Новгородцы собирают средства на лечение маленького Максима Малышева, страдающего страшным заболеванием
В Великом Новгороде собирают средства на лечение маленького Максима Малышева. Мальчик страдает редким заболеванием – спинально-мышечной атрофией. Стоимость лекарства просто астрономическая. Незарегистрированный в России препарат «Золгенсма» по линии минздрава получить невозможно. Но родители не опускают руки и верят, что все вместе мы обязательно соберем необходимую сумму.
Максиму недавно исполнился 1 годик и 3 месяца, но мальчик все еще не научился ползать. К сожалению, спинально-мышечная атрофия не дает ему полноценно развиваться. Редкое заболевание, лечение которому есть – один укол, который остановит болезнь и позволит мальчику начать жить полноценной жизнью.
«Но, к сожалению, сумма лечения огромная для нашей среднестатистической семьи – 160 миллионов рублей стоит препарат "Золгенсма". Это первый наш такой благотворительный концерт. Мы потихонечку начинали – было уже три благотворительных концерта», – рассказывает Юлия Малышева.
Сбор ведется с 6 февраля, в копилке у мальчика уже чуть больше 2,5 миллионов рублей. В этот раз на благотворительном концерте его поддержали детские коллективы с творческими номерами, а «Малиновская банда» исполнила свои хиты.
Новгородские мастера отдали свои поделки на ярмарку добра, где каждый мог купить что-то из них по символической цене и тем самым внести свой вклад в будущее мальчика. Концерт был организован при поддержке благотворительного фонда, который не смог отказаться от помощи Максимке в сборе средств – вместе с ним они уже накопили деньги на оборудование для домашнего лечения.
«Мы планируем провести еще несколько таких мероприятий в разных городах России. Мы запустили флешмоб волонтерский российский – люди с разных городов присылают свои видео в поддержку Максима, агитируют знакомых, предприятия, организации», – говорит представитель некоммерческой благотворительной организации «Дом под покровом» Ксения Николаева.
Борются за здоровье мальчика и новгородские мотоциклисты, они с флагами «Максимка, живи» прокатились на своих байках, привлекая внимание к детской беде. К счастью, сейчас состояние ребенка стабильное – он держится изо всех сил. Но без укола со временем ему будет становиться хуже: СМА в прямом смысле слова полностью ослабит его мышцы, он не сможет самостоятельно дышать. Помочь Максимке может каждый, информация о том, как это сделать есть в его благотворительных группах «ВКонтакте» и Инстаграме