13-летнему Льву из Новосибирска нужна помощь в борьбе с хрустальной болезнью

«В Новосибирске проходил хакатон "Кибер Сибирь", где мы стали победителями, и нас пригласили на международный фестиваль, там мы заняли третье место», ─ рассказывает Лев.

Занятия программированием для мальчика не просто хобби, а портал в другую реальность ─ безопасную. В жизни все иначе: каждое падение грозит переломом. У мальчика ─ хрустальная болезнь, на языке медиков ─ несовершенный остеогенез: кости теряют прочность. Почти до года о болезни в семье не подозревали. В десять месяцев, когда малыш пытался встать на ноги, случился перелом бедра.

К подростковому возрасту Лев пережил больше двадцати переломов. Мальчик перенес сложнейшие операции по установке и замене телескопических стержней в бедренные кости. Благодаря курсам терапии, учится в обычной школе, вместе со своей командой занимается любимым делом. Лев готовится к очередному конкурсу по виртуальной реальности.

В школе мальчика сопровождает мама. Чтобы стать более самостоятельным, необходимо продолжить лечение. Если курс терапии пропустить, риск обострения заболевания снова станет высоким.

«Лев наблюдается в нашей клинике с раннего детства, прошел 19 курсов терапии бисфосфонатами, перенес ортопедические операции, реабилитационное лечение. Результаты очень хорошие. На данный момент нуждается в продолжении терапии, реабилитации и консультациях узкопрофильных специалистов. Лечение способствует укреплению костной ткани и позволяет избежать переломов», ─ прокомментировала педиатр Центра врождённой патологии GMS Clinic (Москва) Анастасия Вартомянц-Чупрякова.

Пока Льву нужен постоянный присмотр, поэтому в семье работает только папа. Его зарплаты не хватает, чтобы покрыть стоимость курса в 550 тысяч рублей.

Чтобы помочь мальчику, отправьте на короткий номер 5542 СМС-сообщение со словом «Дети» и через пробел укажите сумму пожертвования. Владельцы смартфонов и абоненты Tele2 могут сканировать QR-код с экрана телевизора. О других способах помощи есть информация на сайте Русфонда.