Как живут люди с сахарным диабетом?

Студентка из Екатеринбурга, страдающая диабетом, рассказала как живется с этим заболеванием и с какими проблемами приходится сталкиваться Интервью подготовил Денис Борисов Ангелика перед тем, как мы перейдём к главной теме интервью, давай обозначим общие моменты, когда ты узнала, что у тебя сахарный диабет? Как в самом начале протекала болезнь? Как отреагировали твои родители?  — Я узнала о болезни в 2015 году, когда мне было 12 лет. За неделю до госпитализации я начала пить очень много воды, был увеличен диурез. Сначала мы с мамой не придавали большого значения симптомам, но всё-таки решили съездить в больницу. По результатам анализов уровень сахара в крови составлял 15 ммоль, госпитализировали меня в тот же день. Врачи поставили диагноз сахарный диабет первого типа. Мама была очень расстроена, а я не понимала, что происходит. Болезнь в начале протекала нормально, в больнице у меня взяли анализы, подобрали инсулин и дозы, и вскоре выписали. Жизнь кардинально изменилась, потому что я заболела в не совсем сознательном возрасте. Было непривычно считать хлебные единицы и вводить инсулин перед едой, сидеть на диете и следить за сахаром в крови, с этим мне всегда помогала мама. Как ты чувствуешь себя сейчас? — Сейчас у меня всё в порядке, почти так же, как и до болезни. За исключением снижения зрения, но это необратимые последствия заболевания. Как проходит твой обычный день? Какие действия ты предпринимаешь для борьбы с диабетом? — Каждый мой день начинается и заканчивается измерением сахара в крови. Я всегда ношу с собой все необходимые приборы для измерения сахара, инсулин и медикаменты, потому что от этого зависит моя жизнь. Инсулин вводится за 15-30 минут до еды. Также перед и после еды необходимо принять таблетки для поддержания щитовидной железы. Через два часа после еды я снова измеряю сахар. Чаще всего он держится в пределах нормы, потому что я тщательно слежу за своим здоровьем. Дополнительно я принимаю БАДы и витамины для укрепления сосудов и зрения. Как ты перестроила свой образ жизни? Что сильно изменилось? — В первую очередь изменилось питание. Врачи рекомендовали исключить сладости, но, честно говоря, иногда я себе их позволяю в очень маленьких количествах. Также я полностью исключила из рациона мучные продукты, потому что из-за них резко увеличивается уровень инсулина в крови, что не есть хорошо. Питаюсь я в основном овощами, за исключением картошки, её тоже нельзя, крупами и нежирным мясом, и рыбой, в целом разнообразить рацион с такими ограничениями возможно, но трудно. Так как уровень сахара в крови постоянно скачет то вверх, то вниз, мне постоянно нужно его контролировать и использовать драгоценные тест-полоски, которые стоят довольно дорого. В больнице, конечно, выдают кое-какой запас, но хватает их только на 4-5 дней, хотя рассчитан он на целых 2 месяца. Ну и конечно же мне пришлось столкнуться с малой осведомлённостью нашего общества о диабете. Первое время мне было некомфортно даже перед друзьями, когда я выходила на прогулки, потому что следить за уровнем сахара нужно постоянно, вне зависимости от того, в какой обстановке ты сейчас находишься. Так мало тест-полосок? Специалисты же должны в полной мере учитывать потребности пациентов, почему не хватает? — Да, очень мало, тест-полосок не хватает вообще. Для того, чтобы грамотно контролировать уровень сахара в крови и вовремя его корректировать, в день нужно замерять его как минимум 4 раза: утром, перед сном и два раза в течение дня, желательно перед обедом и ужином. Это минимум. А ведь бывает такое, что ты можешь почувствовать какое-то недомогание или испытывать сильный стресс, это тоже влияет на уровень сахара, в таком случае количество замеров может увеличиться до 10 в день, когда в одной коробочке полосок около 50, а выдают всего лишь одну. А если вдруг денег не хватает, как быть? Больница не может пойти на встречу и выдать дополнительно? — Нет, к сожалению, выписывают только сколько положено. Есть закон, где прописано сколько тест-полосок положено пациенту А как дела обстоят с инсулином? — С инсулином всё странно, он вроде есть, но легче от этого не становится. В последнее время постоянно наблюдаются проблемы с его поставками из-за различных проблем в стране. В течение 2022 года мне пришлось несколько раз изменять базовый инсулин, потому что тот, к которому я привыкла, перестают поставлять, в силу различных обстоятельств. Бывает такое, что привозят инсулин, по которому в интернете невозможно найти ни одного грамотного медицинского исследования, но, так как выхода нет, приходится его себе колоть. Вообще существуют протоколы смены инсулина, где написано, что меняется инсулин только в том случае, если он перестал подходить пациенту. Это единственная причина по которой он меняется, никаких других нет. Также во всех инструкциях к применению инсулина написано, что его смена должна производиться строго в стационаре с присутствием врача, чего, к сожалению, не происходит, потому что эндокринологов не хватает. После нескольких таких смен инсулина моя мама решила, что здоровье важнее, поэтому мы покупаем его сами. Так как я являюсь студентом медицинского колледжа, я проходила практику в наших больницах, где мне приходилось сталкиваться с проблемами гораздо серьёзнее, чем инсулин. Так что здесь ничего удивительного нет. Звучит неутешительно… Сколько вам с мамой приходится тратить денег в месяц? — Конкретно на инсулин уходит примерно 4000 рублей, но это только инсулин, докупать приходится и тест-полоски, и, так как у меня присутствует снижение зрения, необходимо покупать препараты по офтальмологическому осложнению, потому что, по неизвестной мне причине, больницы их бесплатно не выдают, не положены они диабетикам и всё. На всё это у нас уходит примерно от 6000 до 14000 рублей, в среднем 10000. А с нынешней ситуацией вообще неизвестно что можно дальше ожидать. Сложно ли психологически справляться с диабетом? — Сложно, конечно, очень сильно утомляет необходимость постоянно и везде следить за уровнем сахара. Диабет просто не даёт тебе права расслабиться, ты всё время контролируешь своё состояние. Ты должен всегда таскать с собой необходимые лекарства, инсулин, средства для мониторинга уровня сахара в крови. Также ты должен постоянно измерять этот самый уровень сахара: перед выходом из дома, во время работы, учёбы, просто прогулки, даже спать порой нельзя лечь просто так, обязательно нужно принять необходимые лекарства, провести мониторинг, чтобы ненароком ночью не случилось резких изменений уровня сахара, а иначе имеется риск впасть в кому. Иногда даже нужно носить всё это многообразие из комнаты в комнату, потому что при резком снижении уровня сахара у человека может не быть сил встать, чтобы добраться до «аптечки», которая, допустим, находится в другой комнате. В начале нашего интервью ты сказала, что столкнулась с непониманием со стороны общества, в чём оно выражается? — Да любое неэтичное поведение по отношению к больному, могут полицию вызвать, увидев, как кто-то что-то себе вкалывает в общественном месте, а кто-то вовсе, зная о твоём недуге, определит тебя в «люди 2-го сорта». Ну, к примеру, представим ситуацию, когда диабетик едет в общественном транспорте и у него возникает резкая необходимость подколоть инсулин. В этом случае медлить не стоит, поэтому вариант «выйти на остановке, дойти до общественного туалета» не совсем рабочий, но при этом вероятность такого исхода в этой ситуации наиболее вероятна, так как многие люди в нашей стране не совсем понимают, что такое диабет и как происходит его профилактика. Повезёт ещё, если просто криво посмотрят или обругают, подумав, что ты себе что-то запрещённое вкалываешь, а ведь особо неадекватные могут накинуться и вовсе выгнать из транспорта, мало кому будет приятно. Это ещё без учёта того факта, что, в основном, инъекции инсулина делаются в живот, который необходимо перед уколом оголить, что выставляет диабетиков в ещё более невыгодном свете. И так, к сожалению, практически везде, про подростковый особый интерес я вообще молчу – малейшее отклонение от нормы, и ты в центре особого внимания. Всё это особенно опасно для нас. Почему это особенно опасно для диабетиков? — Многие больные диабетом, в том числе и я, сталкивались и сталкиваются с незнанием людей о том, что же такое этот «диабет» и, зачастую, из-за этого незнания совершают неприемлемые действия по отношению к больным, что может сыграть очень злую шутку по отношению к последним. К сожалению, люди не осознают последствий подобного отношения к диабетикам. Неэтичное поведение по отношению к диабетикам крайне недопустимо, потому что для контроля заболевания необходимо научиться сопротивляться стрессу, иначе, на фоне и так непростой обстановки в жизни, может возникнуть депрессия, которая нарушит метаболизм глюкозы и приведёт к прогрессированию заболевания. Думаю, подробно останавливаться на том, что при депрессии у человека обесценивается понятие жизни не нужно. На этом фоне человек может уйти из жизни, либо осознанно, либо просто перестав следить за своим состоянием из-за потери сил. К такому состоянию может приводить не только отношение окружающих, но и любые потрясения в жизни: смерть близкого человека, расставание со второй половинкой и так далее. Также, мы знаем, что люди любят заедать стресс сладостями, что при диабете, очевидно, совершенно недопустимо. Какова причина всему этому? — В первую очередь, мне кажется, что людям вокруг абсолютно индифферентны чужие проблемы, ровно до того момента, как эти проблемы не коснутся их самих. А во-вторых, людям просто мало рассказывают об этом заболевании, о его последствиях, рисках и особенностях. Каким образом можно этому противостоять? — По моему мнению, нужно проводить просветительскую деятельность и никак иначе. В любом случае, количество заболевших диабетом растёт, а во всём мире объявлена пандемия по этому поводу, следовательно самое время проводить работы с населением, начиная со школьной скамьи и заканчивая ликбезами на рабочих местах. Если люди не в состоянии войти в положение других, нужно подготавливать их к тому, что они сами могут оказаться на нашем месте в будущем. Осведомлённость поможет не только быть готовым к напасти, но и позволит им хоть немножко, но окунуться в нашу жизнь, хотя бы увидеть её во всех подробностях, что само по себе должно облегчить проблему неэтичного отношения к диабетикам. Вообще странно, что людям необходимо объяснять, как правильно общаться с другими людьми, ведь человек с диабетом человеком быть не перестаёт. От обычных «нормальных» людей мы отличаемся только тем, что усиленно ведём наблюдение за собственным состоянием. Хотелось бы, чтобы общество обращало внимание не на диагноз, а на человека в первую очередь. Обращаюсь к читателям – не нужно навязывать свои советы, рекомендовать каких-либо целителей, народные средства и так далее, мы и так знаем, что нам необходимо делать, так как мы и так уже имеем весомый опыт в этом, а новоприбывшим в мир диабета вы можете серьёзно навредить своими «советами». Что бы ты могла посоветовать людям больным диабетом, которые находятся в плачевном психологическом состоянии? Даже, если кажется, что от вас открестился весь мир, постарайтесь взять ответственность за свою жизнь на себя, не пренебрегайте посещением врачей и, вместе с тем, заботьтесь о своём здоровье самостоятельно. Необходимо стараться не унывать всеми силами, посещать психотерапевта, проходить у него необходимое лечение. У меня у самой был период в жизни, где-то лет в 14-15, когда я думала, что с диабетом жизни нет, что дальше одни страдания и мучения, произошло это в первую очередь из-за того, что я была знакома с диабетиками постарше, тогда им было лет 18-19, у каждого были какие-то серьёзные осложнения, из-за чего я автоматически ставила себя в их положение, думала, что у меня будет то же самое, а именно практически полная потеря зрения и ампутация конечностей, неудивительно, что у многих в таком положении развивается депрессия… Из этого состояния мне помогли выйти дорогие мне люди, ради которых по сути я и живу. Ангелика, большое спасибо за интервью, было очень интересно и познавательно! Надеюсь, что твои размышления дойдут до людей! — И тебе тоже спасибо, была рада ответить на вопросы!