Новости Краснодара
Мы в Telegram
Добавить новость
Все города России от А до Я
Россия24.proнепрерывные новости из регионов России 24/7 на русском + новости Москвы и Подмосковья от Moscow.Media и мировые новости от RU24.pro и партнёров в календарном формате (вчера, сегодня и сейчас) совместно с 123ru.net и платформой СМИ24.net по технологии 103 NEWS

Шестимесячному Саше нужны деньги на самое дорогое в мире лекарство

Блог сайта «НТВ»
104

Семья 6-месячного Саши из Краснодара мечтает подарить сыну беззаботное детство, а потом и долгую счастливую жизнь. Но у этой мечты довольно высокая цена — 150 миллионов рублей. Столько стоит самое дорогое в мире лекарство. Только оно способно победить спинальную мышечную атрофию. Это генетическое заболевание, которое забирает силы ребенка. Сами собрать такую сумму родители Саши никогда не смогут.

СМОТРЕТЬ ВИДЕО: Шестимесячному Саше нужны деньги на самое дорогое в мире лекарство

Ребенку делают массаж, чтобы лучше двигались руки и ноги. Но конечности крепкими не станут. И мама это знает.

Елена Горобинская, мама Саши: «Постепенно все мышцы перестают функционировать, начиная с двигательных, перестают двигаться ручки, ножки. Постепенно эта мышечная слабость переходит на внутренние органы, ребенок перестает дышать, глотать, его подключают к аппарату искусственной вентиляции, ставят зонд, чтобы кушать. Постепенно такие детки умирают».

Результат генетического анализа пришел, когда мальчику было полтора месяца. Надежды на то, что слабость Саши от родовой травмы, разбились. Диагноз — «спинальная мышечная атрофия I типа», самая тяжелая форма.

Елена Горобинская: «Это будет просто существование, потому что мозг у таких детей не страдает, соответственно, Сашуля будет находиться в сознании, но не сможет сам ни есть, ни дышать».

Аппарат вентиляции легких — противная штука, особенно когда тебе всего 6 с небольшим месяцев. Соска хорошо помогает от любых невзгод, когда тебе полгода, но в глазах все равно слезы. Саша уже знает, что после гадкого ИВЛ будет вкусное молоко, запах мамы и папы, прикосновения их любимых рук и нежные поцелуи, можно и заснуть крепким безмятежным сном, как все мы умели, когда нам было шесть с небольших месяцев.

Елена Горобинская: «Я всегда мечтала, что мы будем играть с Сашулей, он будет убегать от меня, а я буду делать вид, что я его не могу догнать».

Нужен единственный укол единственного в мире препарата с единственной в мире баснословной ценой в 150 миллионов. Но такая стоимость лекарства — не приговор. В фонде «Помоги спасти жизнь» это точно знают.

Юлия Стриганова, исполнительный директор фонда «Помоги спасти жизнь»: «Мы уже закрывали многие сборы для детишек со спинальной мышечной атрофией. Результаты просто колоссальные. Все детишки чувствуют себя прекрасно и замечательно, у каждого из них отмечена положительная динамика».

Благодаря неравнодушным людям Саша обязательно будет убегать от мамы, а она не сможет его догнать, как мечтала. Чтобы помочь мальчику, отправьте на номер 7545 СМС со словом «Саша» и суммой пожертвования. Например: Саша 300.

В 2024 году исполняется 140 лет созданию в Москве первой общедоступной публичной бесплатной библиотеки

RT: Beribit составляет список возврата денег клиентам по неизвестным принципам

Олигархи с Рублевки высказались о возвращении Чулпан Хаматовой в Россию

Фархутдинов поблагодарил Путина за наличие российского гимна и флага на ЧЕ по боксу

Moscow.media

Кратко про арестованную подмосковную чиновницу Стригункову, курировавшую блок здравоохранения

Дональд Трамп допустил использование армии для выдворения нелегалов в случае своей победы

Фархутдинов поблагодарил Путина за наличие российского гимна и флага на ЧЕ по боксу

«112»: у Дениса Майданова случился отек Квинке по пути на конкурс «Я горжусь»

Музыкальные новости

Новости Краснодарского края


Москва

Регистрация Авторского права. Регистрация объекта авторского права. Регистрация Авторского права на книгу. Регистрация Авторского права на музыку.



Полезные советы от партнёров Russia24.pro


Все новости Краснодарского края на сегодня

Другие новости Краснодарского края

Частные объявления в Краснодарском крае




Новости от партнёров Russia24.pro


Здоровье

ЗЕЛЕНЬ для здоровья мужчин и женщин: советы аюрведы



Все новости часа на 123ru.net
Москва

Пожар произошел в общежитие РУДН на юго-западе Москвы

<

>
Moscow.media <::
:: Краснодар на Ria.city
Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Другие регионы России

Новости Краснодарского края

Новости Краснодарского края


Москва

В Евпатории появится уютный жилой квартал “Кубики”


Авто в Краснодарском крае


Спорт в Краснодарском крае



Новости тенниса


WTA

WTA предвкушает дуэль Елена Рыбакина — Юлия Путинцева на турнире в Мадриде


Здоровье в Краснодарском крае


Экология в Краснодарском крае


Коронавирус в Краснодарском крае


Музыкальные новости


Тимати

Мама Тимати об интервью Шишковой: «Смотреть было брезгливо»


Власть


Россия


Rss.plus


Бизнес

Предприниматели из Химок станут участниками проекта «Мой Бизнес»


Жизнь


Блоги


Развлечения


Сегодня в мире


Другие новости сегодня



Russia24.pro — вся правда о России и из России 24/7 (сегодня и сейчас).

Russia24.pro — федеральная интернет-платформа медийных ресурсов регионов России в календарном формате на основе технологичной новостной информационно-поисковой системы с элементами искусственного интеллекта, гео-отбора и возможностью мгновенной публикации авторского контента в режиме Free Public. Russia24.pro — ваши новости сегодня и сейчас в Краснодарском крае.

Все авторы публикаций — на SMI24.net (с комментариями 24/7) от Smi24.net (облегчённая версия международной платформы 123ru.net с учётом действующего законодательства РФ в отношении СМИ). Все новости на английском языке сегодня и сейчас — тут.

Опубликовать новость в любом городе и регионе можно мгновенно — здесь, а также на страницах партнёрских проектов 103news.com и RSS +

Краснодар на Ria.city

Светские новости (слухи, сплетни, сарафанное радио, шоу-бизнес, рейтинги)



Самые свежие публикации часа



Russia24.pro — информационно-просветительский интернет-канал про всё, что происходит сегодня и сейчас и происходило когда-то (в архиве, в календарном формате) во всех регионах России (не путать с федеральным ТВ каналом "Россия 24") — новости, статьи, сообщения, реплики, высказывания, комментарии из самых дальних уголков страны, конкретных регионов, городов, сёл и деревень от конкретных источников в текущее время с ежеминутно авторизованным обновлением контента (тексты, фото, видео) на основе уникальной авторской технологии обработки большого количества данных в единицу времени (в настоящее время, это — более чем 20 000 источников публикаций ежедневно со всего мира и, практически на всех популярных языках планеты) в формате онлайн. Russian24.pro — всегда свежие новости без купюр и модерации на канале Россия24.про, а также глобальных дочерних гео и тематических проектах News-Life.pro, News24.pro, BigPot.News и старейшей базовой платформе новостей 123ru.net, а так же её сателлитах. Мы — дорожим Вашим временем и каждым мнением и никогда не навязываем своего видения событий. Точка зрения редакции не всегда совпадает с толкованием авторов и текстами опубликованных новостей и статей. Спасибо, что сейчас Вы — с нами и в мире. Бесплатная публикация новостей доступна в любом городе и регионе на любом языке (определяется автоматически) по ссылке и — внизу каждой страницы.


News Every Day

Tyson Fury vs Oleksandr Usyk undercard: Who is fighting on huge Saudi bill?


Game24.pro