"Иногда приходится стучать в закрытые двери и унижаться": как екатеринбурженка 10 лет продвигает донорство костного мозга

Неделя донора проходит в Свердловской области в связи с Всероссийской акцией #КультурныйКодДонора. И если о донорстве крови свердловчане более или менее знают и оно даже становится модным среди молодежи, то донорство костного мозга на Урале, как и по всей стране, не так популярно. В регистре доноров костного мозга сейчас состоит лишь 1 086 екатеринбуржцев при населении 1,4 млн.

Екатеринбурженка Руслана Трохова – волонтер и амбассадор Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) имени Васи Перевощикова. Она уже почти 10 лет продвигает эту тему. Из-за чего свердловчане боятся вступать в регистр, как на самом деле проходит процедура взятия материала и почему важна осознанность доноров, – об этом Трохова рассказала ЕАН.

- Руслана, как так вышло, что вы начали активно продвигать тему донорства костного мозга?

- Еще в 2013 году я увидела по телевизору передачу, что мальчику из России спас жизнь мужчина из Израиля. Меня так это зацепило и удивило одновременно. Тогда я, как и многие в нашей стране, думала, что донорство костного мозга - это так страшно, что материал берут из позвоночника.В каких случаях требуется трансплантация костного мозга Заболевания крови, лейкемия, острый лимфобластный лейкоз, острый миелоидный лейкоз и хронический миелоидный лейкоз апластическая анемия; нейробластома, Болезнь Ходжкина, другие онкозаболевания

Максимум - умрешь, минимум - ноги откажут. Но я заблуждалась. Когда я увидела, насколько все просто, моя жизнь перевернулась.

Я стала диким волонтером, бегала заглядывала всем в глаза, делилась информацией, уговаривала, писала во все чаты. Первыми людьми, которые откликнулись, стали мой муж и подруга. Только они двое за первый год вступили в регистр. Мне отказали из-за противопоказания – в прошлом я пережила операцию и потеряла орган. Для меня это было огромным потрясением и расстройством. Но я не остановилась.

- Когда вы стали представителем национального регистра доноров и как?

- Четыре года я бегала самостоятельно в Екатеринбурге с этой темой, приглашала людей, билась во все двери. За четыре года удалось зазвать в регистр около 10 человек.

В 2017 году мою активность заметили ребята из Национального регистра и вышли на меня. С этого времени началась серьезная деятельность, мы провели первую крупную акцию. Тогда я участвовала в «Миссис Екатеринбург». Там я девочкам рассказала о донорстве, и эту тему подхватили. Буквально через неделю сдавать кровь пришли 13 человек, вступили в регистр. С тех пор о донорстве костного мозга рассказывают на каждом таком конкурсе, с 2017 года около 100 участниц и организаторов попали в регистр.

- Расскажите, как вступить в регистр и стать потенциальным донором?

- Самое главное – желание. Если человек понял - хочу, то он может выбрать один из трех вариантов сдачи материала:

1. Пойти в ближайший медцентр «Инвитро» с паспортом, сказать там о желании стать донором костного мозга, заполнить анкету. Если противопоказаний нет, сотрудники лаборатории бесплатно возьмут у потенциального донора 4-5 мл крови.

2. Найти в городе волонтера от регистра и попросить о встрече. Он придет на нее с палочками для взятия буккального эпителия. Желающий вступить в регистр заполнит анкету, сам возьмет со внутренней стороны щеки образец эпителия, запечатает все в конверт и передаст волонтеру.

3. На сайте фонда «Русфонд» в разделе РДКМ найти кнопку «Подать заявку на набор для взятия буккального эпителия», тогда набор придет вам бесплатно по "Почте России". Вы можете прямо в отделении взять материал с внутренней стороны щеки, убрать в конверт и отправить обратно.

Если у человека действительно не нашли противопоказаний, через 4-6 месяцев после взятия материала он получит письмо, что вступил в регистр. Исследование и включение потенциального донора в регистр бесплатно для человека, затраты – 14 600 рублей – несет «Русфонд».

- Что происходит дальше? Как член регистра узнает, что его стволовые клетки кому-то нужны?

- Случаи совпадения крайне редки – один на 10 тыс. Проще, по-моему, выиграть в лотерею, чем найти генетического близнеца. Донора костного мозга ищут по HLA-фенотипу, но даже родственники подходят по нему на 25 %. У донора должна быть максимальная тканевая совместимость с пациентом: гены, отвечающие за узнавание клеток иммунной системой, должны быть одинаковыми. Совпадение должно быть полным – 10 генов из 10. Когда оно происходит – человеку из регистра доноров звонят и приглашают его пройти повторное типирование.

Типирование крови несложная процедура, во время которой у донора берут одну пробирку крови до 10 мл – как при обычном анализе крови. Образец исследуют в специализированной лаборатории, определяют набор генов, отвечающих за совместимость, и после этого вносят клетки в базу. 

Очень многие потенциальные доноры слетают на этом этапе. Год назад моему мужу, который просто мечтает спасти чью-то жизнь, позвонили и сообщили о совпадении. Но при повторном типировании набор генов не совпал. Если же все-таки происходит такое чудо, донора приглашают на активацию.

- Активация – это сама процедура взятия стволовых клеток, которую все так боятся? Как на самом деле она проходит?

- Есть два метода взятия стволовых клеток. Первый метод - оперативный. У человека под наркозом из тазовой кости берут необходимое количество стволовых клеток. Процедура занимает 20 минут. После чего донор просыпается, сутки находится под наблюдением медиков, после чего его отпускают домой.

Второй вариант не вызывает такой страх у людей, но он требует большего количества времени. Это метод взятия стволовых клеток из периферической крови.

В течение пяти дней до процедуры донору подкожно вводят лекарственный препарат, который выводит стволовые клетки в периферическую кровь. Часто бывает, что в это время человек чувствует недомогание, как при легкой простуде, но это в пределах нормы.

Спустя пять дней донор приходит на процедуру, где проходит своеобразная фильтрация. Из одной венки в другую перетекает кровь, а специальный медицинский прибор отделяет необходимое количество стволовых клеток. Обычно это 5 % от количества стволовых клеток донора. Процедура занимает 5-6 часов. Организм донора полностью восстанавливается за три недели.

- Где проводят эту процедуру?

- Для доноров Национального регистра процедура проходит в Санкт-Петербурге. Проезд, проживание и питание донору оплачивают, он не несет никаких затрат. Хотя процедура активации очень дорогая. В России она стоит более 500 тыс. рублей.

- Донору предоставляется больничный на это время?

- Когда происходит совпадение, медицинские директора из регистра связываются с предприятием, где работает потенциальный донор. Оформляется больничный, еще ни разу с этим не было проблем. Более того, человека отпускают с работы как героя, он же едет жизнь спасать.

- В вашей истории были совпадения?

- За 10 лет лишь однажды человек реально стал донором. Представляете, какая это редкость?! И это была Юлия Палкетова – бывшая участница «Миссис Екатеринбург», начальник бюро подготовки кадров АО «Уралтрансмаш». Осенью 2017 года Юлия участвовала в конкурсе и вместе с другими финалистками сдала кровь и вступила в Национальный регистр. Спустя год обнаружилось, что Юля может стать донором благодаря практически стопроцентной совместимости с реципиентом. Она позвонила мне и сказала, что может спасти жизнь маленькой девочке. Другой информации о ней у Юлии не было, так как это запрещено. Процедура прошла хорошо, девочка жива.

Юля до сих пор считает, что жизнь подтолкнула ее к участию в «Миссис Екатеринбург» не для победы в конечном счете, а для того, чтобы малышку спасти.

Донор Юлия Палкетова (слева) и волонтер Руслана Трохова

- Донор и реципиент вообще не могут взаимодействовать?

- Они ничего не могут знать друг о друге, кроме пола и иногда – возраста, но зато могут переписываться письмами анонимно. В этом случае письма передают врачи регистра. Реципиенты пишут: «Привет, донор! Спасибо, что спас меня» и т. д. Это так трогательно! Через два года при обоюдном желании донор и реципиент могут встретиться. Я была на такой встрече в Москве. Привезли парня-донора из Бельгии и нашу девушку, которую он спас. Это было незабываемая встреча, плакали все!



- В международном регистре сейчас – 36 млн человек, а в России – всего 200 тыс. Почему так? Часто ли приходится привлекать иностранных доноров?

- За границей о донорстве костного мозга рассказывают в школе на уроках. В Израиле каждый 10-й житель - потенциальный донор, в Германии – каждый 8-й. Но поиск донора за границей для россиян – это очень долго и дорого. Стартовая цена – 20 тыс. евро. Именно поэтому так важно, чтобы как можно больше россиян вступили в регистр.

Чтобы дети, которые практически умирают, а их родители лишь молятся по ночам, могли быть спасены. Чтобы взрослые, столкнувшиеся со страшными диагнозами, могли продолжать жить. Для таких пациентов трансплантация костного мозга – это последний шанс. И если в регистре не находится донор, у больного этот шанс просто сгорает.

- Вы пытались попасть в наши образовательные учреждения для лекций, как за границей?

- В школы и колледжи не пускают. Говорят, надо через Москву какие-то согласования проходить. Хотя мне надо-то всего 15 минут, чтобы рассказать о донорстве. В Екатеринбурге с этим тяжеловато. Сейчас в основном ходим по предприятиям, где разрешают выступить, рассказываем сотрудникам.



Иногда приходится как в глухую стену долбиться, даже унижаться. Вообще мечтаю выйти на крупные компании, например, «Сима-ленд». Писала им письма, но они остались без ответа.

- Какой шанс, что трансплантация поможет реципиенту?

- Шанс выжить – около 75 %. После пересадки стволовые клетки должны прижиться, начинается процесс трансплантат против хозяина. Если он проходит успешно, то наступает ремиссия.

- Донор может отказаться от сдачи стволовых клеток в любой момент. Насколько это опасно для реципиента?

- Я всегда говорю, что в донорстве важна осознанность. И я объясню почему. Если у человека в регистре возникает совпадение и в критический момент он отказывается, это может стоить жизни больному.

Однажды такой случай был в Каменске-Уральском. Мужчине нужен был донор, его нашли, готовили к трансплантации. Реципиенту сделали кондиционирование крови, а донор отказался в последний момент. Мужчина умер. С очищенной кровью у человека нет шансов выжить, трансплантация должна пройти в течение суток. В противном случае исход один.

Режим кондиционирования подготовка больного к трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, иначе говоря – к пересадке костного мозга. Чтобы пересадить реципиенту чужой костный мозг, надо вначале убить его собственный. То есть остановить выработку новых клеток крови и разрушить иммунитет.

Но сейчас такого произойти уже не может, на одного реципиента берут не менее двух доноров. С одним теперь на активацию не берут.

Реципиенты сами говорят, что самое страшное – это когда врач заходит утром в палату. Сразу смотрят, пустые у него руки или с пакетом с клетками. Если пустые – это мучительная смерть.

- Почему люди до сих пор боятся становиться донорами?

- Это простая нехватка информации. Многие до сих пор думают, что где-то из позвоночника будут брать материал или вообще из мозга. Боятся, что ноги откажут, парализует или вообще умрут. Из-за всех этих мифов медики и волонтеры даже задумались над сменой названия. Говорить не донорство костного мозга, а донорство стволовых клеток, например.

 Один на тысячи: как на Урале отбирают доноров костного мозга 

Екатерина Землянская