«Не могли поверить, что это правда»: как помочь мамам детей с патологией
«Не могли поверить, что это правда»: как помочь мамам детей с патологией
Сейчас Ксения и ее муж живут в небольшом городе Сорксе, в Хакасии, и воспитывают четверых детей. Полине 13 лет, Варваре 11, Ромка в этом году пошел в первый класс, ему семь. А двухлетний Илюша через год отправится в садик. Скоро дружная семья Вакулиных станет еще больше:
«Мы ждем пятого малыша, — улыбается мама.
— Дети готовятся к появлению сестрички на свет и бережно хранят ее первую “фотографию”, снимок УЗИ».
Сейчас Ксения на 35 неделе беременности. Все это время она тщательно следит за здоровьем и проходит необходимые обследования. Недавно на одном из таких плановых осмотров случилось то, чего никто не ожидал: медики выявили у малышки редкую врожденную патологию легких — кистозно-аденоматозную мальформацию.
«Конечно, мы очень испугались и долго не могли поверить, что это правда, — вздыхает Ксения.
— В первые дни после того, как нам сообщили о диагнозе дочки, у меня была абсолютная апатия».
Врачи постарались успокоить будущую маму: современная медицина уже научилась справляться с такими патологиями. Внутриутробно или сразу после рождения ребенку делают сложную операцию, после которой у него есть все шансы выздороветь полностью.
Проблема в том, что пока такие серьезные процедуры проводятся только в Москве. Сама операция входит в систему ОМС, но дорогу до федерального медцентра, жизнь в столице и все обследования, без которых операция невозможна, родители должны оплачивать сами.
Многие семьи, увы, не могут себе этого позволить. Оставшись без поддержки, они вынуждены отказываться от спасительной операции.
К счастью, уже больше пяти лет таким родителям помогает фонд «Свет в руках»:
«Мы работаем с 2017 года и за это время успели реализовать множество проектов, но программу "Домик для малыша" считаем одним из самых значимых для фонда.
Каждый год к нам обращаются около 250 семей из самых отдаленных регионов России.
Благодаря программе адресной помощи у них появляется возможность приехать в Москву, а вместе с ней — и надежда на счастливое будущее для ребенка».
Недавно фонд помог Ксении купить билеты в столицу и арендовал небольшую квартиру рядом с больницей. В конце февраля будущую маму встретили в Москве и сразу окружили заботой. Сейчас Ксюша проходит необходимые обследования в Медцентре им. Кулакова. Именно здесь в первые дни после рождения ее дочке проведут операцию.
В столице семья проведет не меньше трех месяцев. Все это время ее будет сопровождать координатор. Он поддерживает Ксению в больнице и помогает ей сориентироваться в чужом городе.
Сейчас благотворительный фонд «Свет в руках» собирает 196 229 рублей, чтобы программа адресной помощи «Домик для малыша» продолжала работу.
Деньги пойдут на авиа- и железнодорожные билеты, аренду жилья в столице и оплату необходимых обследований для мам и их малышей.