Детям с серьезным заболеванием не закупили лекарство в Хабаровском крае

Жители края, у которых дети больны пауциартикулярным юношеским артритом, добиваются от минздрава региона закупки препарата, который необходим для лечения. Изначально лекарство почему-то не было приобретено, и покупать его людям приходится самостоятельно за большие деньги, тем более что отказ от терапии грозит большими побочками. В профильном министерстве предлагают лишь альтернативу в виде других медикаментов.

В редакцию обратилась мама ребенка, который страдает пауциартикулярным юношеским артритом. По словам жительницы Хабаровска, препарат для лечения данного заболевания не был закуплен региональным минздравом — родителям пациентов это объяснили отсутствием финансирования.

— У моего ребенка установлена инвалидность по хроническому заболеванию «Пауциартикулярный юношеский артрит». Диагноз был установлен в КГБУЗ «Детская краевая клиническая больница имени А.К. Пиотровича» врачом-ревматологом. Нам дали рекомендации по приему препаратов Метотрексат и Этанерцепт. Благодаря действиям специалиста ребенок пошел на поправку. Лекарства мы получали в КГБУЗ «Детская городская поликлиника № 1». Но на протяжении шести месяцев наблюдали перебои в поставках Этанерцепта, — рассказала жительница Хабаровска.

В итоге выяснилось, что препарат не был закуплен отделом по обеспечению лекарственными препаратами министерства здравоохранения Хабаровского края, хотя заявка была оставлена лечащим врачом.

— Есть назначение врача-ревматолога по введению только 13 миллиграмм моему ребенку. Препарат был получен, но другой, в объеме 50 миллиграмм, что является недопустимым, так как этот медикамент выпускается в виде вещества без разметки на инъекцию, что является затруднительным для его введения ребенку. Также, насколько мне известно, он имеет побочные эффекты виде онкологических заболеваний и развития туберкулеза. В настоящее время наблюдается ухудшение самочувствия моего ребенка в виде увеличения жидкости в коленном суставе, а также боли при введении лекарства, так как такая доза предназначается уже подросткам или взрослым пациентам, — поделилась хабаровчанка.

При получении Этанерцепта в виде 25 миллиграмм таких проблем, по словам родительницы, не возникало, так как у данного препарата есть разметка по его введению, кроме того, он хорошо переносится ребенком.

— Как указано в полученном нами ответе, у министерства нет финансирования для закупки данного препарата. Дети с артритом в настоящее время остаются без обеспечения лекарственными средствами. Стоимость инъекций на месяц составляет 23 тысячи рублей, мы уточнили в одной из самых дешевых аптек города. Ребенок с таким заболеванием без терапии может получить включение новых суставных симптомов, поражение внутренних органов, а также слепоту. Это серьезные проблемы со здоровьем, — отметила жительница города.

С такой проблемой столкнулись и другие жители края, чьи дети страдают пауциартикулярным юношеским артритом. В Комсомольске люди также добиваются выдачи заветного препарата на льготной основе, но пока безрезультатно. Хотя заявки опять же были оформлены заранее.

— По моей информации из министерства, закупаться в этом году препарат и не будет — нет денег. Заявки врачами были сформированы и отправлены еще в прошлом году, но все резервы по Хабаровском краю закончились. Я пыталась решить этот вопрос через поликлинику, медики при мне связывались с аптеками, министерством здравоохранения — везде отказ. Ни по региональной, ни по федеральной льготе медикамента нет. А у моего сына ювенильный артрит, в 2023 году установили инвалидность, назначили этот препарат. Он хорошо работает, ребенок не испытывает больше болей, активно двигается, ведет полноценную жизнь. Но прерывать терапию ни в коем случае нельзя. Отмена может привести к необратимым изменениям в суставах и соединительной ткани, глубокой инвалидизации и необходимости назначения более сложной и дорогостоящей терапии, — поделилась жительница Комсомольска.

В минздраве на вопросы обеспокоенных родителей детей с инвалидностью ответить ничего конкретного не смогли. В ведомстве сообщили лишь, что на сегодняшний день имеются сложности с поставками.

— Вам необходимо обратиться в поликлинику к лечащему врачу по месту прикрепления для подбора альтернативной терапии лекарственными препаратами, закупленными по заявкам медицинских организаций, — заявили в минздраве Хабаровского края.

На повторные вопросы жителей края по поводу закупки препарата в ведомстве и вовсе заявили, что для подготовки ответа потребуется некоторое время. Хотя детям инъекции жизненно необходимы уже сейчас. Люди надеются, что вопрос с приобретением лекарства по заявкам все-таки будет решен в ближайшее время.

Напомним, Хабаровский край вошел в число регионов, где начнется применение инновационного лекарства под названием «Сенипрутуг» для лечения аксиального спондилоартрита или болезни Бехтерева. Препарат будет вводиться пациентам в стационаре Краевой клинической больницы имени Сергеева под тщательным наблюдением медицинских специалистов.

Екатерина Пирогова, новости Хабаровска на DVHAB.ru

Сообщение Детям с серьезным заболеванием не закупили лекарство в Хабаровском крае появились сначала на ДВ-РОСС - новости Дальнего Востока.