Певица со СМА Юлия Самойлова лишилась в отеле лекарства за 800 тысяч рублей. К чему приведет перерыв в лечении, пока неясно
Певица Юлия Самойлова заявила, что в отеле Геленджика ей испортили лекарство «Эврисди», которое она принимает от спинально-мышечной атрофии (СМА). Лечение назначается пожизненно. Стоимость одной упаковки препарата – около 800 тыс. руб., его выдает депздрав.
Самойлова прилетела выступать в Геленджик и попросила сотрудников отеля «Метрополь» оставить лекарство в холодильнике при температуре 2–8 градусов. Но они, по словам певицы, заморозили его, из-за чего раствор стал непригоден, пишет Mash.
«Эврисди» (действующее вещество рисдиплам) принимается перорально ежедневно, у него определенные условия хранения, описанные в инструкции. «Если по каким-то причинам препарат хранился без соблюдения этих условий, то он должен быть утилизирован, его применять нельзя», – рассказала «Милосердию.ru» консультант юридической службы по лекарственной терапии фонда «Семьи СМА» Оксана Дучевич.
Одного флакона препарата взрослому пациенту хватает на 11-12 дней. Насколько серьезным будет пропуск приема, сказать сложно, поскольку пациенты и течение заболевания очень отличаются, поясняет Оксана Дучевич: «По идее, постепенно заболевание будет прогрессировать, могут начать утрачиваться те улучшения, которые наступили. Но никто не определит по срокам и степени тяжести, как это будет происходить, таких исследований не было».
В фонде рекомендуют своим подопечным брать с собой в поездки термометр, который можно предварительно положить в холодильник и измерить температуру, и выбирать полку, на которой температурный режим соответствует требуемым условиям хранения. Второй вариант: брать с собой в дорогу лекарства в небольшом переносном холодильнике – как правило, это медицинские холодильники, в которых можно установить нужную температуру.
Запись Певица со СМА Юлия Самойлова лишилась в отеле лекарства за 800 тысяч рублей. К чему приведет перерыв в лечении, пока неясно впервые появилась Милосердие.ru.