумывать истории, будто с нами что-то не так. Мол, мы вот злые или завистливые. Или ведем себя не так, а они – все правильно, им это никогда не грозит. С другими заболеваниями так не бывает. С онкологией – особенная история.

Юлия Аристова и Людмила Кутявина

- А с чем это связано?

Людмила Алексеевна.: Дело в том, что часто неясно, откуда берется болезнь. Много случаев рака связаны с вредными привычками, это правда. Но есть и та часть, когда дело в генах. Как я узнала, что я носитель гена рака молочной железы, так сразу все стало на свои места. Тут уже не до выбора – судьба это или нет, ел ты что-то не то или как-то не так жил. Если в генах заложено, то уйти от этого некуда.

Сейчас то, что раньше казалось фантастикой, становится реальностью. Вот представьте, уже существуют лекарства, работающие прямо с ДНК. Уже два года как в нашем центре начали их использовать для лечения людей с геном рака молочной железы. Это значит, что наука не стоит на месте. Так что думать, будто ты носитель гена и все, завтра конец – совсем не обязательно.

- Все виды рака можно выявить с помощью генетической экспертизы?

- Для рака молочной железы и в гинекологии точно проводят тесты на генетическое носительство. Не могу утверждать, что сейчас проверяют гены на все виды заболеваний – многое еще неизвестно. Мутаций огромное количество, и каждый год обнаруживают новые.

- Правда ли, что рак молодеет?

- Некоторые онкологи отмечают, что сейчас рак действительно чаще встречается у молодежи. Хотя если учитывать, что продолжительность жизни увеличивается, то в целом больше случаев все равно приходится на пожилой возраст. Помню, в 2009 году у нас была девушка, 43 года, с раком молочной железы – ее пример был уникален, потому что это было редкостью. А сейчас? У нас есть и 20-летние, и 32-летние, это уже никого не удивляет.

- Вы рассказывали, что в 2000-е довольно часто люди из-за отсутствия информации пытались обратиться к знахаркам, колдунам и так далее. Как с этим обстоит дело сейчас?

- В «Школе пациентов» нам часто задают вопросы про нетрадиционные методы лечения. Поэтому у нас есть специальная лекция на эту тему. Мы считаем, что многие «чудо-препараты», предложениями о которых пестрит интернет, могут навредить не только опухоли, но и всему организму. Когда врачи подбирают химиотерапию, они рассчитывают дозу индивидуально – исходя из веса, площади тела, типа опухоли. К сожалению, многие хотят заработать на отчаянии людей.

Помню случай, когда в соцсетях собирали «всем миром» деньги на кибернож для человека с раком гортани. Вскоре в беседе появился психотерапевт-самозванец, обещающий чудо-излечение.

Мы с ужасом наблюдали за этим, пытались его заблокировать, но он убедил больного в своей методике. В итоге больной скончался, а мошенник заполучил деньги, предназначенные на лечение. К сожалению, таких историй море. Еще помню историю с мужчиной, который отказывался от операции, предпочитая путешествовать в поисках чудодейственного лечения. Его жена обратилась ко мне за советом. Когда я приехала к нему, я спросила, боится ли он операции. Рассказала о своем опыте, сколько я уже перенесла операций и лечений. В итоге его прооперировали, и он прожил еще десять лет и умер не от рака, а от инфаркта. Статистика говорит, что около 6 % пациентов в России отказывается от традиционного лечения, вероятно, отправляясь к знахарям. Вот такая ситуация на данный момент.

Многие пациенты больше всего опасаются не операции, а химиотерапии. Вокруг нее вообще очень много мифов сложилось. Главный страх – потерять волосы. Когда человек начинает колебаться, в этот момент знахари и находят своих жертв, обещая чудо исцеления с помощью силы воли и интеллекта. Конечно, химиотерапия — серьезное испытание. Я сама помню свои восемь курсов, когда после одного из них подумала: "Все, больше не смогу". Раньше было действительно тяжелее из-за отсутствия сопутствующих препаратов. Но сейчас появились новые лекарства, которые помогают легче переносить лечение, восстанавливают кровь и общее самочувствие.

- В центр «Вместе ради жизни» обращаются и женщины, и мужчины?

- У нас здесь, если честно, мужчин почти нет. В «Школе пациентов», которую мы проводим в онкодиспансере, мужчины приходят чаще. Приходят, послушают и уходят, без обязательств, так сказать. Зато часто женщины консультируются по поводу своих мужчин. Иногда бывает, звонят на громкой связи, чтобы муж все слышал, но сам он ни за что никакой вопрос не задаст.

- С чем это связано? Мужчины и женщины по-разному воспринимают онкодиагноз?

- Мужчины воспринимают онкозаболевание как слабость, в которой они не хотят признаваться. У нас был один активист, очень энергичный человек, который решил создать мужской аналог нашей организации. Идея была в том, что в мужском комьюнити пациенты будут чувствовать себя более комфортно с лекторами и преподавателями мужчинами. Но, увы, у него ничего не вышло. Он вложил очень много усилий, обходил онкодиспансеры, читал лекции, разговаривал с людьми прямо в палатах. Он очень харизматичный человек, после болезни даже нашел себе молодую жену. Но проект не заработал, потому что мужчины все равно не шли на контакт.

- Расскажите самую запоминающуюся историю, которая вдохновляет вас продолжать вашу общественную деятельность

Юлия Аристова: Для меня это давний разговор с женщиной, которая лечилась от рака кишечника. Она звонила мне, вся в слезах, и через рыдания рассказала, что перенесла операцию и теперь живет со стомой. С тех пор, несмотря на то, что болезнь была обнаружена на ранней стадии, она не выходит из дома уже год и погрузилась в глубокую депрессию. Врачи сделали все возможное, и женщина могла бы жить полноценной жизнью. Но качество ее жизни остается крайне низким из-за психологических проблем, с которыми ей никто не помогает справиться. Эта история - яркий пример, насколько критично важна реабилитация после лечения.

Людмила Кутявина: У меня была подруга, с которой мы вместе проходили лечение, у нас был одинаковый диагноз – у обеих метастазы в кости. Мы вместе с ней боролись, помогали друг другу, искала разные методы лечения. Когда началась эпидемия COVID-19, я сразу же начала звонить врачам, спрашивала, могу ли я делать прививку. В итоге 13 января я прошла первую вакцинацию. Мой муж тоже стал прививаться, он пережил онкологию 30 лет назад и даже больше меня ждал этой прививки.

Муж моей подруги убедил ее не прививаться. Говорил, что это все отмывание денег, что вируса нет, и она не сделала прививку. Через полгода он сам заболел, потому что не верил в опасность, пил какие-то травы, думал, что это его защитит. Вслед за ним заболела и моя подруга, поражение легких было 70 %, он выздоровел, а она умерла в больнице. Мне было так обидно, потому что она всегда следовала моему примеру, всегда прислушивалась ко мне. Теперь ее нет. Когда врач говорит одно, а родственники или какое-то сообщество говорят другое, не поддерживают — это может быть очень опасно и печально.

Ирина Вдовина: На курсах экстремального вождения инструктор мне говорил: если едешь по скользкой дороге, не смотри на препятствия прямо перед собой. Бросай на них боковой взгляд, но смотри вперед, куда ты направляешься. Так и в жизни, особенно когда идешь через лечение, — не фиксируйся на проблемах, помни о цели. Это универсальный совет. Следи за препятствиями, но главное — видеть перед собой путь к нормальной жизни. И это действительно работает.