Доступ к инновационной терапии пациентов с орфанными заболеваниями обсудили участники стратегического совещания в Нижнем Новгороде

Участники стратегического совещания в Нижнем Новгороде обсудили доступ к инновационной терапии пациентов с орфанными заболеваниями. Мероприятие, организованное межотраслевым объединением «Фармпробег», состоялось 29 ноября 2021 года на площадке Приволжского исследовательского медицинского университета. В рамках совещания «Совершенствование механизмов доступа к инновационной терапии, перспективы персонализированного подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями в Нижегородской области» были обсуждены и другие проблемы, такие как возможности программ неонатального и селективного скрининга, вопросы медицинской генетики в разрезе диагностики, цифровизация в современном здравоохранении, законодательное закрепление телемедицины и цифровизации, создание образовательных программ для обучения специалистов первичного звена орфанной настороженности, введение в программу медицинских вузов программы расширенного изучения характеристик орфанных заболеваний и методов их диагностики. Кроме того, Александр Сумин, ответственный секретарь Экспертного совета по вопросам обращения лекарственных средств, развитию фармацевтической и медицинской промышленности Комитета Государственной Думы по охране здоровья, в своем выступлении сказал о необходимости создания нормативно-правовой базы для упрощения процессов разработки, регистрации, производства, выпуска в оборот и применения высокотехнологичных лекарственных препаратов. Николай Карякин, ректор Приволжского исследовательского медицинского университета, доктор медицинских наук, доцент, отличник здравоохранения, комментируя заявление о новых программах для медвузов, подчеркнул: студентам следует при обучении ориентироваться на те знания, которые потребуются через 10 лет. Он также считает важным развивать в регионах при поддержке государственного финансирования диагностические центры, используя для этого и университеты.  Тупиком отсутствие цифровизации в современном здравоохранении считает глава Комитета по охране здоровья Госдумы РФ VIII созыва Дмитрий Хубезов. Российской медицине приходится догонять в этом вопросе мировое сообщество, но даже то, что сделано в этом направлении за последние несколько лет, можно назвать рывком вперед, считает депутат. Для дальнейшего развития этой темы важно совместно со всеми участниками процесса продолжать работу по улучшению ранней диагностики и предотвращению барьеров, препятствующих доступности инновационной терапии и предоставлению равного доступа к терапии орфанных пациентов вне зависимости от возраста и местожительства, – сделал вывод Антон Николаев, директор по взаимодействию с региональными органами государственной власти компании «Рош».