«Нецелесообразно»: ребенку со СМА, для которого собрали 121 миллион, отказали в покупке лекарства

Врачи отказали семье трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара в лечении спинально-мышечной атрофии. Как сообщает «Коммерсант», огромную роль в сборе средств сыграл фонд екатеринбургского политика, бывшего главы Екатеринбурга Евгения Ройзмана — он взял на попечение мальчика и за пять месяцев закрыл сбор. Ройзман искал разные способы: продавал картины из личной коллекции, а также коллекции своих друзей. Средства собирали и родители мальчика.  

— В начале лечения Золгенсма за деньги сбора врачами отказано. Готовим обращение в СК о совершенном преступлении в отношении ребенка,— отметил иммуногенетик и специалист в лечении редких болезней Александр Курмышкин.

Решение о целесообразности назначения принималось на федеральной комиссии, в которую вошли эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинской исследовательского центра здоровья детей.

До того, как Ройзман вызвался помогать Марку, его родители пытались собрать деньги больше года, а от кубанских фондов получали отказы. Однако собрать деньги на лекарство недостаточно, в России его можно закупить только через государственный фонд «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума. 3 февраля в Краснодаре прошло заседание консилиума по поводу Марка. Туда не пустили отца мальчика и Александра Курмышкина, на которого родители оформили доверенность.

Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что это нецелесообразно. Хотя на заседании были кубанские врачи, в региональном Минздраве открестились от этого решения и сказали, что решение принимает федеральная организация, а на уровне края мальчик получает поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам».

Журналистка портала 93.RU позвонила Евгению Ройзману и попросила его прокомментировать ситуацию.

— Ваш Минздрав себя ведет подло. Они не принимают никаких решений, кивают на Москву, хотя они не тратят ни копейки. Это люди со всей страны сделали и дали парню шанс. От них ничего не требуется, дайте заключение, придет препарат, поставьте, и всё. Мы уже кучу народа спасли без копейки бюджетных денег. Сейчас какая ситуация — мы спрашиваем, почему вы не даете [поставить укол]? Они говорят, что противопоказано. Как так? Предыдущим [детям со СМА] не было противопоказано.

Ройзман объясняет ситуацию политическими и экономическими мотивами. Экономическая составляющая в том, что ряд высокопоставленных чиновников заинтересованы в лечении СМА препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам», считает политик.

— Потому что, если ставить ребенку «Спинразу», то это надо делать всю жизнь, это сумасшедшие деньги из бюджета, поэтому они лоббируют эти лекарства. Второй момент, вот эти сборы, которые на всю страну, всех людей, кто в них участвует, возникает вопрос: «Подождите-подождите, а государство чем занимается»?

Ройзман добавил, что если ребенка со СМА придется отправлять за рубеж, чтобы там поставить укол, об этом вообще все заговорят. «Люди в России сумели собраться, сделали попытку спасти ребенка, а Минздрав не дает это сделать и ребенка приходится вывозить за границу, чтобы спасти его». Политик подчеркнул, что сейчас все, участвовавшие в сборе, возмущены, но «никто сдаваться не собирается».

Александр Курмышкин сообщил, что врачебный консилиум примерно через неделю выдаст письменное заключение, пока отказ был только на словах. Решение будет обжаловаться в суде, а также подаваться обращение в Следственный комитет.