В Петербурге выходили девочку с помощью самых дорогих лекарств в мире. Деньги собирали всей Россией
В Петербурге выходили маленькую девочку Алису, у который была диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). Ей потребовались самые дорогие лекарства в мире, деньги на которые собирались всей Россией.
Для того, чтобы вылечить Алису, потребовались лекарства "Спинраз" и "Золгенсма", которые считаются самыми дорогими в мире. Один укол "Золгенсмы" стоит более 2 млн долларов.
Разумеется, таких денег у родителей девочки не было. Они обратились за помощью, и на зов откликнулось множество людей, которые помогли собрать необходимую сумму. Более того, благодаря усилиям родителей Алисы был создан благотворительный фонд "Круг добра", средства которого идут на помощь детям с самыми редкими и тяжёлыми орфанными заболеваниями, пишет "Петербургский дневник".
Это первый случай в Петербурге, когда ребёнку с СМА провели терапию с такими препаратами. Но лечение уже дало результат.
Реабилитацией по-прежнему занимаемся дома. Алиса стала более общительной, раньше говорила отдельные слова, а сейчас пытается формулировать целые предложения, уже не закрывается,
- рассказал отец девочки Юрий.