VI фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая жара» пройдет в Санкт-Петербурге.
16 сентября Санкт-Петербург впервые примет социальный фестиваль «РЕДКАЯ ЖАРА». Участниками Шестого соцфеста станут «редкие» пациенты и «редкие» врачи из федеральных центров и регионов, а также представители власти, общественные деятели, творческие коллективы и музыканты. Фестиваль «Редкая Жара» — первое и единственное ежегодное массовое мероприятие в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями. Основные задачи, которые ставит перед собой фестиваль — в креативной форме повысить информированность общества о проблемах «редких» пациентов, познакомить общественность с отдельными орфанными нозологиями, сформировать понимание, что «редкие» рядом с каждым из нас, объединить общество в толерантном отношении к орфанным больным и высокозатратному государственному вниманию к ним. На фестивале будут представлены истории пациентов из Санкт-Петербурга и регионов — результаты развития современного здравоохранения, в фокусе которого находятся, в том числе, люди с редкими заболеваниями, которые нуждаются как в высокопрофессиональных специалистах медицины, так..
Читать статью VI фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая жара» пройдет в Санкт-Петербурге. в журнале «Филантроп».