Все города России от А до Я
Россия24.proнепрерывные новости из регионов России 24/7 на русском + новости Москвы и Подмосковья от Moscow.Media и мировые новости от Ru24.net и партнёров в календарном формате (вчера, сегодня и сейчас) совместно с 123ru.net и платформой СМИ24.net по технологии 103 NEWS

Врачи одобрили применение Золгенсмы для четырехлетнего Марка Угрехелидзе, котрому раньше отказывали в препарате

«Милосердие.ru»
105

Повторный консилиум, проведенный в Российской детской клинической больнице (РДКБ) одобрил использование препарата Золгенсма для четырехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодарского края.

«Медицинский консилиум с участием специалистов четырех федеральных центров Минздрава России сегодня одобрил назначение препарата Золгенсма четырехлетнему пациенту из Краснодарского края со спинальной мышечной атрофией II типа. После официальной заявки региона на закупку для ребенка самого дорогого препарата в мире, вопрос будет рассмотрен экспертным советом президентского фонда «Круг добра»», – заявили в РДКБ.

«Заключение положительное. О всех дальнейших действиях и новостях будем Вас информировать», – написали в Instagram родители ребенка.

Ранее врачи на консилиуме в Краснодарском крае с участием специалистов федеральных центров не рекомендовали ребенку это лекарство. Между тем, из-за особенностей послерегистрационного периода ввозить в Россию Золгенсму может сейчас только БФ «Круг добра», который не имеет права покупать препараты без одобрения врачей.

Если лекарство для Марка купит «Круг добра» , то собранные на его покупку 121 млн рублей будут частично использованы на реабилитацию мальчика, крупным жертвователям предложат вернуть деньги, а в случае их отказа эти средства вместе с .мелкими пожертвованиями потратят на лечение других детей, сообщил екатеринбургский политик Евгений Ройзман признанному иностранным агентом изданию «Кавказ. Реалии».

«Все собранные деньги, до последней копейки, пойдут на помощь кому-то другому (или другим) детям. Но это будет решать фонд Ройзмана. После введения лекарства и выписки ребенка с больницы мы сделаем подробны отчет о каждой копейке», – заявил Милосердию.ru отец Марка Малхаз Угрехелидзе.

Запись Врачи одобрили применение Золгенсмы для четырехлетнего Марка Угрехелидзе, котрому раньше отказывали в препарате впервые появилась Милосердие.ru.


На активы и счета замминистра обороны РФ Иванова и его семьи наложили арест

Проект по финансовой грамотности для слабовидящих начался в Москве

В какие цвета нельзя красить яйца на Пасху: их всего три

Бомбоубежище в Арзамасе приведут в порядок за 49 млн рублей

Moscow.media

Филипп Янковский высказался о Никите Кологривом, похвалив его талант

На активы и счета замминистра обороны РФ Иванова и его семьи наложили арест

Бомбоубежище в Арзамасе приведут в порядок за 49 млн рублей

Инвестиционный интерес к горнопромышленному комплексу Карелии растет

Музыкальные новости

Новости Краснодарского края


Москва

Шапки женские на Wildberries — скидки от 398 руб. (на новые оттенки)



Полезные советы от партнёров Russia24.pro


Все новости Краснодарского края на сегодня

Другие новости Краснодарского края

Частные объявления в Краснодарском крае




Новости от партнёров Russia24.pro


Мода

Wildberries может выйти на рынок ОАЭ



Все новости часа на 123ru.net
Москва

Кыргызстанцы завоевали медали на международном турнире по танцам в Москве

<

>
Moscow.media <::
:: Краснодар на Ria.city
Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Другие регионы России

Новости Краснодарского края

Новости Краснодарского края


Москва

Вильфанд спрогнозировал июньскую погоду в Москве в ближайшие дни


Авто в Краснодарском крае


Спорт в Краснодарском крае



Новости тенниса


WTA

Кудерметова выиграла турнир WTA в Штутгарте в парном разряде


Здоровье в Краснодарском крае


Экология в Краснодарском крае


Коронавирус в Краснодарском крае


Музыкальные новости


Фрэнк Синатра

Леонардо ДиКаприо может сыграть Фрэнка Синатру в новом байопике Мартина Скорсезе


Власть


Россия


Rss.plus


Татьяна Рязапова

Предложения АИРР поддержала комиссия Госсовета


Жизнь


Блоги


Развлечения


Сегодня в мире


Другие новости сегодня



Russia24.pro — вся правда о России и из России 24/7 (сегодня и сейчас).

Russia24.pro — федеральная интернет-платформа медийных ресурсов регионов России в календарном формате на основе технологичной новостной информационно-поисковой системы с элементами искусственного интеллекта, гео-отбора и возможностью мгновенной публикации авторского контента в режиме Free Public. Russia24.pro — ваши новости сегодня и сейчас в Краснодарском крае.

Все авторы публикаций — на SMI24.net (с комментариями 24/7) от Ru24.net (облегчённая версия международной платформы 123ru.net с учётом действующего законодательства РФ в отношении СМИ). Все новости на английском языке сегодня и сейчас — тут.

Опубликовать новость в любом городе и регионе можно мгновенно — здесь, а также на страницах партнёрских проектов 103news.com и RSS +

Краснодар на Ria.city

Светские новости (слухи, сплетни, сарафанное радио, шоу-бизнес, рейтинги)



Самые свежие публикации часа



Russia24.pro — информационно-просветительский интернет-канал про всё, что происходит сегодня и сейчас и происходило когда-то (в архиве, в календарном формате) во всех регионах России (не путать с федеральным ТВ каналом "Россия 24") — новости, статьи, сообщения, реплики, высказывания, комментарии из самых дальних уголков страны, конкретных регионов, городов, сёл и деревень от конкретных источников в текущее время с ежеминутно авторизованным обновлением контента (тексты, фото, видео) на основе уникальной авторской технологии обработки большого количества данных в единицу времени (в настоящее время, это — более чем 20 000 источников публикаций ежедневно со всего мира и, практически на всех популярных языках планеты) в формате онлайн. Russian24.pro — всегда свежие новости без купюр и модерации на канале Россия24.про, а также глобальных дочерних гео и тематических проектах News-Life.pro, News24.pro, BigPot.News и старейшей базовой платформе новостей 123ru.net, а так же её сателлитах. Мы — дорожим Вашим временем и каждым мнением и никогда не навязываем своего видения событий. Точка зрения редакции не всегда совпадает с толкованием авторов и текстами опубликованных новостей и статей. Спасибо, что сейчас Вы — с нами и в мире. Бесплатная публикация новостей доступна в любом городе и регионе на любом языке (определяется автоматически) по ссылке и — внизу каждой страницы.


News Every Day

Ramon Cardenas aims to cement his contender status agains Jesus Ramirez Rubio tonight


Game24.pro