Медики отказали в закупке Zolgensma трехлетнему ребенку из Краснодара
Zolgensma — самое дорогое в мире лекарство, его стоимость превышает 150 млн рублей. Но только оно одно способно полностью устранить генетическую причину СМА, и всего одним уколом. Для лечения Марка Угрехелидзе, трехлетнего краснодарского мальчика с диагнозом СМА, деньги на препарат собирали всей Россией.
Диагноз с генетическим заключением Марку поставили в два года и три месяца. До этого мальчик активно рос и развивался по стандартным для всех детей этапам. Родители забили тревогу, когда свой первый день рождения Марк отметил сидя — несмотря на все старания родителей, на ноги он так и не встал.
Сначала врачи советовали подождать, мол, все в порядке с ребенком, не спешите. Потом стали разводить руками – объяснить, что с ним происходит, не получалось.
Родители стали возить Марка по разным клиникам, но прояснить ситуацию удалось только после обращения в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Там ему поставили диагноз — СМА второго типа, и рассказали, что помочь мальчику могут лишь несколько препаратов. Малышу пожизненно был назначен препарат «Спинраза».
Вскоре родителям Марка стало ясно, что на лечение нужны огромные деньги. От государства прописанного лекарства получить не удалось. Но мальчик попал в программу раннего доступа препарата «Рисдиплам», который нужно принимать каждый день на протяжении всей жизни.
Однако родители мечтали о другом: всего один укол препаратом Zolgensma мог поставить Марка на ноги, сразу и навсегда изменив качество его жизни. Главное, успеть – его применение возможно либо до двухлетнего возраста, либо до достижения ребенком 13,5 кг. Родители Марка обращались в разные фонды, но везде получали отказ. И тогда они решили сами открыть сбор средств на необходимое лекарство.
В течение года им удалось собрать 20 млн рублей, в октябре 2021 года неожиданно пришел на помощь фонд бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана.
Всю сумму — 121 млн рублей — удалось закрыть 31 января 2022 года, когда неизвестный благотворитель перевел на лечение мальчика 29 млн рублей.
Казалось бы, судьба улыбнулась Марку. Он весил 13,3 кг и в свой четвертый день рождения (9 февраля) мог бы взглянуть на мир совсем другими глазами. Осталось только дождаться разрешения краевого Минздрава на продажу препарата.
Однако консилиум, который состоялся 3 февраля в краевом детском диагностическом центре, решил судьбу Марка совсем иначе: в покупке лекарства ему отказали, по словам отца ребенка, из-за нецелесообразности.
«В начале лечения Zolgensma за деньги сбора врачами отказано. Готовим обращение в СК о совершенном преступлении в отношении ребенка», — рассказал «Коммерсанту» врач, директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин .
В пресс-службе Министерства здравоохранения Краснодарского края прокомментировали, что решение о целесообразности назначения препарата Zolgensma ребенку со СМА принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
В ведомстве отметили, что все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время Минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами.
Евгений Ройзман, фонд которого помог со сбором денег, объяснил ситуацию «93.RU» политическими и экономическими мотивами:
по его мнению, ряд высокопоставленных чиновников заинтересованы в лечении СМА препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам».
Он отметил, что сейчас все люди, участвовавшие в сборе, возмущены, но «никто сдаваться не собирается». Ребенка, возможно, на укол придется отправлять за границу, и тогда уже появится ряд других вопросов, и прежде всего к государству.
Сообщение Медики отказали в закупке Zolgensma трехлетнему ребенку из Краснодара появились сначала на Агентство социальной информации.