В Липецкой области может появиться центр орфанных заболеваний

В нашем регионе на сегодняшний день проживает 131 человек с редкими, в том числе, орфанными заболеваниями. Из них - 72 дети до 17 лет. Социальный комитет Липецкого областного Совета депутатов рассмотрел информацию Правительства региона об организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. За 9 месяцев нынешнего года затраты областного бюджета на приобретение лекарственных препаратов и специализированных продуктов питания для амбулаторного обеспечения граждан с такими недугами составили более 144 миллионов рублей. После принятия изменений в региональный бюджет, на обеспечение в условиях амбулаторного лечения лекарствами граждан, в том числе с орфанными заболеваниями, будет выделено ещё 150 миллионов рублей. "Сегодня в Липецкой области хорошо поставлена работа по выявлению редких заболеваний у новорожденных, - прокомментировал председатель Липецкого областного Совета депутатов Владимир Сериков. - Пациенты с выявленными редкими заболеваниями получают помощь в обеспечении необходимыми лекарствами. Дети обеспечиваются препаратами за счёт федерального фонда «Круг добра», взрослые – из областного бюджета." Вопрос о создании в Липецкой области Центра орфанных заболеваний депутаты поднимали неоднократно в ходе круглых столов – с Госдумой и нашего регионального. Говорили на эту тему и на заседании комитета. "Мы услышали, что такой Центр может появиться в Липецке после ремонта старого корпуса перинатального центра", - отметила председатель социального комитета регионального парламента Лариса Ксенофонтова. На комитете также были высказаны пожелания более активно работать с федеральным центром, с Госдумой для перераспределения полномочий, чтобы пациенты с редкими заболеваниями обеспечивались лекарствами из федерального бюджета.