Фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая жара»
Санкт-Петербург впервые примет соцфест «Редкая жара». Его участниками станут «редкие» пациенты и «редкие» врачи из федеральных центров и регионов, а также представители власти и общественные организации.
На фестивале будут представлены истории пациентов из Санкт-Петербурга и регионов России, включая Московскую область, результаты развития здравоохранения, в фокусе которого находятся в том числе люди с редкими заболеваниями.
В программе — просветительское мероприятие «Редкий врачебный практикум», пресс-конференция и праздничный концерт.
«Редкий врачебный практикум» соберет врачей и студентов медицинских вузов, ведущих экспертов в области редких заболеваний. Специалисты Национального научно-исследовательского центра имени В.А. Алмазова, Медико-генетического научного центра имени Н.П. Бочкова, Детской городской клинической больницы святого Владимира и других медучреждений страны поделятся своими знаниями и опытом с врачами первичного звена, профильными специалистами, а также будущими докторами.
На пресс-конференции представители пациентских сообществ, а также органов власти Санкт-Петербурга прокомментируют ситуацию в сфере поддержки пациентов с орфанными заболеваниями в Санкт-Петербурге, в том числе детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, поддерживаемых фондом «Круг добра», положение «редких» взрослых и доступность реабилитации.
Фестиваль организует АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями “Дом редких”» при поддержке Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей с инвалидностью (ГАООРДИ) и при содействии Центра поддержки гражданских инициатив.
Ознакомиться с подробной информацией и зарегистрироваться можно на сайте соцфеста.
Сообщение Фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая жара» появились сначала на Агентство социальной информации.