Нижегородские эксперты предложили перевести финансирование орфанных заболеваний на федеральный уровень. Рост расходов на лечение редких болезней становится непосильной ношей для регионов

В Законодательном собрании Нижегородской области прошло совместное заседание экспертных советов по здравоохранению, посвященное проблемам пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Главной темой обсуждения стал вопрос финансирования дорогостоящих лекарств и медицинской помощи для таких больных.

Цифры говорят сами за себя

По данным регионального Минздрава, в Нижегородской области зарегистрировано 405 пациентов с редкими заболеваниями, 176 из которых нуждаются в особой терапии. Стоимость их лечения растет с каждым годом: если в 2024 году расходы составляли около 120 тысяч рублей в месяц на человека, то в 2025-м они достигли уже 140 тысяч. Для пациентов, включенных в программу фонда «Круг добра», сумма еще выше – более 1 миллиона рублей ежемесячно. А для взрослых больных эта цифра приближается к 1,44 миллиона рублей.

«Речь идет о жизненно важной помощи, но стоимость лечения одного пациента может достигать нескольких миллионов рублей в месяц, и это пожизненная терапия. Не каждый регион способен самостоятельно нести такую нагрузку», – отметил заместитель председателя комитета Заксобрания по социальным вопросам Соломон Апоян.

Опыт Нижегородской области

Несмотря на финансовые трудности, регион демонстрирует успешные практики в лечении редких заболеваний. Например, здесь работает специализированный центр муковисцидоза с изоляционными боксами и современным оборудованием. В него приезжают пациенты не только из других регионов России, но даже из Беларуси.

Однако эксперты единогласно сошлись во мнении: текущая система финансирования требует изменений.

Решение – на федеральном уровне

Участники заседания предложили поэтапно передать полномочия по лекарственному обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень.

«Мы договорились с коллегами из Госдумы подготовить конкретные предложения для внесения в федеральное законодательство. От этого зависит жизнь тысяч пациентов по всей стране», – заявил председатель Заксобрания Евгений Люлин.

В ближайшее время будет подготовлена резолюция с детальными предложениями, которая будет направлена в федеральные органы власти.

---

Справка

В Нижегородской области действует механизм адресной материальной помощи для приобретения лекарств пациентам с редкими заболеваниями, если они не входят в перечень бесплатных препаратов. Однако этих мер недостаточно – требуется системное решение на государственном уровне.

---

Марина ФЕДОРОВА.

Фото: Законодательное собрание Нижегородской области.