Обращение алтайских депутатов о расширении списка орфанных заболеваний поддержал социальный комитет областного Собрания
Предложение Законодательного Собрания Алтайского края расширить список орфанных заболеваний обсудили на заседании комитета по труду и социальной политике Псковского областного Собрания депутатов 26 октября, передает корреспондент Псковской Ленты Новостей.
Авторы инициативы предлагают правительству РФ рассмотреть возможность дополнить список орфанных заболеваний такими, как «спинальная мышечная атрофия», «пароксизмальная ночная гемоглобинурия», «болезнь Ниманна-Пика», «наследственный ангионевротический отек», «фенилкетонурия» и «идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура» для обеспечения пациентов лекарственными препаратами.
«Комитет поддерживает данную законодательную инициативу. Эта та мера, которая позволит обеспечить пациентов с такой патологией. Такие заболевания начинают встречаться, они отмечаются не только у детей, но и у взрослых. Включение в перечень поможет более эффективно и качество обеспечивать пациентов», – заметила председатель регионального комитета по здравоохранению Марина Гаращенко.
«Какая сумма тратиться на обеспечение пациентов с такими болезнями?» – спросил председатель комитета по труду и социальной политике, заместитель председателя Псковского областного Собрания депутатов Игорь Дитрих.
«Одна третья от объема необходимая для 103 пациентов. На это требуется 304 млн рублей. Наблюдается тенденция роста таких заболеваний. Мы снизили нагрузку за счет детского населения. По нашим заявкам через фонд, но только до 18 лет. Обеспечение лекарствами взрослых переход на региональный уровень», – пояснила Марина Гаращенко.
«Были разговоры, что фонд будет содействовать еще три года при достижении совершеннолетия», – напомнил Игорь Дитрих.
Председатель регионального комитета по здравоохранению сообщила, что пока фонд работает только с несовершеннолетними.
Заместитель председателя комитета по труду и социальной политике Артур Гайдук добавил, что такой процент распределения средств на лекарства наблюдается везде.
По итогам обсуждения депутаты областного Собрания поддержали инициативу алтайских коллег.