Подкаст «Одни плюсы»: «Алло, это Юрий? Вы зачем заражаете нашу дочь ВИЧ?»
Юрий Исаев: О своем диагнозе я узнал лет в восемь, когда прочитал либо на инструкции, либо на самой коробке с таблетками, что это препараты от ВИЧ. До этого я знал, что у меня проблемы с кровью — мама мне так говорила. И относился к этому нормально, просто пил таблетки. Я спросил: «Мама, у меня что ВИЧ?». Она такая: «Нет» — «Ну здесь же написано» — «Ты только никому не говори, ты же живешь нормально?» — «Ну да» — «Ну вот и все».
И как-то на этом мы тогда разошлись. Я не помню, но вроде этот разговор долго не поднимался. И меня эта информация не особо тронула, потому что в моей жизни ничего не изменилось от того, что вместо проблем с кровью у меня теперь ВИЧ.
Юра родился и вырос в обычной екатеринбургской семье. Мама — воспитательница в детском саду, кроме Юры у нее есть еще два младших ребенка, поэтому семья жила небогато. На вопрос, чувствовал ли себя Юра каким-то особенным, он отвечает, что чувствовал себя не таким, потому что у него не было компьютера или телефона, а вовсе не из-за ВИЧ.
Юрий Исаев: Глобальных историй с дискриминацией и с неадекватным восприятием к этому у меня не было. Друзья в детстве еще приняли нормально, и их отношение ко мне никак не изменилось.
Хотя одну довольно неприятную историю Юра все же вспоминает. Но и она была связана больше не со сверстниками, а со взрослыми.
Однажды я познакомился с девушкой, это была моя первая вписка. Потом мы решили погулять, о ВИЧ я ей рассказал, возможно, это даже как-то шуткой поднялось. Она потом рассказала об этом своим родителям. Причем она все достаточно хорошо запомнила, и страха ко мне у нее не было. Буквально через какое-то время звонят ее родители и говорят: «Здравствуйте, вы Юрий? Вы зачем заражаете нашу дочь?» Я такой: «В каком смысле?» — «Ну у вас же ВИЧ». Я пытался им что-то объяснить, но они сказали: «Не надо. Вы уже хорошо промыли мозги нашей дочери». До них было никак не достучаться. Однажды мы возвращались с ней домой, она звонила при мне в домофон, и ей сказали: «Без справки не приходи». Наверное, это была единственная такая неадекватная реакция. Она меня немножечко задела. По большей части проехали, но ситуация, конечно, неприятная. Я не обиделся, да и не мне с этим родителями жить, а этой девочке. За нее было, конечно, грустно.
Это было самое яркое проявление стигмы, которое Юра ощутил на себе. Больше с таким он, вроде бы, не встречался.
Юрий Исаев: В 2014 году психологи СПИД-центра в Екатеринбурге сделали первую программу для ВИЧ-положительных подростков, и после этого у меня уже было достаточно много информации о ВИЧ, так что я мог спокойно на любые вопросы ответить, если кому-то рассказывал о статусе. Например, в колледже уже было больше каких-то неадекватных мнений и глупых вещей, но благодаря тому, что я знал, я спокойно, не боясь, говорил об этом и образовывал своих одногруппников. И некоторым ребятам даже презервативы раздавал, так как я их мог брать бесплатно.
Кстати, про одногруппников. Юра поступил в колледж после девятого класса и учился на автоматизацию технологических процессов и производств, но не потому, что его как-то очень привлекала эта самая автоматизация. Просто дома сказали, что так надо.
Юрий Исаев: Учился я не потому, что я этого хотел, а потому что для моей мамы всегда был такой путь: закончить школу, потом колледж, институт, пойти работать, работать, работать, работать, потом выйти на пенсию и умереть. Я ушел из школы после девятого класса и особо не знал, на кого бы я хотел учиться. Вообще, мне хотелось быть моряком, но мне сказали, что из-за ВИЧ меня не возьмут, и поэтому эту идею я отбросил очень давно. Еще мне немного хотелось быть автомехаником, потому что нравилось по «Дискавери» смотреть всякие штуки про машины, как их ремонтируют.
В итоге я пошел в колледж, в который пошел мой друг. Он — на электрика, а я на «более перспективное направление» — автоматизация технологических процессов и производств. Я туда спокойно прошел, отучился год, зимой сдал все на «хорошо», а под конец года мне стало совершенно неинтересно. На втором курсе я какое-то время еще учился: просто ходил на уроки, там сидел, читал книги и особо интереса к учебе не проявлял. Потом в какой-то момент я открыл свой ВИЧ-статус и подумал: «Ура! Вот моя перспективная возможность уйти из колледжа и как-то проявить себя в жизни». В итоге я ушел, потому что не хотел там учиться.
Пытаясь понять, что все-таки подтолкнуло Юру открыть статус, я держу в голове все истории дискриминации, которые слышала от своих знакомых людей с ВИЧ. Это истории о том, как детей с ВИЧ-инфекцией отказываются принимать в школу, как женщинам с ВИЧ в роддоме не дают постельного белья и оставляют со схватками рожать на клеенке. Да, это встречается все реже и реже, но это ужасные истории, и они кого угодно заставят держать в секрете диагноз. Почему же Юра осмелился его открыть?
Юрий Исаев: Подтолкнуло меня к этому много причин. Во-первых, я всегда относился к диагнозу спокойно. Я всегда открыто говорил, что у меня ВИЧ, я почти не сталкивался с дискриминацией, все было как-то хорошо. А на тренингах я слышал совсем другие истории от ребят, например, однажды мальчика спросили, знает ли кто-нибудь о его ВИЧ-статусе, и он заплакал. В основном все испытывали страх того, чтобы кому-то рассказывать о том, что они ВИЧ-положительные. Я был какой-то особенный в кругу ВИЧ-положительных подростков в Екатеринбурге. Это отмечали психологи и врачи, а я думал, что ничего в открытости удивительного нет.
Как-то в 2017 году я выступал на одном прямом эфире с закрытой ширмой и какие-то вещи рассказывал. И потом мне предложили: «Мог бы ты дать интервью?» Я сказал: «Почему бы и нет?» Это не было так, будто я хотел сделать какое-то большое дело, но если это кому-то может помочь, то почему бы не раскрыть свой ВИЧ-статус и не рассказать свою историю. В итоге я это сделал. Правда, было тяжело договориться об этом с мамой, с бабушкой, и все были против. А я был против того, что они против. Можно, конечно, понять, почему боялась мама: она работает воспитателем, и родители бывают разные, но в итоге за все это время ни с какими трудностями она не столкнулась.
Реакция на его поступок была разной. Люди буквально разделились на два лагеря. Одни поддерживали Юру, а другие считали, что «злые взрослые воспользовались его доверчивостью».
Юрий Исаев: Некоторые говорили: «Его заставили, он глупый мальчик, ничего не понимает в жизни. Его обманули, заставили раскрыть свой ВИЧ-статус». А по факту такого совершенно не было. Видимо, люди настолько погрязли в своих страхах, что реальность у нас разная. Кто-то потом в конечном итоге изменил свое мнение, кто-то, наверное, нет, а кто-то просто обо мне забыл.
Казалось бы, после такого старта кому как не Юре становиться активистом и работать в некоммерческих организациях, связанных с профилактикой ВИЧ. Но Юрина жизнь опять сложилась не по сценарию, которого можно было ожидать.
Юрий Исаев: Когда я только открыл свой ВИЧ-статус, у меня было много энергии, желания делать какие-то программные вещи, чтобы что-то менять. У меня было много энтузиазма, и самое обидное, что меня никто толком не подхватил на этом, а сам я без поддержки сделать все самостоятельно не мог. Я продолжал давать интервью, меня продолжали приглашать на конференции, но как-то этим все и ограничилось. Еще я проводил различные профилактические уроки в школах в Екатеринбурге и в области, мне за это даже впервые заплатили. Плюс я проводил еще какое-то время группу взаимопомощи для подростков. Ну и эти мои интервью так или иначе повлияли на людей. Но дома мне говорили: «Хватит этим заниматься, иди работать, деньги надо зарабатывать». Нет, безусловно была поддержка от того же психолога в СПИД-центре, с которым я любил общаться, и от фонда «Новое время», но дома поддержки не было, и весь мой энтузиазм, все мои идеи не развились нифига.
В общем, взрослая жизнь в Екатеринбурге у Юры как-то не ладилась. Как мы помним, он ушел из колледжа, потому что там ему было неинтересно, а активизм не приносил денег, которых не хватало дома. Поскольку его ничего не сдерживало, он решил поехать в Москву автостопом. На карте у него было 13 тысяч рублей, а впереди — три месяца в дороге.
Юрий Исаев: Я отправился в путешествие автостопом, и конечной точкой моей был не Екатеринбург, я не хотел туда возвращаться. Мне не хотелось жить дома, потому что я понимал, что я там не особо нужен. В тот же день, когда выезжал, я купил себе палатку, у меня осталось 12 тысяч рублей. И поехал я три месяца путешествовать. Я приехал в Москву спустя три месяца, уже была осень, у меня осталось всего триста рублей на карте из всех денег, которые у меня были. Я вписался у Кати Степановой (Екатерина Степанова — врач-инфекционист H-Clinic в Москве — прим. Тайги.инфо). Приехал утром, и вечером она мне говорит: «Завтра будет масштабная конференция в Сколково, не хочешь пойти?» А я знаю, что на конференция обычно много вкусной еды и классных ребят, поэтому сказал: «Конечно, пойду!»
В итоге благодаря этой конференции я встретился с Антоном Красовским из «СПИД.Центра» (Антон Красовский — журналист и один из создателей фонда «СПИД.Центр» — прим. Тайги.инфо), и мы решили, что было бы клево сделать проект для подростков в Москве. Благодаря этому я смог остаться в Москве.
Чтобы начать работать в фонде «СПИД.Центр», Юра достал из памяти все свои идеи из прошлого: школы пациента для подростков, тренинги, группы взаимопомощи, профилактические уроки в школах — то, что ему самому когда-то было полезно, и то, что он считал интересным и важным для своих сверстников. В фонде же думали, что надо делать что-то хорошее онлайн, и поручили Юре развивать группу «Вконтакте».
Юрий Исаев: Я занимался этим и абсолютно не понимал, ради чего я это делаю. Потом мне сказали: «Делай группу взаимопомощи и планируй профилактические уроки. Набери команду, мы их обучим и будем проводить уроки в школах». Я занимался группой и пытался находить подростков в Москве.
Недавно благотворительный фонд Светланы Изамбаевой представил исследование, посвященное проблемам восприятия диагноза и поддержки семей с ВИЧ-позитивными детьми. Согласно исследованию, в 2020 году в России живет 11 с половиной тысяч детей c ВИЧ. Выяснилось, что трудности родителей в первую очередь выражаются в виде страха, стыда и непонимания. И это, конечно, отражается на детях. В семье тема ВИЧ зачастую табуирована и даже близкие родственники могут не знать о диагнозе ребенка. Подростки — об этом говорил и Юра — в свою очередь, не испытывают страха относительно заболевания, осознавая, что благодаря терапии ВИЧ — не приговор.
Кроме того исследование показало, что приверженность к терапии, социальная адаптация и психологический комфорт подростков с ВИЧ и их родителей, зависит от уровня информированности, наличия профессиональных групп поддержки и удобства приема терапии. Но именно страх и осуждение в обществе мешают семьям, где растут дети и подростки с ВИЧ, обращаться за помощью и поддержкой.
Оказалось, что собрать подростков с ВИЧ на группу взаимопомощи в Москве не так-то просто. Хотя Юре в свое время такая группа очень пригодилась.
Юрий Исаев: Было удобно, что взрослых не было, и мы с подростками общались совершенно как удобно, как в дружеской атмосфере. И какие-то вещи, которые они бы побоялись бы при взрослых говорить, они могли спокойно говорить в кругу ребят своего возраста. Безусловно да, это помогало в жизни, кому-то, может быть, даже сильнее, чем мне. Просто некоторым с психологами и со взрослыми легко говорить, а у кого-то это блок.
Нужны ли группы взаимопомощи для подростков? Нужны. Но если для этих подростков еще что-то есть. Например, как в Екатеринбурге: там были тренинги, которые проводили хорошие психологи. Проводились выезды, мероприятия и лагеря и много всего интересного. И на фоне вот этого всего сделать группу взаимопомощи — это клево. А вот сделать группу взаимопомощи, не имея дружеских отношений с подростками, которые тебя еще не знают, очень и очень тяжело. В первую очередь для подростков нужно делать не группу взаимопомощи, а какие-нибудь интересные мероприятия. Онлайн-общение у нас всегда есть, но иногда пообщаться вживую с такими же людьми — это важно. И не у всех эта возможность есть.
Проект для подростков у Юры не получился, по его словам, таким, каким задумывался. Выйти на подростков, собрать крепкую группу не получалось.
Юрий Исаев: Я возможно не вложился на все 100%. От всех этих ситуаций я впал в какое-то уныние. Я не ходил к психологу, но состояние было депрессивное, не очень радостное. На группу взаимопомощи мне никак не удавалось набрать хорошего количества подростков. Группа «Вконтакте» развивалась не особо быстро и не в таких масштабах, как от меня хотели. Ну и в конечном итоге проект закрыли.
Так, без работы и почти без денег Юра должен был выживать в незнакомом большом городе, куда за счастьем едут сотни тысяч таких же молодых людей со всей России. Первое время, еще работая в «СПИД-Центре», он снимал комнату у знакомого. При этом он не чувствовал, что это его дом, и даже выбирал маршрут с работы обратно подлиннее, чтобы лишь переночевать в этой квартире и снова уехать на работу. Съезжать оттуда пришлось именно в тот момент, когда его проект для подростков закрылся.
Юрий Исаев: Это был январь, мне заплатили за январь, и работы у меня не осталось. Я отдал вторую часть за свой макбук, который купил в рассрочку у друга. Я купил себе велосипед, потому что мне очень не хватало велосипеда в Москве, и у меня оставалось еще где-то 20 тысяч. Я остановился в хостеле, потому что не нашел вариант адекватной комнаты.
Потом была еще одна съемная проходная комната в трешке с друзьями. И изматывающие поиски работы.
Юрий Исаев: Впервые я почувствовал себя как дома, умиротворенно, когда переехал в комнату, которую снимаю сейчас. Я снимаю ее за 10 тысяч рублей, там прекрасные большие деревянные окна, там паркет старый, советский. Надо обои сорвать уже. И еще это к тому же Тимирязевская, не так уж далеко от центра, тем более за 10 тысяч рублей. Это место, где я впервые почувствовал себя спокойно и отдохнуть от всего.
После того, как проект закрыли, я месяц не мог найти работу. Я ходил на собеседования, но был в каком-то депрессивном состоянии — хотелось сдохнуть. Я думал: «Ну все, я поеду домой, мне нужно отдохнуть, я не справляюсь». Меня тогда сильно поддерживал мой друг, он говорил: «Ты не сдашься». И я не сдался — устроился курьером в «Яндекс.еду».
Я работал, и мне правда было весело, потому что я катался на велике, не принадлежал ничему, никто меня особо не контролировал, я просто через телефон получал заказы и отвозил их. И в то время я любил хвататься за машины и ехать (я и сейчас люблю, просто ситуаций меньше попадается). В итоге я ухватился за газель около Курского вокзала, и водитель был не против, мы ехали прямо до самой Добрынинской, где я жил, это четверть Садового кольца. Это было чертовски весело, но кто-то записал это на телефон, выложил в инстаграм и отметил «Яндекс.еду».
В общем, Юру уволили за нарушение правил дорожного движения, а эту самую запись, где он катится, уцепившись за газель, он и сам выложил у себя в инстаграме.
Юрий Исаев: Я понимал, что денег у меня мало, точнее почти нет, и я опять в полной жопе, но мне так забавно было от той ситуации. Потом я устроился в «Деливери». И работал какое-то время курьером там, а теперь я работаю курьером в ресторане «Хачапури и вино». Второй месяц я получаю 20 тысяч рублей, и все, я опять закончился, меня это бесит.
В стране, где до победы над эпидемией ВИЧ еще годы, любой человек, решившийся выступать с открытым лицом, любой активист, как мне кажется, на вес золота. Поэтому когда Юра рассказывает, что не нашел поддержки в семье, что не получился проект с подростками в Москве, мне искренне жаль. С другой стороны, ему двадцать лет, у него вся жизнь впереди, и мы не знаем, как она повернется.
Юрий Исаев: Мое настроение сейчас скачет очень часто. Я как-то определился с тем, что съезжу в десятидневное путешествие на велосипеде по Московской области, а потом найду новую работу барменом или официантом, потому что хочу заработать к весне 200 тысяч рублей и отправиться в масштабное путешествие, может быть, даже на несколько лет. Эти 200 тысяч мне нужны на покупку хорошего велика, хороших сумок для велосипеда, снаряжения.
А думает ли сам Юра о возвращении к ВИЧ-активизму?
Юрий Исаев: Я не скажу на будущее, но в ближайших планах этого нет. Так как я хочу отправиться в путешествие, и возможно на долгое время, то в ближайшие планы что-то серьезное не входит — я не смогу заниматься серьезными проектами хорошо с мыслью, что я уеду. И не факт, что вообще вернусь. Поэтому может быть в будущем, когда-нибудь, да, но не в ближайшее время.
Вообще, мне не особо нравится где-то задерживаться надолго. Москва мне, конечно, нравится какими-то вещами, но взять и прожить всю жизнь в Москве мне не хочется. Ну да, я бы в дальнейшем, возможно, хотел бы уехать из страны. Мне здесь многое не нравится. Но пока я об этом сильно не думал.
Юра еще ищет свое место в жизни. И как раз ВИЧ — вообще не главное, что его волнует. В описании этого выпуска я оставлю ссылку на Юрин инстаграм и еще несколько полезных ссылок для подростков с ВИЧ. Просто знайте, что вы не одни, и даже в такой непростой ситуации вам в есть, к кому обратиться за помощью и поболтать на равных. В следующей серии я поговорю с Таисией — она живет с ВИЧ 18 лет. Тася — одна из тех, кто поддерживает в принятии статуса самых уязвимых людей: беременных женщин и женщин с детьми.
Подкаст «Одни плюсы» доступен на всех сервисах, где вы привыкли слушать подкасты. Пожалуйста, подписывайтесь на нас, не забывайте поставить оценку или написать комментарий, это очень важно для меня и моих героев.
Apple PodcastsCastboxЯндекс.МузыкаВК
Полезные ссылки для подростков с ВИЧ и их близких:
Инстаграм Юры ИсаеваTeenergizer — движение, объединившее подростков с ВИЧ и без статуса из региона Восточной Европы и Центральной Азии. Статьи, онлайн-консультацииБлаготворительный фонд Светланы Изамбаевой: помощь детям, рожденным с ВИЧ, и их семьям, организация слетов, мероприятий для ВИЧ-положительных детей и подростковФонд «Дети+»
Автор и журналист: Маргарита ЛогиноваЗвукорежиссер и композитор: Глеб ЛиманскийИллюстрации: Диана Днепр