Девочку из Пермского края с редким генетическим заболеванием поддержали тысячи людей
151
В поселке Лямино в Пермском крае девочка с синдром Эдвардса отметила восьмилетие. Рожденные с этим генетическим заболеванием, при котором нарушается работа всех внутренних органов, в большинстве случаев живут гораздо меньше: девочки – в среднем десять месяцев. Рубеж в один год пересекают только 10 %. Юная жительница Лямино – исключение. Воспитывают ее бабушка с дедушкой: мама умерла в 2019 году после тяжелой болезни. В том же году девочка стала подопечной Службы качества жизни фонда «Дедморозим». За прошедшее время незнакомцы со всей страны поддержали ребенка 4285 раз – столько пожертвований поступило в ее пользу. Команда фонда закупила девочке медтехнику для дыхания и питания, нашла няню. К подопечной также ездят врач, медсестра и физический терапевт, а ее бабушка и дедушка при необходимости получают консультации психолога и специалиста по социально-правовым вопросам. Сейчас «Дедморозим» проводит традиционную акцию «Цветы жизни». Собранные средства позволят специалистам и дальше заботиться о детях с тяжелыми заболеваниями.