Мы в Telegram
Добавить новость
Все города России от А до Я
Россия24.proнепрерывные новости из регионов России 24/7 на русском + новости Москвы и Подмосковья от Moscow.Media и мировые новости от RU24.pro и партнёров в календарном формате (вчера, сегодня и сейчас) совместно с 123ru.net и платформой СМИ24.net по технологии 103 NEWS

Младенца со СМА из Кузбасса обеспечат лекарством за 150 млн рублей

Gazeta.a42.ru (Кемерово)
134
Семимесячный мальчик из Новокузнецка получит не зарегистрированный в России препарат «Золгенсма» стоимостью около 150 млн рублей для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Его закупит государственный фонд «Круг добра». Ребёнку смогут ввести лекарство в сентябре 2021 года. Напомним, что ранее семья мальчика сообщила в соцсетях, что получила отказ в оплате жизненно важного лекарства. При этом ранее их заявку предварительно одобрили, однако впоследствии сообщили об отказе. Родители ребёнка сообщили, что это связано с тем, что мальчику исполнилось семь месяцев во время рассмотрения заявки. В историю вмешался актёр Дмитрий Певцов, который записал возмущённое видеообращение к властям. Он попросил сократить время рассмотрения документов и рекомендовал убрать ограничение по возрасту ребёнка с диагнозом СМА и начать ориентироваться на европейский протокол, где учитывается не месяц, а вес малыша до 13,5 килограммов.  В минздраве сообщили, что был проведён экспертный совет фонда «Круг добра», пишет ТАСС. На нём было принято решение о назначении ребёнку данного препарата для лечения СМА. Сейчас обсуждается возможность введения данного препарата в профильном федеральном медицинском центре в сентябре этого года. Фото: архив A42.RU

Въехавшего на Porsche в Троицкий мост бойца MMA арестовали на 1,5 месяца

«В главной туристической артерии». Крым «расцвёл» в Москве

Искусство в ваших руках: как в двух чемоданах привезти выставку из Берлина и Парижа

Мария Захарова: деятельность комиссара ООН по правам человека необъективна

Moscow.media

Снежный покров сформировался в Москве 9 мая впервые в истории метеонаблюдений

Парад Победы 2024г.

Въехавшего на Porsche в Троицкий мост бойца MMA арестовали на 1,5 месяца

Ребенка на ИВЛ санавиация доставила из Москвы в Энгельс

Музыкальные новости

Новости Кемеровской области


Москва

Поцарапанному пандой Катюшей киперу подарили футболку с извинениями



Полезные советы от партнёров Russia24.pro


Все новости Кемеровской области на сегодня

Другие новости Кемеровской области

Частные объявления в Кемеровской области




Новости от партнёров Russia24.pro


VIP

Рады познакомить вас с артистами цирка Бурятии: Саян Дондоков - Театр и дети, Культура и Россия



Все новости часа на 123ru.net
Москва

День Победы отметили на Перемиловской высоте в Дмитрове

<

>
Moscow.media <::
:: Кемерово на Ria.city
Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Другие регионы России

Новости Кемеровской области

Новости Кемеровской области


Москва

"СВЯТОЙ ЛЕНИН" расшифровал смысл "ДНК В.И. Ленина".


Авто в Кемеровской области


Спорт в Кемеровской области



Новости тенниса


WTA

Саснович вышла в третий раунд турнира WTA-1000 в Риме


Здоровье в Кемеровской области


Экология в Кемеровской области


Коронавирус в Кемеровской области


Музыкальные новости


Анастасия Волочкова

Волочкова спасала платье и чуть не утонула на Мальдивах


Власть


Россия