Новосибирская скрипачка из-за болезни выходит на улицу только после заката

Солнечные лучи опасны для ее кожи и вызывают серьезные ожоги

Учительница музыки из Новосибирска Татьяна Ершова борется с редкой болезнью. Как сообщает "КП-Новосибирск", весеннее солнце вызывает у неё болезненные ожоги, на улицу она выходит только после заката.

По словам Татьяны, она окончила педагогический колледж и начала работать учителем музыки в средней школе в 21 год. Ей приходилось много работать, а возвращаясь домой она валилась с ног. В 2015 году у нее стали болеть суставы, но Ершова не понимала, что происходит.

"Через год уволилась и устроилась в школу на проспекте Дзержинского. Тогда же пошла на прием в поликлинику. Терапевт прописала витамины и предложила отдохнуть, я поменяла питание, ходила на СПА, массаж, съездила в отпуск в Шерегеш. Но стало только хуже: усталость не проходила, появилась постоянная температура 37 градусов", – рассказала Татьяна.

Весь 2017 год девушка потратила на врачей, постоянно сдавала анализы, но не могла понять, что с ней происходит. Анализы показывали сниженный уровень лейкоцитов, но в поликлинике девушке говорили, что ничего страшного в этом не видят, пройдет. Сама она не могла встать с кровати, лицо опухло, колени — стали "как дыни". Температура стала держаться на уровне в 38 градусов, а вес тела резко снизился до 46 кг из-за отсутствия аппетита. На теле стали распространяться язвы.

Найти причину удалось только после обращения к родителям в Кемерово. Кузбасский специалист увидел характерную красную сыпь в виде бабочки на лице — анализы подтвердили диагноз " системная красная волчанка".

"Оказалось, у меня тяжелая стадия, я запустила болезнь. Мне назначили химиотерапию, два года я колола тяжелые препараты, в итоге заработал токсический гепатит. Мне помогла музыка, я проживала самую сильную боль и писала музыку, затем из больничных набросков создавала композиции. Рассылала по студиям, от крупных лейблов до мелких энтузиастов, к сожалению, никто не хотел сотрудничать", — рассказала девушка.

Постепенно врачи сменили химию на генно-инженерную терапию, она сняла треть всех болей и симптомов. Но тяжело было психологически: внешность девушки сильно изменилась. Поддерживали родители и молодой человек. Вместе они переехали в Санкт-Петербург, где Татьяна стала получать лучшее лечение. Кроме того, в северной столице сумрачнее, хотя полное отсутствие солнца там — это миф.

"Я живу, как вампир из сказки — ненавижу весну и лето, все ходят в футболках, а я иду в пальто, кедах, платке, очках и медицинской маске, с зонтом и в перчатках. Либо просто не выхожу из дома до заката. Спорт под запретом, танцы и бассейн тоже. Да, болезнь неизлечима, мне всего 30 лет, но я живу сегодняшним днем, — призналась Ершова.

По словам врачей, системная красная волчанка – редкое аутоиммунное заболевание, которое вызвано поломкой гена и может передаваться только по наследству. Разбудить спящую болезнь может снижение иммунитета из-за простуды, инфекции или даже общего состояния организма: стресса и недосыпа. Татьяна уверена, что в ежедневной борьбе с волчанкой ей очень помогает музыка.