“После родов врачи спросили, не азиат ли муж”: кировчанки о детях с синдромом Дауна
В апреле в Кирове в ТРЦ "Глобус" открылась фотовыставка, посвященная детям с синдромом Дауна. Как объясняют ее создатели, на выставке "вы не увидите болезнь, а увидите детей. Удивление, восторг, грусть, радость на самом донышке их глаз". Выставка на втором этаже торгово-развлекательного центра будет открыта до 30 апреля. К выставке мы решили приурочить разговор с двумя мамами детей с синдромом – Ольгой Голомидовой и куратором выставки Екатериной Малых.
Екатерина и Ярослав
Известие. Разговор с обеими героинями мы начали с того, как они узнали о том, что у их детей синдром Дауна. Катя рассказывает, что ей сообщили в роддоме, буквально сразу, на родильном столе.
И роды были сложные, и врачи кружились над сыном, ничего мне не говоря. Пришел неонатолог и сообщил, что у сына все признаки синдрома. Я была в шоке, – вздыхает Екатерина.
Конечно поначалу женщину одолевали сомнения: вдруг врачи ошиблись?
Медики еще спрашивали: у вас папа не азиат? Этот вопрос они задали, поскольку у детишек с синдромом раскосые глаза. После расспросов врачи забрали малыша в реанимацию – он родился на месяц раньше срока.
Секрет. С Катей практически сразу поговорила акушерка, посоветовав не рассказывать о диагнозе мужу.
Я сразу подумала: неужели все настолько страшно? Неужели он тут же от меня уйдет? И целые сутки я действительно молчала. Да и вообще нервничала. Вроде только что кто-то жил в животе, а тут человека у тебя забрали, и ты не знаешь, что с ним.
Знакомство. На следующий день Катю пустили в реанимацию.
Он показался мне страшненьким. Это сейчас я понимаю, что это был мой первый ребенок, и новорожденных детей я до этого попросту никогда не видела. А тут еще и про синдром наговорили, так я вообще подумала, что он чудовище какое-то. Было его очень жалко, потому что он был весь в трубках, – улыбаясь сквозь слезы говорит Катерина.
Папа. От пережитого зрелища и очередной беседы с врачом о синдроме Катя уже не смогла с собой совладать и, выйдя на лестницу, позвонила мужу. Он тоже не мог поверить в происходящее, но сразу сказал "мы справимся".
Поплакали вместе. Но мы быстро сориентировались. Когда мужа пустили в реанимацию, он сказал: "Нормальный ребенок!" К тому же мне в роддоме дали психолога, он рассказал мне об организации "Дорогою добра", которая помогает родителям детей-инвалидов Кировской области.
Отказ. Что важно, Екатерине никто не предлагал отказаться от сына.
Только одна девочка, что лежала со мной в палате, осмелилась озвучить такую мысль, мол, вас никто не осудит, если вы не возьмете его в семью. Я как представила, что где-то будет жить мой ребенок, я не буду знать, что с ним… Так что тут же отмела эту идею, хоть и не знала тогда, каким вообще он будет. Никто же не знал, что он будет таким славным! – улыбается Катя.
Совпадение. Когда Ярику был год или два, Катя вспомнила интересную деталь. Когда девушка была беременна, вышел клип Димы Билана "Не молчи". Там сыграла девочка с синдромом Дауна.
Я тогда еще не знала, что это именно синдром, просто понимала, что это особенный ребенок. Обсуждали это с коллегами, и помню, как утверждала, что это такие же дети, просто они нуждаются в большем количестве внимания и заботы. Эта песня даже стояла в то время у меня на звонке. Вот такое совпадение.
Хлопоты. Поначалу Екатерина не понимала, как будет выстраивать жизнь. Придется ли ей все время проводить с ребенком? Позже она узнала, что дети с синдромом ходят и в садик, и в школу, и всячески развиваются. Как объясняет Катя, благодаря Ярославу она научилась ничего не загадывать.
Когда мы ждали ребенка, строили планы, но с его рождением все перевернулось. При этом жизнь у нас полноценная. У меня полностью поменялся круг общения. Люди в окружении стали отзывчивее. Но хлопоты такие же, как с обычными детьми. Правда, не во все садики принимают. Нас, к примеру, попросили уйти из детского сада рядом с домом, и сейчас мы ходим в специализированный садик.
Карточки. Пока мы с Катей разговаривали, Ярослав подошел к ней с набором карточек. Мама сразу поняла, чего хочет сын, а я заинтересовалась: что это за карточки? Катерина объяснила, что это карточки PECS – альтернативный способ общения детей с особенностями развития с окружающими. На карточках изображены пиктограммы или фотографии. Ребенок выбирает нужные и складывает их в предложения. На карточках изображаются и действия, и повседневные вещи, и близкие люди, и педагоги. У Ярослава целый альбом карточек и доска на стене с ними. Есть и карточки "сначала" и "потом". Мама использует карточку "сначала", когда ей нужно позаниматься с Ярославом, и объясняет, что "потом" будут мультики.
Ольга и Тимофей
Сообщение. Как и Екатерину, первым делом я спросила Ольгу о том, как та узнала о том, что у сына синдром Дауна. На третьи сутки после родов врач спросил Ольгу, делала ли та во время беременности специальное исследование.
Назначения такого у меня не было, поэтому и исследование я не делала. Тогда врачи сказали, что мне нужно будет привезти для анализа пробирку с генетическим материалом. В результате о синдроме мне сообщили как-то походя, в дверном проеме. Кажется, о жизненно важных моментах не так нужно извещать. Врач тут же предложил срочно написать отказ, чтобы успеть отправить документы. Мне сказали: "Зачем тебе такой ребенок? Это будет овощ, он никого не будет узнавать. Тебя оставит муж, отвернутся друзья. Ты останешься одна, никому не нужная".
Муж. Когда врачи поняли, что Ольга не желает отказываться от ребенка, ей сказали, так и быть, пусть муж приезжает. Мы дадим вам поговорить десять минут на лестничной клетке.
Муж не смог вырваться, но тут же стал гуглить, почему Тимофей не сосет грудь. В интернете писали, что для этого есть две причины: либо синдром Дауна, либо что-то еще, я уже и забыла… Я попросила мужа привезти мне симку с интернетом, чувствовала себя оторванной от мира. Единственным моим общением были звонки из туалета. Позже, когда муж уже смог прийти, он сразу сказал: забираем сына,все едем домой, никакого отказа.
Психолог. Так случилось, что когда Ольга лежала с Тимофеем в патологии, через проход от нее лежала Елена, психолог из "Дорогою добра".
Она много рассказывала про организацию. И позже мне пригласили психолога. Она сказала много поддерживающих слов, хотя мысли у меня в обе стороны прыгали.
Методы. Семья начала искать разные способы, как поднять Тимофея на ноги.
Врачам я уже не доверяла. Не понимала, как на фоне идеальной беременности возник синдром. Я сдала кучу анализов, когда была в положении – и платных, и бесплатных. Так что пришло понимание, что решение нашей проблемы нужно искать не в медицине. Еще до беременности и во время ее я училась в институте практической психологии. И мы с подругой стали использовать техники нейротрансфоминга (система методов воздействия на субъективную реальность с целью оптимизации и трансформации реальности объективной). Четыре года еженедельно мы проводили встречи.
Новое видение. Позже Ольга узнала об организации psy2.0. Создатель psy2.0 и его последователи утверждают, что исцеление практически любой болезни возможно через психосоматику, через проработку связи психики с телом. Уже после первых ее визитов в Москву на благотворительные встречи, родители стали замечать изменения в поведении Тимофея.
Тогда я поняла, что я двигаюсь в правильном направлении. Уверена, что для исцеления ребенка, в первую очередь, необходима работа с мамой. Конечно, мы работаем параллельно: я с психологами, он – с логопедами, дефектологами. Сыну сейчас поставлен коррекционный класс общеобразовательной школы. Это наш труд, наша заслуга.
Путь. Ольга делится своими эмоциями: когда она узнала о диагнозе сына и первое время после, она постоянно себя грызла.
Я не понимала, за что мне это, почему это происходит именно со мной, но работа с психологами дала толчок. Я смогла посмотреть в "другую Олю", другую реальность. Путь был один: менять свое мышление. Я поняла, что сын вывел меня на мой путь, мое предназначение. У меня сейчас есть женский клуб, клуб для особых мам, и я занимаюсь с детьми с особенностями развития.
Беседа. После разговора с Ольгой мне удалось поболтать и с Тимофеем. Он рассказал, что ходит в обычный детский сад, перечислил своих друзей. Да и на протяжении нашей с Ольгой беседы вставлял остроумные комментарии.
Ранее мы писали, что в Кирове школьники помогли ребенку, повисшему на козырьке подъезда.