Юная нижегородка с редкой болезнью осталась без жизненно важного препарата из США
Шестилетняя девочка из Нижнего Новгорода, страдающая от редкой болезни, осталась без жизненно важного препарата американской фармкомпании. Об этом сообщается в Telegram-канале Ni Mash.
Как рассказала мама девочки Татьяна Ершова, у нее родились двойняшки в 2015 году, а в два месяца у дочки Таисии начались приступы эпилепсии. Выяснилось, что у малышки мутация гена CDKL5. Симптоматика заболевания схожая с эпилепсией, но во время припадков у больных могут ломаться кости и останавливаться дыхание.
В 2019 году фармкомпания Marinus из США предложила семье участвовать в исследовании нового препарата «Ганаксолон». Компания обещала, что всех маленьких участников испытания будут обеспечивать лекарством шесть месяцев и больше, пока местный Минздрав не начнет закупать медикамент. В результате у девочки ушли судороги и нормализовался сон. Однако в этом году компания перестала сотрудничать с Россией и выполнять свои обязательства. Чтобы растянуть лечение, девочка принимает лекарство в небольших дозах, но его осталось только на три дня.
На самостоятельную покупку препарата семье понадобятся миллионы рублей. Сообщается, что министерство здравоохранения Нижегородской области предложило помощь в обеспечении ребенка лекарством.
Напомним, нижегородской мороженщице смягчили наказание за избиение ребенка с аутизмом.