В Орловской области приняли Закон о поддержке детей с редким орфанным заболеванием - фенилкетонурией
Это заболевание связано с нарушением обмена веществ, когда нельзя есть большинство продуктов. И предписано соблюдать строжайшую диету.
Глава региона уже говорил в соцсетях о поддержке таких детей. И сегодня в окончательной редакции депутаты Орловского облсовета приняли Закон «О ежемесячной денежной выплате семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей, страдающих фенилкетонурией».
Закон устанавливает право на ежемесячную денежную выплату одному из родителей, проживающих вместе с несовершеннолетним, страдающим фенилкетонурией. И место жительства - Орловская область.
Сейчас в нашем регионе живет 23 семьи, где воспитывают детей с фенилкетонурией.
(Выплату не будут получать родители детей, находящихся на полном гособеспечении и люди, лишенные родительских прав на больного ребенка).