«Повезло, что заболела именно я» — история девочки, которая столкнулась с онкозаболеванием и не сдалась

1 июня 2021 года, в День защиты детей, Ани Нерсисян исполняется 11 лет. Почти полгода девочка не была в родном Омске: семь месяцев назад у нее диагностировали онкологическое заболевание и теперь она лечится в Москве. Как-то она сказала своей маме: «Повезло, что заболела я, а не старшая сестра — тогда бы она просто сошла с ума от переживаний, и не младший брат — тогда бы он, активный первоклассник, свел бы с ума тебя».

Мы попросили Ани и ее маму рассказать о том, что они пережили вместе и чему все это их научило.

Ани: «Жалость — не то чувство, в котором нуждается человек»

До болезни у меня была насыщенная интересная активная жизнь, много занятий — танцы, занятие изобразительным искусством, встречи с подругами, прогулки. Но я воспринимала это как данность, оно есть и есть.

Самое трудное в болезни — это даже не боль, а то, что ко всему пришлось привыкать заново. Сейчас я постоянно в четырех стенах, выхожу погулять примерно раз в месяц, я не могу ничего делать, только читать, рисовать, сидеть в телефоне. Было бы совсем трудно, если бы не школа «УчимЗнаем», которая есть в больнице. А когда ты не можешь по состоянию здоровья, из-за самочувствия, пойти в класс, педагоги приходят прямо в палату: я не чувствую себя совсем вне той жизни, которой жила раньше, ведь я так же занимаюсь математикой, русским, окружающим миром… Но все-таки я не могу сейчас жить прежней жизнью.

Знание на собственном опыте, что в этом мире есть непростые болезни, научило меня быть благодарной и ценить в каждом дне то, что раньше казалось привычным, будничным. Я радуюсь мелочам. Даже с той же едой — раньше я вкусную еду воспринимала как данность, но теперь многое для меня приобрело ужасный вкус, и, если мне удается найти что-то, что покажется вкусным, — я радуюсь, стараюсь запомнить этот продукт.

Само собой разумеющимся я воспринимала семейные вечера, когда старшая сестра выбирала нам фильм, мы все садились его смотреть, младший братишка постоянно нам мешал, а потом усаживался рядом. Мама приносила бутерброды с какао. Сейчас это для меня кажется чем-то невероятным, сказочно-прекрасным: это же счастье сидеть вот так, рядом, всем вместе!

Когда мы остаемся с мамой наедине, я могу и взгрустнуть. У меня далеко не всегда хорошее настроение, например, во время химиотерапии я могу раздражаться, плакать. Но с другими людьми — врачами, учителями, я стараюсь не грустить: это будет смотреться так, будто я себя жалею.

Жалость не то чувство, в котором нуждается человек. Так вот, я не сталкивалась с жалостью. Первое время мы старались никому, кроме близких родственников, не говорить о болезни. После биопсии мама мне разрешила рассказать подругам, переживающим, куда я пропала. В словах подруг были сочувствие, сопереживание, поддержка, но совсем не жалость, и я им за это благодарна. Когда мы приехали на лечение в Москву, я оказалась в основном в окружении таких же больных детей, и друг от друга мы чувствуем поддержку и понимание. В те редкие минуты, когда мы выходим с мамой на улицу, я ловлю на себе изучающие взгляды взрослых (шапки и парики я не ношу — слишком жарко в них), но никто ничего не говорит.

Важно, чтобы родители были честны со своими детьми не только в ситуации болезни детей. С болеющим ребенком тем более необходима честность, как бы родителям ни было трудно рассказывать. Ребенок должен понимать, что с ним происходит, что волосы у него выпадают не просто так, что ему плохо — не просто так. Я благодарна родителям, что от меня ничего не скрывают по поводу болезни. Если мне просто сказать, что надо делать то-то, мне будет трудно это принять и выполнить, а вот когда я знаю, для чего надо, — другое дело. Тогда я спокойно, насколько хватает сил, переношу все медицинские процедуры, через неприятно, через боль.

Здоровые люди думают, что нам очень плохо, мы целыми днями лежим в сильном стрессе и смотрим в потолок. И это правда — всё, кроме потолка. Все-таки здесь, в больнице, — такие же дети, ничем, кроме сегодняшних проблем со здоровьем, не отличающиеся от своих ровесников. Мы тоже играем и бегаем (когда бегать разрешают), смотрим мультфильмы, мечтаем и строим планы.

Когда нет уроков, нет настроения и сил, чтобы выйти к другим детям в коридор, чтобы поиграть (а это бывает часто), я шью, вяжу, стараюсь больше рисовать. Рисование — это вообще мое спасение: берешь в руки карандаши, маркеры и — на какое-то время забываешь, где ты находишься. В будущем я мечтаю стать режиссером анимационного кино. А еще я веду рукописный дневник: записываю, какой у меня был день, что произошло, о чем я мечтаю. Когда вернусь в Омск, хотела бы прочитать дневник своим одноклассникам, рассказать им, какие у меня были отношения с моими первыми соседями по палате, как боялась, когда мне будут делать операцию, о первой перевязке.

Лианна, мама: «Ани поддерживала меня еще до своего рождения»

Некоторое время у меня были нервные срывы — я уходила в туалет, там плакала и выходила. Но по моим красным глазам все равно все было понятно. Однажды Аня мне сказала: «Мама, когда раньше ты расстраивалась, мне хотелось пожалеть тебя, понять, что случилось. А сейчас, когда ты заплаканная, я на тебя злюсь. Потому что ты делаешь себе плохо, у тебя ухудшается самочувствие, начинаются головные боли». Это фраза встряхнула меня: ребенок так глубоко переживает, что со мной происходит, и я не имею права так делать.

Между старшей дочкой и Ани, средней, разница 6 лет. В 2007 году у меня умер папа. 52 года, инфаркт. Папа для меня всегда был идеалом мужчины — умный, щедрый, красивый. Его смерть я переносила очень тяжело, почувствовав на себе, что человека от разумного состояния до безумства отделяет тоненькая грань. У меня началась депрессия, не было сил ни на что, ни на кого, ни на мужа, ни старшую (тогда единственную) дочку, это был тяжелый жизненный период. Когда приходила в церковь, просила Бога помочь мне выйти из этой ситуации, просила сил и разума. Моим спасением стала беременность и рождение Ани. Так что она начала поддерживатьменя, еще даже не родившись.

 Сейчас она может спросить: «Мам, я тебя мучаю?» «Ни в коем случае не думаю так, — отвечаю я ей. — Гони эти глупые мысли как можно дальше, потому, что они не соответствуют действительности». Проснуться лишний раз ночью, поддержать дочку во время ее нервных срывов, обусловленных болезнью и непростым лечением, когда она срывается, а потом переживает, что обидела меня, — это же такие мелочи. Ани меня поддерживает — тем, что она такая, какая есть, даже сейчас она меня воспитывает, находясь рядом с ней, я день ото дня осознаю и открываю для себя что-то, что раньше не видела, не понимала.

Когда приехали в Москву, было очень трудно. Я знала, что мы здесь для того, чтобы лечить ребенка, и я не должна обращать внимание на мелочи, на какие-то бытовые неудобства (все-таки больница — это не дом). Но со временем именно благодаря Ани я поняла, как важно быть благодарным, не жаловаться, не ныть, что в бытовом смысле что-то не так, как хотелось бы. И конечно, я чувствовала, что в беде Бог рядом с нами. Я никогда, даже в самое первое время, когда только узнала о диагнозе и переживала шок, — никогда не роптала Бога. Я все время чувствую, что Он вместе с нами, и прошу помощи. Без Его помощи сил бы мне точно не хватило.

Так постепенно я внутренне успокоилась, более того, у меня появились ресурсы, чтобы подойти к незнакомому человеку — маме или папе ребенка, которые нервничают, — и сказать что-то поддерживающее, успокоить.

Когда нас отпускают на время из больницы, мы едем к моей маме, она живет в Москве. Там же — мой маленький племянник, двоюродный брат Ани. На днях нам разрешили выйти из больницы на три часа, и я предложила дочке: «Мы можем поехать к бабушке, но навигатор показывает, что из-за пробок дорога туда и обратно на такси займет два с лишним часа, а можем просто погулять где-нибудь, посидеть в ближайшем торговом центре. «Мама, тебе не стыдно предлагать мне такой выбор? — ответила Ани, — Конечно, я поеду к бабушке, пусть ненадолго и почти все время уйдет на дорогу. Мне так хочется увидеть малыша!» Ани очень скучает по семейному окружению, по дому, по папе, сестре и брату. В ее рисунках так или иначе появляются члены семьи, даже если она рисует каких-то мультяшных персонажей, я вижу, что это ситуация из нашей семейной жизни! Она часто говорит, что после больницы хочет вернуться домой, и чтобы все было, как раньше. «Аня, будет лучше, чем раньше!», — говорю я. Но она отвечает: «Для чего лучше?! Я хочу именно точь-в-точь, как раньше!»

Недавно Ани сказала: «Я молюсь не только вечером, но и в течение дня. И днем часто просто говорю Богу: “Спасибо, что мне так хорошо! Сделай, пожалуйста, чтобы это состояние продлилось”». Мне одновременно от этого и грустно, и радостно. Грустно от того, что дочка так повзрослела, что ребенку — 10 лет, а она уже понимает, как нужно дорожить мелкими, бытовыми жизненными радостями. Ведь даже не все взрослые осознают это. И радостно, что она у нас такая умничка, за это я постоянно благодарю Бога!

Подготовила Оксана Головко
Фотографии: Екатерина Батурина

Сообщение «Повезло, что заболела именно я» — история девочки, которая столкнулась с онкозаболеванием и не сдалась появились сначала на Православный журнал «Фома».